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Névralgie pudendale et douleurs

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Patients Maladie de Castleman

Névralgie pudendale et douleurs

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NONOCHE

26/11/2021 à 08:53

NONOCHE

Dernière activité le 29/10/2024 à 16:30

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Je souffre depuis plus de 4 ans et personne ne peut rien faire tout cela à cause d'un urologue qui a mal posé une sonde et l'a laissé trop longtemps

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Vetofox

22/07/2023 à 11:51

Bon conseiller

Vetofox

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Bonjour

Je doute qu'une sonde urinaire puisse provoquer une NP.

Avez-vous fait du vélo? De 'l'équitation? Avez-vous été opérée du petit bassin?

Avez-vous fait l'EMG et le bloc test?

J'ai une NP depuis 8 ans. J'ai été opérée en 2019 et pendant 6 mois je n'avais aucune douleur mais la neurochir a fait une grosse erreur et je me suis retrouvée avec des adhérences sous la cicatrice qui ont comprimé mon nerf à nouveau. Je prends du Neurontin et du Cymbalta mais je viens de faire une pancréatite probablement due à ce traitement et je vais devoir l'arrêter.

La kiné périnéale spécialisée en douleur périnéale est en train de lever cette adhérence.

Il faut se battre et je sais que c'est l'enfer

Névralgie pudendale et douleurs https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/maladies-rares-posez-toutes-vos-questions-a-charlotte-avril-docteure-en-pharmacie/nevralgie-pudendale-51869 2023-07-22 11:51:13

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24/07/2023 à 09:14

@Vetofox

Encore une crise de douleurs ce matin qui m'a obligé à quitter le travail en catastrophe. C'est quoi l'EMG et le bloc test?

Chauffantois

08/10/2023 à 16:43

Chauffantois

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@Vetofox

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Laurie Maneval

Chauffantois

27/05/2024 à 11:49

Chauffantois

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@Vetofox qui vous a opéré

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Laurie Maneval

Chauffantois

27/05/2024 à 11:52

Chauffantois

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@Vetofox puisje savoir qui vous a opéré ? C'est vraiment dommage. Courage à vous de tout cœur

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Laurie Maneval

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02/08/2023 à 19:29

Bonsoir, pourriez vous m expliquer les douleurs que vous ressentez. J ai fait une irm. Ostéopathie, kine, médicaments comme lyrica rien donné. Je suis allée voir une spécialiste du perine elle me dit coxygodynie cad coxis cassé ou luxé. J ai mal quand je suis assise alors je me mets sur une jambe et cela va mieux. Position couchée impossible alors je me mets sur le ventre.Debout j ai pas mal. Pourriez vous me dire si ce sont des douleurs de nerf pudental ? Un grand merci

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03/08/2023 à 19:25

@romance53 je n ai pas mal quand je suis debout

romance53

03/08/2023 à 19:30

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romance53

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@Domi55& La douleur debout ne fait pas partie des douleurs np pour la plupart des gens atteints. Certains l'ont et beaucoup ne l'ont pas.

Je ne sais pas dans quel pays vous êtes et s'il existe des médecins spécialisés dans cette névralgie. Le plus important actuellement est de savoir ce que vous avez et seul un médecin spécialisé pourra vous répondre car cette pathologie est très peu connue.

Bon courage pour vos recherches.

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Romance53

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03/08/2023 à 19:35

@romance53 je suis allée voir une specialiste du perine et m à dit coccyx cassé ou luxé. Elle ne m a parlé de NP

ziggy13005

26/10/2023 à 08:38

ziggy13005

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bonjour oui c est bien ca

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18/08/2023 à 18:58

Ohlala courage ! Moi c'est à cause d'un généraliste qui m'a diagnostiqué la maladie cœliaque alors que je ne l'avais pas du tout. J'ai cessé tout ce qui contenait du gluten et ça a créé une constipée, efforts de poussée, rectocèle etc

Cyril53100

28/09/2023 à 21:12

Cyril53100

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Bonjour , je vous conseille tous de lire le livre " une migraines dans le pelvis" de wise anderson . Il peux surement aider beaucoup de gens pour ce type de problemes. Bon courage a tous .

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belphie45

26/09/2024 à 17:26

belphie45

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@Cyril53100 Merci

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Rosy2003

06/10/2023 à 23:09

Rosy2003

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Bonsoir,

Et bien moi c est ma fille de 17 ans qui souffre de NP . On croyait qu elle faisait des cystites depuis qu elle était petite. Même moi je ne la croyait pas. Avec la venue de ses règles c est devenu plus fort :brûlures au niveau du vagin et qd elle va,à la toilette. J ai été chez ma gine qui à ft un irm et dit qu elle n avait rien .pourtant très douloureuse à l examen, a pleuré.Après cela j ai été chez une autre gine (épouse d un urologue qui opéré la Np) qui s est vraiment énervée sur ma fille en lui disant que c était dans sa tête...je ne dirai pas le mot qui m est venu à l esprit. Pour le moment on va chez un autre gine qui a l air correct et lui a ft des injections botuliques ms qui ont ft effet que 15jours nous y retournons ds une semaine. Pour elle ça devient très dur pour suivre ses cours je dois régulièrement aller la rechercher à l école et est très déprimée. C est très dur de voir son enfant ds cet état. Et les rdv sont longs. Je pense aller a Paris à l hôpital américain en avez-vous déjà entendu parlé ?

J avais besoin d en parler car ça devient très difficile ma fille m a dit qu elle ne vivrait pas toujours comme cela de plus mon fils a également des ennuis de santé...je suis à bout.

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bedoutmichele50

11/10/2024 à 08:31

bedoutmichele50

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@Rosy2003

bedoutmichele50

11/10/2024 à 08:37

bedoutmichele50

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allez voir le docteur KHALFALLAH Mansour à la clinique Mont Louis a PARI011

très bon chirurgien il m' a opéré en février 2022 j'ai eu de bon résultat guérison

80/100

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Rosy2003

06/10/2023 à 23:20

Rosy2003

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J aimerais ajouter quand réfléchissant à tt on s estcrendu compte qu elle est tombée une ou 2 fois sur la poutre à la gym. A l époque elle faisait 7h de gym semaine Elle adore le sport. Merci de me lire .

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Rosy2003

09/10/2023 à 21:13

Rosy2003

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@Nana65

Merci de votre réponse. Avez-vous entendu parler de l hôpital américain de Paris ? J ai pris rdv là et j ai un doute du coup avec l hôpital de,Nantes . Ils traitent par cryoneurolise . Nous avons rdv le 27 octobre.

Bonne soirée.

Nana65

10/10/2023 à 10:53

Bon conseiller

Nana65

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@Rosy2003 non je ne connais pas

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Nana65

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28/10/2023 à 17:21

@Rosy2003

Bonjour rosy jai entendu parler de la cryoneurolyse a l'hôpital américain jai vu un praticien qui fait cette intervention

Je souffre aussi depuis qqs mois et je sais pas si c'est dû à mon opération fissurectomie qui s'est bien passée je nai plus mal a l'anus mais brulure vaginales et tous les examens gynécologiques sont bien

Et le praticien a l'hôpital américain ma suggéré de faire une infiltration si ça marche cest que cest le nerf pudental

Sinon j'attends mon irm pour être sûr avant de faire quoi que ça soit

Si ça s'avère être le nerf pudental il ma dit cest mieux la cryoneurolyse apparemment pas d'effets secondaires juste peut-être des effets réversibles cad le nerf pousse a nouveau j'ai pas plus de précisions cest pour ça je vous demande si vous avez plus de précisions

Est ce que votre fille a fait cette intervention ? La cryoneurolyse ?

Si oui elle va mieux comment sest déroulé le post opération ?

Merci

Utilisateur désinscrit

04/01/2024 à 13:31

@Rosy2003 consultez le Dr Meurant de Orp Jauche. Allez voir les avis Google sur lui. Vous pouvez lui envoyer un mail pour expliquer tout le parcours de votre fille et ses chutes. Les délais sont longs, il vaut mieux prendre rdv dès à présent. Il faut sélectionner "premier rendez-vous"

C'est vraiment un très bon médecin qui se consacre à ses patients.

https://progenda.be/calendars/docteur-meurant-francois

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indinath

26/10/2023 à 01:03

Bon conseiller

indinath

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Comment allez vous depuis.. ?

Avez vous eu des infiltrations ? Merci pour le retour ..

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Nathalie

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ziggy13005

26/10/2023 à 08:34

ziggy13005

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@indinath bonjour oui es infiltrations piqure directement dans le nerf pudendal et une fois j ai essayé par le bas du dos mais aucun effet cordialement

Rosy2003

Édité le 31/10/2023 à 07:50

Rosy2003

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nouna bonjour

Nous ne sommes pas aller à Paris. Ma fille edt suivie pour l instant chez un gine qui lui ft des injections botuliques selon lui la cryonrurolise detruit le nerf donc on attend un peu car ma filleest jeune .Nous essayons ce traitement et ce sera en dernier si çane va pas . Elle prend du lyrica aussi depuis15j et çala soulage. J ose pas le dire trop vite pourvu que ça dure.

Il y a également l hôpital de Nantes où ils st spécialisés.

Elle devrait également faire une infiltration chez un urologue ms on ne l a pas encore fte non plus .

Bonne journée redonnez moi des nouvelles je vs en donnerez également

Chauffantois

01/11/2023 à 09:01

Chauffantois

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@Rosy2003

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Laurie Maneval

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01/11/2023 à 09:22

@Rosy2003

Bonjour rosy

Jai déjà répondu à votre post mais bizarrement je ne le vois pas

Cest pour ça je vous écris à nouveau

Pour la cryoneurolyse le nerf se régénère je vais voir un autre spécialiste de la cryoneurolyse pour poser plus de questions

Et aussi voir un médecin spécialisé dans le nerf pudental et voir ce quil me dit

J'espère qu'elle ira mieux votre fille

On se tient au courant

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Mamie93

01/11/2023 à 15:45

Bon conseiller

Mamie93

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Bonjour. J'ai une atteinte des nerfs pudendaux depuis 2018 suite à une coelioscopie. En 2018 après confirmation du diagnostic auprès d'un professeur spécialisé à l'hôpital Tenon, j'ai eu ene double infiltration et j'ai été soulagée jusqu'au mois de Septembre 2023! C'est revenu après un voyage en voiture, 2 infiltrations pas de soulagement...!

J'ai vu qu'il y a une méthode qui pourrait me soulager:la cryoneurolyse qui est faite à l'hôpital Américain de Paris. Y a t il des personnes qui ont fait cette méthode et les résultats. Merci de vos réponses.

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18/11/2023 à 13:02

@Rosy2003

Vous dites il s'est fait opéré du nerf pudental mais il a pas fait une emg? Ou bloc test pour être certain ?

C'est justement ça l'idée du emg ou bloc test pour savoir quel nerf si je me trompe pas

Merci

Rosy2003

18/11/2023 à 14:26

Rosy2003

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@Nouna2020

Non malheureusement il a opéré tt de suite suite à une palpation. On a ft une infiltration qui n avait rien donné.

Je vs conseille de faire un emg ou bloc test.

Vetofox

01/03/2024 à 12:24

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Bonjour

J'ai passé l'EMG bilatéral chez 1 spécialiste puis le block test bilatéral également. La seule chose qu'il faut c'est avoir mal au moment du bloc test.

Vetofox

01/03/2024 à 12:28

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attention à la neurolyse! Si on détruit ce nerf, on risque une incontinence urinaire et fécale!!!

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02/11/2023 à 10:16

Je souffre depuis un peu plus d'un an de NP suite à une chirurgie du rectum. J'ai testé pas mal de médicaments. Le lyrica a fonctionné un peu au début et puis s'est vite montré inefficace. La duloxetine m'a bien soulagé mais les douleurs sont redevenues insupportables. J'ai dû retourner en chimio il y a un mois. La veille du début du traitement je ne pouvais même plus marcher tellement je souffrais. Et bien aussi incroyable que cela puisse paraître je n'ai plus de douleur depuis le lendemain de ma première séance !! La chimio doit agir sur certains récepteurs de la douleur. Je ne sais pas si des études ont déjà été faites sur ce sujet. Je ne sais pas non plus au bout de combien de temps les NP risquent de revenir. Bon courage à vous tous

Mamie93

17/11/2023 à 19:45

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Mamie93

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Près de chez moi dans une clinique aux Lilas 93260

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Mamie93

17/11/2023 à 21:27

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Mamie93

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@Nouna2020 non pas de botox de la cortisone et la clinique n'est pas spécialisée

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17/11/2023 à 21:30

@Mamie93

Si je comprends bien il faut trouver un médecin qu'il soit gyneco ou neurologue ou rhumatologue ect... pour faire une infiltration ? Botox ou autres?

A condition d'avoir les résultats comme quoi c le nerf pudental sinon ils le feront pas ?

Merci

Mamie93

18/11/2023 à 06:57

Bon conseiller

Mamie93

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@Nouna2020 Bonjour. Oui un neurologue qui vous fera passer un examen comme j'ai eu pou bien déterminer que vous avez une atteinte des nerfs pudendaux et qui vous prescrira des infiltrations de cortisone. Bon courage

Vetofox

01/03/2024 à 12:26

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Vetofox

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C'est exact mais le bloc test est déjà une infiltration.

Le Botox, c'est la spécialité du Dr Bautrant, il consulte au centre douleur de St Joseph à Paris et à Aix en Provence

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TARAOCEANS

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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TARAOCEANS

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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