Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?

Bonjouur, 

Pour mon papa, ça a été la perte d'appétit, lui qui était si bon vivant, il a fondu en un rien de temps. Cumulé à cela, de la fièvre régulièrement et des sueurs nocturnes. Il n'a pas tardé à consulter et à avoir un diagnostic. Je l'épaule autant que je peux. 

au plaisir de vous lire. Alex

BonjourMon fils de 19 ans a commencé par de la fièvre, gonflement des ganglions a la gorge, et au niveau du visage. Comme ca continuait de gonfler malgres les antibiotique il a ete hospitalisé. Tout s est enchaîné suite a une dégradation rapide de jours en jours de ses prises de sangs et symptômes. Pronostic vital engagé. Diagnostic envisagé et traitement débuté avant le résultat du prelevement du ganglion, soit 1 mois et demi après les premiers symptômes.

Après 4 ans d'hospitalisation ( 2 au chu Mont godille et 2 au chu de liège le diagnostic est enfin tombé. Les médecins ont eu de grandes difficultés car au fur et à  mesure de nouveaux symptômes apparaissaient.grosse inflammation avec une sensation de froid en permanence mais pas de grosse fièvre, ganglions,ascite qui nécessitait une ponction tous les 5 jours, faiblesse général et alitée en permanence avec oxygène nuit et jour.c'est la chute des plaquettes qui a orienté les médecins 

pour ma part fièvre et gonflement du foie, les médecins ont rapidement réalisé des prises de sang puis une biopsie et voilà ! maintenant il faut juste continuer à se battre même si ce n'est pas toujours facile

je suis curieux de lire vos histoires

bonjour, mon père souffre de la force castleman multicentrique idiopathique, c'est une maladie qui m'était complétement inconnue jusqu'àlors, jamais entendu parlé, il a été diagnistiqué il y a peu et j'ai peur pour sa vie. Pourriez-vous m'en dire plus quant aux évolutions de la maladie, qu'en est*il réelle ment @ValCastleMan‍ @Limkiunghae‍ @Stella17‍ @Monpèrecehéros‍ 

merci infiniment pour vos retours

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

@alexiebe‍  @catassiste‍  @BrigitteG‍  @Lila1709‍  @Oksenhendler‍  @Juhuaulo60‍  @Franny93‍  @salsero‍  @Abelivann‍  @Marly77‍  @Dalelghiloufi‍  @Chihiro‍  @Popinette‍  @Domamandine‍  @Claude0408‍  @asmaa69‍  @Ramziiii‍ 

Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ?

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Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour j ai eu un ganglion énorme dans l aine qui me gêné c est tout

Bjr , pour ma part ça a commencé tout bêtement par un mal d estomacs et les reins qui me faisaient souffrir à en vomir de douleur. Une altération rapide de l état avec une explosion de CRP 

J'ai la maladie de castleman depuis 15 ans. 1 ganglion a été découvert entre l'aorte et l'intestin sans que l'on puisse définir ce que c'était. Après de nombreux examens toujours pas de nom sûr mon problème. J'étais de plus en plus épuisée, avec une fuite de fer, des nausée et de la fièvre...

J'étais en Nlle Calédonie et mon rhumatologue m'a proposé d'aller à la Salpétrière quand j'irai en France. Il y a 6 ans, l'équipe a tout remis à plat. J'ai été diagnostiqué Maladie de castleman. Cela dans un sens m'a soulagé car nous avons commencé à me soigner. Biopsie, examens tous les six mois,  perfusion de tocilizumab tous les 15 jours, prise de sang etc. Je ne pouvais être opéré car trop risqué...j'ai retrouvé l'énergie que je n'avais plus et je peu vivre presque normalement. Le traitement a stabilisé la maladie

Il m'est arrivée de ne pas faire la perf et là j'ai été bloqué au lit avec nausées, vomissements, perte de poids rapide ne pouvant rien avaler. A ce jour, je suis aussi suivi par le Pr.  OKSENHENDLER à l'hôpital St. Louis. Avec le traitement Les mélanomes ont  diminué, le Professeur me propose de réfléchir a une intervention. 

Après réflexion j'accepte l'intervention qui va se faire prochainement à Bichat. Je vais voir la semaine prochaine l'anesthésiste et le chirurgien qui vont m'opérer. A suivre.

je voulais dire aussi que je n'ai jamais perdu le moral même si il y a parfois des bas.

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

@hélèneLN‍ @Ghislaim‍ @alexiebe‍  @catassiste‍  @Lila1709‍  @Oksenhendler‍  @Juhuaulo60‍   @salsero‍  @Abelivann‍  @Marly77‍  @Dalelghiloufi‍  @Chihiro‍  @Popinette‍  @Domamandine‍  @asmaa69‍  @Ramziiii‍ 

Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ? Quels sont vos traitements actuels ? Vous êtes-vous fait opérer ?

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Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity