Maladie de Castleman : “Je suis une preuve vivante que tout réside dans le mental”

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire un peu plus sur vous et sur le diagnostic de votre maladie ? 

Je m’appelle Shumekia Marie, et je me bats contre la maladie de Castleman multicentrique idiopathique. J'ai 36 ans, je suis mère de 3 enfants, et on m'a annoncé en 2013 que je ne vivrais pas jusqu'à 35 ans. J'ai subi 14 interventions chirurgicales majeures en 3 ans pour retirer les ganglions lymphatiques de mon corps qui étaient atteints par la maladie.  

Quel a été l’impact de la maladie sur votre quotidien ?

Je travaille à temps plein et je me rends à ma chimiothérapie juste après avoir été au travail, le soir. Ce fut l'un des plus grands défis de ma vie… Mon corps est criblé de douleurs chaque jour, et les moments de fatigue et de lassitude liés à la maladie me dépassent. Mais je persévère quand même.  

Quel soutien avez-vous eu pour faire face à la maladie ?  

Mes enfants m'ont sauvé la vie. Sans eux, j'aurais abandonné. Mais parce que je suis tout ce qu'ils ont, j'ai décidé, le jour où j'ai été diagnostiquée en 2013, que j'allais me battre. Je me bats depuis lors et je prie chaque jour pour qu'on trouve un remède. Je prie aussi pour devenir celle qui montrera à toutes les personnes qui se battent contre cette maladie, ou toute autre maladie, qu'avec la foi tout est possible. Je suis une preuve vivante que tout réside dans le mental.  

Où trouvez-vous la force de vous battre ? 

Mon combat et ma force face à la maladie résident également dans la façon dont je gère individuellement le résultat de chaque rendez-vous et dont j'endure la chimiothérapie. Ma mission personnelle est d'être la première patiente diagnostiquée avec la maladie de Castleman à la vaincre - et à rester en rémission. "Mes afflictions ne doivent pas avoir raison de moi mais seulement attirer mon attention".  

Pouvez-vous nous en dire plus sur ce que le CDCN (Castleman Disease Collaboratice Network) et le Dr. David Fajgenbaum ont fait pour vous ?  

Le CDCN m'a aidé à rencontrer des personnes comme moi, m'a permis de me rendre compte que je ne suis pas seule et que nous sommes nombreux à souffrir de la maladie et du "je ne sais pas ce qui ne va pas chez toi", etc. Je ne me sens plus seule grâce aux rencontres organisées et à la communauté remplie de personnes qui se battent comme moi, voire à un tout autre niveau. Je suis à jamais reconnaissante envers le Dr David et son équipe. J'avais besoin de cela. Merci.  

Il y a-t-il un message que vous aimeriez faire passer aujourd’hui aux autres membres vivant avec la maladie de Castleman ? 

Si je devais faire passer un message à chacun des membres la communauté pour les aider à se battre contre la maladie ce serait: "Ne laisse pas la maladie te défier, défie-la toi-même !"