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Patients Maladie de Castleman
Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?
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Monpèrecehéros
Monpèrecehéros
Dernière activité le 05/08/2021 à 17:52
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Bonjouur,
Pour mon papa, ça a été la perte d'appétit, lui qui était si bon vivant, il a fondu en un rien de temps. Cumulé à cela, de la fièvre régulièrement et des sueurs nocturnes. Il n'a pas tardé à consulter et à avoir un diagnostic. Je l'épaule autant que je peux.
au plaisir de vous lire. Alex
Stella17
Stella17
Dernière activité le 12/05/2022 à 23:40
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Limkiunghae
Limkiunghae
Dernière activité le 13/07/2024 à 22:44
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Après 4 ans d'hospitalisation ( 2 au chu Mont godille et 2 au chu de liège le diagnostic est enfin tombé. Les médecins ont eu de grandes difficultés car au fur et à mesure de nouveaux symptômes apparaissaient.grosse inflammation avec une sensation de froid en permanence mais pas de grosse fièvre, ganglions,ascite qui nécessitait une ponction tous les 5 jours, faiblesse général et alitée en permanence avec oxygène nuit et jour.c'est la chute des plaquettes qui a orienté les médecins
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Lim
ValCastleMan
ValCastleMan
Dernière activité le 22/06/2021 à 16:20
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pour ma part fièvre et gonflement du foie, les médecins ont rapidement réalisé des prises de sang puis une biopsie et voilà ! maintenant il faut juste continuer à se battre même si ce n'est pas toujours facile
je suis curieux de lire vos histoires
AidantCast
AidantCast
Dernière activité le 17/08/2024 à 17:01
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bonjour, mon père souffre de la force castleman multicentrique idiopathique, c'est une maladie qui m'était complétement inconnue jusqu'àlors, jamais entendu parlé, il a été diagnistiqué il y a peu et j'ai peur pour sa vie. Pourriez-vous m'en dire plus quant aux évolutions de la maladie, qu'en est*il réelle ment @ValCastleMan @Limkiunghae @Stella17 @Monpèrecehéros
merci infiniment pour vos retours
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wolf_free
wolf_free
Dernière activité le 29/05/2023 à 13:59
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@AidantCast Cela fait 22 ans que j'ai cette maladie j'ai 56ans ,avec premier épisode début 2000 avec chimio et rayon guéris mai 2001 (j'le syndrome de POEMS forme grave de castelman
Puis plus rien de 2001 a 2006 en pleine forme mariage et 2 enfants montagne ski vie saine
Episode 2 récidive en 2007 2 ans de traitement chimio et auto greffe en 2009
de 2010 a fin 2021 en pleine forme mais sport régulier pas d'alcool et alimentation saine
début fatigue septembre 2021 sans symptôme
Episode 3 avril 2022 ganglions multicentrique sous aisselle en cours de traitement neuropathie au bras droit
IL faut toujours garder le moral et faire de la méditation positive
bon courage !
Rita2217
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Rita2217
Dernière activité le 02/07/2024 à 09:41
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@wolf_free coucou @AidantCast . J’ai jamais rencontré d autre malade multicentrique idiopathique beaucoup d’organe d’internes touchés. Ils gonflent tain coup et des fois même externes je fais ma première rémission en 6 ans mais pas un jour ou je me sentes bien suis tjrs malade douleurs ai developé une spolyandarthrite par dessus ai fais un avc j’ai une forme très sévère depuis février en rémission ça me rassure de voir que vous avez eu de nombreuses années tranquille je me vois plu d avenir ça reste très dur après ces 6 années très très malade au plaisir de vous parler @wolf_free et d aider votre papa @AidantCast
Rita
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Rita D.
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
@alexiebe @catassiste @BrigitteG @Lila1709 @Oksenhendler @Juhuaulo60 @Franny93 @salsero @Abelivann @Marly77 @Dalelghiloufi @Chihiro @Popinette @Domamandine @Claude0408 @asmaa69 @Ramziiii
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Belle journée,
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Claude0408
Claude0408
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Bonjour j ai eu un ganglion énorme dans l aine qui me gêné c est tout
Franny93
Franny93
Dernière activité le 03/07/2024 à 19:48
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Bjr , pour ma part ça a commencé tout bêtement par un mal d estomacs et les reins qui me faisaient souffrir à en vomir de douleur. Une altération rapide de l état avec une explosion de CRP
BrigitteG
BrigitteG
Dernière activité le 10/08/2024 à 10:01
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J'ai la maladie de castleman depuis 15 ans. 1 ganglion a été découvert entre l'aorte et l'intestin sans que l'on puisse définir ce que c'était. Après de nombreux examens toujours pas de nom sûr mon problème. J'étais de plus en plus épuisée, avec une fuite de fer, des nausée et de la fièvre...
J'étais en Nlle Calédonie et mon rhumatologue m'a proposé d'aller à la Salpétrière quand j'irai en France. Il y a 6 ans, l'équipe a tout remis à plat. J'ai été diagnostiqué Maladie de castleman. Cela dans un sens m'a soulagé car nous avons commencé à me soigner. Biopsie, examens tous les six mois, perfusion de tocilizumab tous les 15 jours, prise de sang etc. Je ne pouvais être opéré car trop risqué...j'ai retrouvé l'énergie que je n'avais plus et je peu vivre presque normalement. Le traitement a stabilisé la maladie
Il m'est arrivée de ne pas faire la perf et là j'ai été bloqué au lit avec nausées, vomissements, perte de poids rapide ne pouvant rien avaler. A ce jour, je suis aussi suivi par le Pr. OKSENHENDLER à l'hôpital St. Louis. Avec le traitement Les mélanomes ont diminué, le Professeur me propose de réfléchir a une intervention.
Après réflexion j'accepte l'intervention qui va se faire prochainement à Bichat. Je vais voir la semaine prochaine l'anesthésiste et le chirurgien qui vont m'opérer. A suivre.
je voulais dire aussi que je n'ai jamais perdu le moral même si il y a parfois des bas.
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
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Bonjour à tous et à toutes,
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Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ? Quels sont vos traitements actuels ? Vous êtes-vous fait opérer ?
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Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
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Candice.S
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