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Patients Maladie de Castleman

Quel est votre traitement ? Qu'en pensez-vous ?

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Candice.S

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17/06/2020 à 00:00

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Candice.S

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Bonjour à tous,

Bienvenue sur votre forum "Traitements pour la maladie de Castleman" sur Carenity ! Cet espace vous est dédié pour partager vos questions, opinions et conseils sur les traitements avec d'autres patients !

Parlons des traitements contre la maladie ! Comme vous le savez, les traitements de la maladie de Castleman peuvent aller de la chirurgie à la chimiothérapie, en passant par les médicaments protéiques chimériques (comme le Siltuximab), ou même les thérapies anti-inflammatoires (corticostéroïdes) et immunosuppressives classiques.

Quels sont les traitements que vous suivez ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce qu'ils fonctionnent ?

N'hésitez pas à partager ici ! emoticon bashful

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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lecieletlesoleil

23/02/2021 à 18:03

lecieletlesoleil

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Je suis sous rituximab depuis des années, je peux dire que ce traitement me convient plutôt bien.

Quel est votre traitement ? Qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/les-traitements-de-la-maladie-de-castleman/que-pensezvous-de-votre-traitement-45733 2021-02-23 18:03:43

Monpèrecehéros

24/02/2021 à 18:04

Monpèrecehéros

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bonjouur @lecieletlesoleil‍ Mon papa suit aussi ce traitement, il avait des brûlures d'estomac au début mais cela s'est estompé ensuite. son médecin lui a dit que ça pouvait être un des effets secondaires du rituximab. vous n'avez rien eu vous ?

Limkiunghae

18/03/2021 à 22:37

Limkiunghae

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le traitement me redonne du punch et ne ressent aucun effet secondaire. Le seul inconvénient est qu'il est extrêmement cher et n'est pas remboursé par la mutuelle.le traitement,les hospitalisations,les perfusions de plasma, de sang ,de fer,les gastroscopie...ça fait beaucoup.alors que les gens qui se font ligaturer l'estomac la mutuelle intervient pour la totalité

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Lim

ValCastleMan

22/06/2021 à 16:48

ValCastleMan

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Pour ma part je suis actuellement sous siltuximab, j'ai ressenti des nausées et des diarrhées mais c'est largement supportable par rapport aux bénéfices

seul la prise de poids m'embête un peu...

D'autres ont aussi ce traitement ici ? j'aimerai beaucoup partager avec vous

bonne journée à tous

Candice.S

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12/10/2021 à 11:26

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

@alexiebe‍ @catassiste‍ @BrigitteG‍ @Lila1709‍ @Oksenhendler‍ @Juhuaulo60‍ @Franny93‍ @salsero‍ @Abelivann‍ @Marly77‍ @Dalelghiloufi‍ @Chihiro‍ @Popinette‍ @Domamandine‍ @Claude0408‍ @asmaa69‍ @Ramziiii‍

Quels sont vos traitements pour la maladie de Castleman ? En êtes-vous satisfait ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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dan26576

14/04/2024 à 20:47

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dan26576

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@Candice.S Bonsoir, je suis suivie par la cure Tysabri, et je me sent bien, passez une bonne ssoirée

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xavier666

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Franny93

27/10/2021 à 20:51

Franny93

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Bjr ici j ai ramipril , hydro cortisone , valaciclovir , léderfoline, coxtrazol ( dsl pr l orthographe), rapamune( en cours de diminution jusqu'à rrete total en décembre), arrzt de la coumadine récemment suite à une chute d hémoglobine (perte de connaissance hospitaliqee récemment 1 semaine sous oxygène, transfusion , perf de fer et ré thrombose à ma veine tjr pas guéri) cela soigne aussi mon TAFRO ( perte des glandes surrénales) !

Personnellement ce traitement me permet pas de rechutes pr le moment malgré bon.. fatigue, douleurs articulaires, nausées et vomissements mais c est devenu gerable

salsero

Édité le 13/11/2021 à 20:17

salsero

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Pour le Tafro de ma fille (13 ans) : Rituximab + bactrim pour prévenir les infections opportunistes. Bactrim arrêté depuis peu à cause d’une neutropenie. Après arrêt du bactrim. La neutropenie a disparu donc c’était probablement lié à ce médicament.

Autres effets secondaires : cheveux cassant et fragile, fatigue générale, sensation de vertige quand on se lève vite.

Sinon, le Rituximab a été efficace jusque là. Pas de rechute. Merci mon Dieu 🙏.

Ghislaim

18/05/2022 à 10:25

Ghislaim

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Bonjour @Franny93 @Limkiunghae @lecieletlesoleil @Monpèrecehéros et @salsero le traitement fonctionne -t-il toujours svp?

Rita2217

04/06/2022 à 09:56

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Rita2217

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Bonjour je m appelle Rita j’ai 43 ans malade depuis 2017 forme multicentrique presque trois ans rituximab deux ans de cortisone que j’ai arrêté car je ne supportais pas mentalement et physiquement on m a ensuite découvert une spolyandarthrite je suis actuellement en rémission de castlemann depuis février mais je me sens toujours malade j’ai toujours qqe chose immunitairenent très faible j’attrape tout je viens de découvrir ce site je n ai jamais pu encore échanger avec des gens subissant la même maladie

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Rita D.

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dan26576

14/04/2024 à 20:59

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@Rita2217 Bonsoir Rita2217

J'ai la sep Récurente Rémitente depuis 25 ans et je me porte bien, j'avais remarqué que le lait, et le gluten meposaient des problèmes de marche, alors mes yaurtes sont aux soja, mon pain est sans gluten, et je prend la cure Tysabri, et je me sent super bien, ce que je te soihaite

Xavier

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xavier666

dan26576

22/07/2024 à 11:46

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dan26576

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@Rita2217 Bonjour, j'ai la forme de sep récurent, rémittente, et je prends le produit Tysabri, pour limiter l'avancement de la sep, et je me porte bien, ce que je te souhaite

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xavier666

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Rita2217

04/06/2022 à 10:18

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Rita2217

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@ValCastleMan moi c’est la cortisone m a fait prendre 30kg en.trois ans en plus ça me faisais faire des cauchemars pensées noires j’ai dû batailler pour la faire arrêter finalement les médecins on donne leur accord les douleurs ont repris mais pour moi c’était pire la cortisone je me suis jamais sentie aussi mal psychologiquement

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Rita D.

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dan26576

22/07/2024 à 11:51

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dan26576

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@Rita2217 Bonjour, j'ai la sep récurrente rémittente, et depuis que je prends la cure Tysabri, je me sent bien .

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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