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Patients Maladie de Castleman
Serait-ce le syndrome de Cushing ? Besoin de renseignements sur l'évolution et les traitements de la maladie
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13
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Bonjour @Lilaloum,
Je vous remercie pour votre question @Charlotte.Avril y répondra très vite !
A bientôt,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Nathclemcoco
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Dernière activité le 13/06/2024 à 22:15
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Ami
@Lilaloum bonjour, avez vous eu vos résultats ?
J ai eu le syndrome de cushing trop de cortisol à cause d une tumeur sur la glande surrénale. Avez vous fait un scanner ?
Bon courage
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Nath
anglanneaa
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Dernière activité le 27/07/2024 à 19:29
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Bonjour,
Le syndrome de Cushing peut avoir deux origines : soit une tumeur de l'hypophyse qui sécrète trop d'acth qui elle même stimule la sécrétion de cortisone par les surrénales. soit une tumeur d'une surrénale qui secrète trop de Cortisol. Ces tumeurs ne sont pas majoritairement cancéreuses. Pour ma part, adénome sur une surrénale dont j'ai été opérée le 17 janvier dernier.
Bon courage
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Anne
Nathclemcoco
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Nathclemcoco
Dernière activité le 13/06/2024 à 22:15
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Ami
Bonjour
Pour ma part et pas de chance, ce fut une tumeur cancéreuse, sur la glande surrénale gauche car cancer très rare, un corticosurrénalome 😳
Bonne journée
Nath
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Nath
Thiernan
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Dernière activité le 07/06/2022 à 16:42
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Bonsoir,
En novembre 2021, j’ai passé un scan abdominal et nous avons découvert un adénome sur chaque glande surrénales.
Depuis plusieurs mois, j’ai des symptômes bizarres, prise de poids rapide, acné qui persiste au visage depuis des années, pilosité qui perdure au visage malgré l’électrolyse. Depuis le mois de décembre, j’ai des raideurs importante aux pieds surtout le matin au réveil, j’ai une diminution de force dans les jambes ( monter les escaliers est de plus en plus difficile) mes mains présentent aussi une diminution de force et des crampes lorsque j’essaie d’ouvrir des pots, me sécher les cheveux avec une brosse, ect
J’ai m’a tension artérielle qui fluctue énormément, elle passe d’une pression normale à 128/80 et ensuite à 146/102. Mon pouls varie tout autant , j’ai des palpitations jusqu’à 126 au repos. J’ai commencé à avoir des migraines depuis 2 semaines. Début janvier, j’ai passé une collecte urinaire de 24 hres et une suppression de la dexaméthasone sérique.
Je suis toujours en attente des résultats. Mon médecin m’a arrêté de travailler aujourd’hui le temps qu’on trouve ce que j’ai exactement, car ma condition physique se détériore rapidement.
Avec les recherches que j’ai fait, je crois que j’ai un syndrome de cushing.
J’aimerais savoir si quelqu’un dans le groupe a présenté des symptômes similaires et si le traitement optimal est l’ablation des adénomes.
Merci.
Nathclemcoco
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Nathclemcoco
Dernière activité le 13/06/2024 à 22:15
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Ami
Bonjour.
Oui j'ai eu la même chose syndrome de cushing, avec une tumeur sur la glande surrénale gauche, avez vous vu un endocrinologue ?
Cordialement
Nath
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Nath
Thiernan
Thiernan
Dernière activité le 07/06/2022 à 16:42
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Bonjour,
Je suis encore en attente des résultats , par la suite je vais avoir mon RDV avec un endocrinologue.
anglanneaa
anglanneaa
Dernière activité le 27/07/2024 à 19:29
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Explorateur
Bonjour,
J'ai subi une ablation de ma glande surrénale gauche le 17 janvier dernier suite à la découverte d'un adénome en septembre dernier. Beaucoup de symptômes identiques à vous depuis 6-7 ans : chute de cheveux, poussées de tension, un burnout, des bleus spontanés sur les jambes et bras, modifications morphologiques avec prise de poids. plus de règles... Les médecins mettaient ça sur le compte du stress, de la ménopause.. et suite à la découverte fortuite de cet adénome, un bilan endocrino a été lancé et bingo !
Bon courage à vous !
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Anne
Vetofox
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Vetofox
Dernière activité le 01/10/2024 à 13:45
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Ami
Effectivement, le syndrome de Cushing est une herpsecretion de cortisol( forme naturelle de la cortisone).
Cela se soigne avec des antagonistes.
Avant tu dois passer une echographie des glandes surrénales et un scanner pu IRM du cerveau pour voir la glande hypophysaire.
Le cushing peut avoir une double origine.
Tu as très soif?
Hippocampe49
Hippocampe49
Dernière activité le 27/10/2024 à 18:54
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Bonjour,
J'ai eu une forte prise de poids au niveau du tronc, du visage avec des rougeurs, et, des bras. de l'acné partout avec infection (qui m'ont laissé beaucoup de cicatrises), des poils incarnés, avec un des poils hirsutes qui sont poussé au niveau du visage, une bosse de bison, des essoufflements, tachycardie et hypertension, faiblesse musculaire, douleurs diffuse, crampes, tremblements, angoisse nocturnes et même en journée, crises d'angoisses, essoufflements, aménorrhée, vergetures violette, épuisement presque permanent, difficulté de concentrations, perte de mémoires, migraines, baisse significative de la vision, fragilité osseuse avec ostéoporose (ce qui fait qu'au moindre choc je peut me faire des micro fractures), retard de cicatrisation, hématomes rien qu'au contact. A cause de ma fragilité osseuse mon corps fait aussi de l'hypercalcémie du coup je vois aussi un urologue pour calculs urinaire chronique.
J'ai été officiellement diagnostiqué il y a une semaine. Au vu de tout mes symptômes ça serai au niveau de l'hypophyse mais le scanner n'ai pas assez précis. J'attend de pouvoir passer un tep scann. En attendant j'ai un médicament pour empêcher mes rein de sécrété du cortisone et un autre qui lui est du cortisone. Pour réguler tout et pour mes troubles émotionnel j'ai aussi anxiolytique et antidépresseur.
J'espère qu'il vont pouvoir l'opérer pour que je puisse reprendre une vie à peu près normal.
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Emilie15
Emilie15
Dernière activité le 17/11/2024 à 15:51
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@Hippocampe49
Bonjour, avez vous eu des résultats concernant vos examens et avez vous fait une IRM ?
Aussi avez vous eu des prises de sang (cortisol et ACTH) et si oui votre cortisol était il beaucoup plus élevé que la normale ?
Merci beaucoup pour votre retour
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@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
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Lilaloum
Lilaloum
Dernière activité le 15/03/2023 à 08:36
Inscrit en 2021
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie de Castleman
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Explorateur
Bonjour @Charlotte.Avril,
j'ai récemment consulté un endocrinologue pour plusieurs symptômes : prise de poids énorme, pilosité nouvelle surtout situtée au niveau du visage, acné nouvelle également... J'ai passé une batterie de tests, et selon l'endocrinologue mon taux de cortisol est trop élevé. Il a pensé un à un syndrome de Cushing mais n'a pas encore officilisé le diagnostic. J'ai d'autres tests à passer pour qu'on puisse enfin poser le diagnostic. Ma question est donc la suite : quels sont les évolutions de la maladie et ses traitements ? Je ne la revois que dans quelques semaines et je suis un peu inquiet donc serai heureux d'avoir quelques réponses avant mon prochain rendez-vous. Merci pour votre aide !