Arythmie auriculaire, parlons-en !

Oui Kate, c'est bon.

Bonjour à tous,

Un nouvel article Carenity intitulé "Comment suivre l'évolution d'une maladie cardiovasculaire" est à la une dans le Magazine Santé ! Je vous mets le lien de l'article ci-dessous, si vous ne l'avez pas encore lu :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/conseils/comment-suivre-levolution-dune-maladie-cardiovasculaire-1286

Bonne lecture et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Bonjour, mon mari est atteint de fibrillation auriculaire complète, on ne lui donne pas d'anti-arythmique car ça aggraverait un autre problème. Depuis 2 ou3 ans, il est sous anti-coagulant "Coumadine" (anti-vitamine k) son taux d'INR  se régularise bien, à part quelques petits accidents de temps en temps et on réajuste la dose.  Je me fais du souci, car il est souvent très fatigué, et surtout il se fatigue très vite. J'en ai parlé plusieurs fois à la cardiologue, qui me répond qu'il ne faut pas qu'il se surmène (mais il ne le fait pas) je ne comprends pas qu'on ne lui fais pas de conversion comme à certaines d'entre-vous. Pouvez vous m'éclairer ? merci

Bonjour Mar-sel,

Ton cas est difficile à analyser vu qu’on ne connaît pas les différentes pathologies en conflit. Si on s’en tient au cas de la FA, la chronologie est souvent la cardioversion électrique (choc électrique) qui ramène le cœur à son rythme sinusal de base. C’est une solution à court terme car souvent l’arythmie reprend le dessus après quelques jours, semaines, peut-être quelques mois. Ça peut être une solution de répit. Ensuite, il faudrait passer à l’ablation par RF. Les cardiologues sont assez frileux et préfèrent tenter la batterie de médocs style Cordarone (amiodarone) et bêtabloquant (Bisocé) par exemple. Le problème de la Cordarone c’est la saturation et il vaut mieux s’en tenir au dosage et faire un ECG tous les trois mois sinon gros risque de pépin cardiaque. Donc, le plan B, c’est d’insister auprès du cardiologue pour aller consulter un rythmologue qui proposera une ablation de FA par Radio Fréquence ou cryothérapie. Ça ne marche pas toujours du premier coup mais il y a un bon soulagement avant d’y repasser une seconde voire une troisième fois. Finalement, il faut bien se connaître et se rendre compte que la plupart du temps, les arythmies sont provoquées par du stress. A une époque, je ne pouvais même pas regarder un match de rugby sans que ça démarre jusqu’à 130 pulsations en arythmies. Actuellement, après deux ablations et réfection du « toit » de l’oreillette par voie interne, j’ai quelques départs sur une semaine que je règle de suite avec un Bisocé 2,5. Attention aussi au surpoids. Un régime alimentaire adapté avec baisse pondérale m’a fait le plus grand bien. Bon courage et surtout, insiste pour l’ablation. Dans certains hôpitaux, ils n’endorment même pas. L’intervention est faite par voie interne (veine femorale) avec cathéters et ça dure entre deux et quatre heures. Trois jours de clinique y compris l’entrée et la sortie et...un soulagement.

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter pour l'arythmie auriculaire ? Quels étaient les symptômes ? 

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour Candice, 

Je viens d'être diagnostiquée F.A, tout un parcours de combattant depuis des années, avec une dizaines de cardiologues qui disaient tous que c'était des extra systoles et palpitations, pas graves... "Sur holter du rythme - on ne voit pas donc"... J'avais beau à dire que e jour-là, le jour du holter - je n'étais pas en arythmie...

Seulement en mars 2020, un cardiologue consciencieux et compétent m'a envoyé à la clinique, service à point de technologie en cardio, consulter un rythmologue;... Ce médecin m'a posé au bloc opératoire sous anesthésie locale  le holter du rythme sous la peau (comme une clé USB), pour une durée de 4 mois, afin d’enregistrer le rythme durant 4 mois non stop... Et là - bingo!!! 3 épisodes de grosses arythmies d'une durée de 24h chacune, en 3 semaines!!! La clinique m'appelle et me fait venir en urgence précisant toutefois "venez en urgence, mais ne vous inquiétez pas trop"... Le cardiologue-rythmologue m'a expliqué ce que c'est FA, et m'a donné 2 médicaments: un anticoagulant ELIQUIS (m'a expliqué que les cailloux se forment dans les vaisseaux lors des arythmies) et un anti arythmique très fortement dosé - FLECAINE 200 LP (en général, on donne 50 ou 100.... j'étais étonné de ce dosage élevé). FLECAINE provoque une arythmie autre que FA, on prescrit donc un béta bloquant pour réguler le rythme et baisser la fréquence cardiaque. Aténolol 50 matin et soir dans mon cas. Je suis rentrée et il est une heure du matin. Je suis pharmacien moi même et comprends les conséquences et effets secondaires de tels médicaments, mais je comprends aussi que si je ne les prends pas;... je risque gros. FA n'est pas grave en soi mais entraîne l'insuffisance cardiaque, thrombose, embolie pulmonaire etc... Donc rapport bénéfice/risque... on n'a pas le choix autre que de les prendre. Je vois également sur le forum que pas mal de gens ont déjà pris ce traitement mais sans résultat, puisque FA est déjà une fatigue permanente en soi, les anti-coagulants provoquent une très grande fatigue aussi... de plus, je ne suis pas sûre qu'un anti-dote soit déjà commercialisé pour ELIQUIS... (c'était en essai en 2019, depuis - je ne sais pas si les labos ont sorti l'antidote, les AVK sont bien dans le sens où il existe un antidote la vitamine K, mais pour les anticoagulants de nouvelles génération - il n'y en a pas, tout comme on ne peut évaluer le risque hémorragique contrairement avec les AVK où on peut doser au labo...  Ce dernier temps, suite au choc psychologique vécu - j'ai pris 40 kg, devenue diabétique et je n'ai pas bougé de mon canapé depuis un an, étant en état de choc durant un an.... du coup - diabète, poids, foie devenu "gras" et abîmé, le cholestérol explosé etc... Le cardiologue a dit que le meilleur médicament serait la perte de poids, et exercice physique, avec cela - diabète s'en ira et le reste aussi. Et la FA ira mieux et se ferait rare. Sinon c'est à vie et c'est contraignant: la fatigue permanente, cette angoisse qui nous ronge durant ces arythmies, essoufflements... ce n'est pas une vie. Je vais donc démarrer un régime et activité physique, la marche et le régime;  En vu des effets secondaires - je n'ai pas osé prendre ELIQUIS  aujourd’hui, ni FLECAINE.... je laisse pour demain... car les effets secondaires apparaissent vite, si on prend le soir -  dès la nuit (vertiges, maux de tête etc... en tant que pharmacien, je me rappelle ce que les patients disaient).  Avez vous expérience avec ces médicaments et comment vous les supportez - les anti arythmiques et anti coagulants? Et aussi - avez vous les problèmes de poids et d'exercices physiques et diabète? J'attends vos témoignages, et n'hésitez pas à changer de cardiologue, cela fait plus de 10 ans que j'essaie de faire poser le diagnostique à cause des cardiologues "je m'en foutistes".... 

Bonjour Alice,

Prenez vite votre Eliquis sinon...risque d’AVC.

Ca m’est arrivé. Lors des fibrillations, l’oreillette droite peut tourner à des vitesses bien supérieures à 200 battements. Ceci entraîne un flux de sang autour de l’oreillette qui va chauffer et former une fine pellicule qui en se désagrégeant va envoyer des micros caillots dans votre système sanguin. Vous comprendrez la suite. Risque d’AVC. 

@alice8374‍ Bienvenue parmi nous. Mais voyons, vous êtes pharmacienne, vous connaissez donc les différents effets souhaités, réussis et indésirables des médicaments, et vous décidez de ne pas prendre le traitement donné par le rythmologue à qui vous avez donné une certaine confiance. Si vous ne vouliez pas ce traitement, vous le connaissiez, vous n'aviez pas besoin de consulter le Vidal pour en connaître les caractéristiques, pourquoi ne l'avez vous pas discuté avec lui ?  Par exemple, dans un passé (pas si lointain!) le Plavix + Kardégic pour certains était donné pour la FA, puis nous en sommes venus aux anti-coagulants. Là aussi, les AVK  étaient courants pour d'autres pathologies. Ils nécessitent le dosage hebdomadaire en labo. Eliquis (perso, je ne connais pas) mais pourquoi ne pas avoir échangé sur le sujet pour une prescription qui vous convienne aussi ?...Non, je ne comprends pas!

Vous conseillez à ceux qui vous lisent de changer de cardiologue. C'est rarement souhaitable. En tant que "malade" vous donnez ce conseil, en tant que professionnelle, l'auriez-vous donné ?

Déjà l'arythmie souvent évolue au fil du temps et n'est pas traitée le temps que le coeur se maintient et rectifie. Quand les épisodes ne sont ni longs, ni nombreux, rien dit que les 24H habituels de holter tomberont sur un épisode. Le cardiologue, veille, évalue le temps où tout peut bien se poursuivre et éviter un traitement qui n'est jamais anodin, en tant que pharmacienne, vous le savez. Puis, le moment venu, avec une surveillance régulière, il proposera un traitement. Donc où est l'intérêt d'aller voir 36 cardiologues ?...Merci pour la Sécu!  Chacun recommence des examens déjà faits avec des résultats plus ou moins semblables. Vous êtes contente, vous tombez sur un spécialisé dans le rythme, il vous prescrit un traitement, vous décidez de ne pas le prendre. Il y a un problème, peut être lié à l'angoisse, mais si vous vous observez comme vous observeriez un malade qui vous tiendrait ces propos, avouez qu'il est difficile d'adhérer à vos dires.

Pour avoir pris 40Kg, , ne plus bouger, avoir du diabète, inutile de vous dire que vous endommagez toute seule votre organisme coeur y compris. Vous devez avoir besoin d'aide peut être, mais de volonté de vous en sortir aussi en faisant ce qu'il faut faire.

Coeur, diabète, stéathose, obésité vous ne pouvez pas, doucement vous mettre dans un programme alimentaire et faire un peu d'exercice car le temps joue contre vous et vous avez bien conscience que vous mettez votre vie en danger.

Je me dis qu'une cure thermale médicalisée pourrait vous aider. Vous seriez prise en charge dans les multiples aspects et pourriez ainsi vous remettre "en route", vous prendre en main pour choisir la vie et sauver la santé. Vous devriez demander à votre médecin traitant. Je ne connais pas ce domaine.

Ayez conscience qu'il est urgent de consulter, de ne pas continuer à vous laisser glisser et à vous laisser dominer par l'angoisse. C'est l'annonce votre fibrillation auriculaire qui a été le choc psychologique qui vous a assommée ? Réagissez. Des souhaits, si vous voulez vraiment, vous réussirez. Puis donnez nous de vos nouvelles.

Bonjour à tous

Quelques précisions avant que les critiques "pleuvent " car je n ai pas tout dit..

Si j ai pris 40 kg - c est pas par fainéantise mais il y avait des causes à cela : j ai perdu mes enfants de 10 et 11 ans, du fait de choc psychologique énorme- je suis restée dans un état second sans pouvoir consulter ne serait ce qu un psychologue.... AAH ne donne pas le droit au CMU-C, mon assistante sociale a mis...10 mois pour me demander la mutuelle solidaire..... durant 10 mois, trop dur d avancer les frais de santé partie mutuelle ne serait ce qu à chaque passage aux urgences et chez un spécialiste.. . Ainsi, par manque de finances, beaucoup de gens sont contraints à renoncer aux soins  et concernant la mutuelle solidaire- seule assistante sociale a le droit d en faire la demande du il s agit d un cas particulier où elle doit expliquer pourquoi etc..

De plus - mon polyarthrite rhumatoïde et spondylarthrite ankylosante ont gravement rechuté comme toute pathologie auto immune lors d un stress....ainsi je me suis retrouvée prisonnière de mon corps : je ne savais pas ce que c etait "paralysie de douleur" mais j ai appris sur mon corps: c est quand la douleur est telle que rien ne la soulage...et dès que vous essayez de bouger (je suis vraiment toute seule  - aucune famille ni amis car la maladie chronique vous isole de tout le monde) - be serait ce que remplir le frigo....et quand vous essayez d aller faire quelques courses alimentaires- les jambes se paralysent : la douleur devient tellement insupportable que les muscles se crispent et le corps se défend ainsi  pour ne plus bouger : la douleur paralyse littéralement,  pour bouger la jambe - il faut la prendre entre les mains et bouger comme un objet. Seule la morphine intra veineux coupé la douleur,  en quelques jours. On rentre à la maison et tout recommence. Un an de paralysie et des douleurs paralysantes,  de portage de repas via la mairie (les repas gras en sauces  sucrés,  fromages etc...) ce qui a donné diabète.... repas ne sont pas du tout équilibrés.  A cause de nombreux médicaments y compris la chimio pour mes maladies auto immunes- mon foie a fait le début du cirrhose donc mon hepatologue hospitalier a dit "non à flecaine car  c est cirrhose direct"... donc pas avant que le poids reviennent à la normale et diabète s en aille....

J ai commencé bien sûr l anti coagulant mais je vais voir le cardiologue pour changer flecaine pour une autre méthode de traitement.  

Concernant le changement de cardiologie : si, à l epoque , je n avais pas changer de médecin de dizaines de fois - je ne serais plus en vie car de faux diagnostics m ont été posés.  Et j ai subi la chimio et autre traitement pour rien qui dégradait mon état et dont je subis les conséquences à ce jour: si j avais un bon diagnostic tout de suite- je serai en bonne santé maintenant.  

Mon cœur a été abîmée par une bactérie et j ai eu myocardite avec des séquelles F.A.

Des dizaines de cardiologues m ont dit "c est rien les palpitations "...j ai insisté insisté jusqu'à ce que cela s aggrave jusqu'à F.A et jusqu'à ce que un cardiologue enfin compétent me dise "c est grave ce que vous avez, je vous envoie chez le rythmologue ,on.a perdu 10 ans.... depuis que vous avez eu myocardite"...

Voilà à peu près mon histoire...seule,  totalement,  alitée encore à cause des douleur,  MDPH qui traîne des dossiers pour aide à domicile....et plusieurs pathologies graves à cause d d'erreurs de diagnostic et perte de mes enfants et ce choc vécu seule.... de nos jours - ce n est pas comme avant où les voisins venaient prendre des nouvelles,  prendre un café...maintenant chacun est pour soi.  J ai toujours aidé les gens jusqu'à ce que je tombe malade,  encore maintenant je sais des conversations téléphoniques aux personnes âgées seules afin de couper leur solitude, via la mairie. C est important de s entraîder. 

Je vous embrasse et attends de vos nouvelles

Alice 

@Jaume24 

Bonjour Jaume 24

Pourriez-vous expliquer un peu comment cela vous êtes arrivé votre F.A et à quel âge   et comment vous l avez soigné et vous la soignez ? Merci de votre réponse 

Alice