- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie de Castleman
- Maladies rares : posez toutes vos questions à Charlotte Avril, docteure en pharmacie !
- Névralgie pudendale et douleurs
Patients Maladie de Castleman
Névralgie pudendale et douleurs
- 4 007 vues
- 59 soutiens
- 211 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
jojo290
jojo290
Dernière activité le 16/03/2025 à 16:01
Inscrit en 2025
Patient, Névralgie pudendale depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie de Castleman
Récompenses
-
Explorateur
bonjour je souffre de cette maladie 4 mois je ne sait plus comment me soulager
Tout fermer
Voir plus de réponses | 8
Voir les réponses

Utilisateur désinscrit
Je demande à nouveau si quelqu'un a été soigné par le froid à l'hôpital américain de Paris.
bedoutmichele50
bedoutmichele50
Dernière activité le 14/04/2025 à 14:48
Inscrit en 2023
10 commentaires postés | 9 dans le forum Maladie de Castleman
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
j'ai subi cette opération en février 2O22 le soir meme on se lève et le lendemain on marche pas douloureux
Chaboutte
Chaboutte
Dernière activité le 16/04/2025 à 18:24
Inscrit en 2024
Patient, Névralgie pudendale depuis 2024
16 commentaires postés | 16 dans le forum Maladie de Castleman
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@bedoutmichele50
Bonjour
Quelle opération avez vous subie ?
Merci
Brigitte
Chaboutte
Chaboutte
Dernière activité le 16/04/2025 à 18:24
Inscrit en 2024
Patient, Névralgie pudendale depuis 2024
16 commentaires postés | 16 dans le forum Maladie de Castleman
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour
Oui, la maladie a été diagnostiquée, c’est une névralgie pudendale.
Cacher les réponses
Karinette88
Karinette88
Dernière activité le 15/04/2025 à 16:20
Inscrit en 2025
Patient, Névralgie pudendale depuis 2025
14 commentaires postés | 13 dans le forum Maladie de Castleman
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour, Moi je souffre de névralgie pudendale depuis 13 ans 1/2. C'est arrivé après un accouchement difficile. Mon fils mesurait 55 cm et pesait 3,900 kg. Une césarienne aurait dû être réalisée mais le gynéco de garde était nul !! J'ai eu 5 ans d'errance médicale, les médecins finissaient par me dire que c'était dans ma tête ! grrr !! En regardant plusieurs sites, j'ai fini par comprendre ce que j'avais, j'ai posé le diagnostique seule ! Et j'ai pris rdv avec un neurologue de ma région qui a effectivement confirmé ce diagnostic. Après 5 ans de douleurs atroces à avoir des envies de se foutre en l'air, j'ai enfin pu bénéficier de traitements. D'abord du Lyrica à forte dose mais seules mes douleurs vaginales étaient soulagées, puis j'y ai ajouté du cymbalta à forte dose également et là, mes douleurs rectales ont enfin été soulagées ! Fortes doses des 2 traitements car plus on a eu mal longtemps, plus les douleurs sont difficiles à faire partir. Peu à peu, j'ai diminué les doses et depuis plusieurs années, j'étais arrivée à prendre seulement du Lyrica 50 et du Cymbalta 60 et j'étais bien régulée. Alors pour celles sui souffrent, des traitements existent, il faut en parler à vos médecins.
Mais, depuis 15 jours, j'ai de nouveau des douleurs très fortes et comme je commence la ménopause avec toute sa série de supers symptômes : bouffées de chaleur, sueurs nocturnes, peau très sèche qui gratte... Je me demandais si vous aussi, Mesdames, vous aviez aussi fait un lien entre ménopause et reprise ou accentuation des douleurs. Et est-ce que prendre un traitement local ou oral à base d'oestrogènes pouvait améliorer les choses ?
Tout fermer
Voir plus de réponses | 14
Voir les réponses
Chaboutte
Chaboutte
Dernière activité le 16/04/2025 à 18:24
Inscrit en 2024
Patient, Névralgie pudendale depuis 2024
16 commentaires postés | 16 dans le forum Maladie de Castleman
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Oui, nous avons du soleil ☀️ c’est important
Karinette88
Karinette88
Dernière activité le 15/04/2025 à 16:20
Inscrit en 2025
Patient, Névralgie pudendale depuis 2025
14 commentaires postés | 13 dans le forum Maladie de Castleman
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Chaboutte Bien sûr qu'il faut rester confiante ! 💪💪 Belle journée à vous🌞
Chaboutte
Chaboutte
Dernière activité le 16/04/2025 à 18:24
Inscrit en 2024
Patient, Névralgie pudendale depuis 2024
16 commentaires postés | 16 dans le forum Maladie de Castleman
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Karinette88
Un bon dimanche
Soyons confiantes 🙏🦋
Karinette88
Karinette88
Dernière activité le 15/04/2025 à 16:20
Inscrit en 2025
Patient, Névralgie pudendale depuis 2025
14 commentaires postés | 13 dans le forum Maladie de Castleman
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Chaboutte Merci !
Cacher les réponses

Utilisateur désinscrit
Bonsoir, les examens qui diagnostiquent une névralgie pudendale sont d'abord un écho doppler qui permet de voir comment s'effectue la circulation du sang dans les artères pudendales et ensuite d' un électromyogramme pratiqués par des spécialistes.

Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et à toutes. Je cherche à avoir des avis sur l'hôpital américain qui propose un nouveau traitement : la Cryoneurolyse des nerfs pudendaux. C'est un traitement par le froid, les aiguilles à ➖ 70°C. Ça se passe en ambulatoire, sous anesthésie locale. Je voudrais savoir si c'est efficace. Et les honoraires car si l'hôpital est une association à but non lucratif la note semble salée. Je n'ai pas trouvé d'avis sur les nerfs pudendaux mais pour un accouchement c'est 9000€. Je pense en parler avec mon médecin traitant. Mais si quelqu'un peut me donner des infos ça serait super! Merci d'avance.

Utilisateur désinscrit
Je cherche à trouver quelqu'un qui est suivi à l'hôpital américain de Paris qui soigne les névralgies pudendales par le froid.
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Vivre avec la maladie de Castleman
Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?
Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?

Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
Voir le meilleur commentaire
Vivre avec la maladie de Castleman
Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?
Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?

Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...

21/12/2022 | Témoignage
Maladie de Castleman : “Nous devons sensibiliser la médecine et les médias à la maladie.”

07/12/2021 | Témoignage
Maladie de Castleman : “Je suis une preuve vivante que tout réside dans le mental”

09/06/2021 | Actualités
Maladie de Castleman - L’approche unique du CDCN pour accélérer la recherche
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
NONOCHE
NONOCHE
Dernière activité le 29/10/2024 à 16:30
Inscrit en 2018
6 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie de Castleman
Récompenses
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Je souffre depuis plus de 4 ans et personne ne peut rien faire tout cela à cause d'un urologue qui a mal posé une sonde et l'a laissé trop longtemps