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Patients Maladie de Castleman

Quel type de maladie de Castleman avez-vous ?

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Candice.S

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25/06/2020 à 00:00

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Comme vous le savez, la maladie de Castleman regroupe au moins quatre troubles affectant les ganglions lymphatiques : la MCD unicentrique (UCD), la MCD associée au HHV-8, la MCD idiopathique (iMCD) et la MCD associée au POEMS (POEMS-MCD).

L'UCD est le type de maladie de Castleman le plus courant, représentant 50 % des cas, suivi de l'iMCD et de l'HHV-8 MCD, qui représentent 25 % des cas chacun.

Quel type de MCD avez-vous ? Comment et quand avez-vous découvert quel type de CD vous avez ? Ressentez-vous des symptômes spécifiques à votre type de MC ?

N'hésitez pas à nous en faire part ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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ValCastleMan

22/07/2020 à 11:41

ValCastleMan

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Bonjour,

Je suis atteint de la maladie de Castleman forme multicentrique .

C'est dur au quotidien avec les symptômes que cela engendre !

bonne journée

Quel type de maladie de Castleman avez-vous ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/vivre-avec-la-maladie-de-castleman/quel-type-de-maladie-de-castleman-avezvous-45843 2020-07-22 11:41:57

Ghislaim

21/04/2022 à 10:32

Ghislaim

Dernière activité le 03/10/2022 à 18:31

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Bonjour,

J'ai la maladie de Castleman unicentrique, cela a été découvert par hasard lorsque je faisais un scanner de ma colonne vertébrale pour mon mal de dos récurrent. J'ai toujours eu une boule au cou et je m'étais habitué parce que non douloureuse.

Armando.

28/04/2022 à 10:47

Armando.

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Mon compagnon a la forme la plus sévère, celle du virus hhv8 donc la multicentrique

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Ghislaim

02/05/2022 à 18:36

Ghislaim

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Bonjour @Armando., je vous souhaite du courage à vous et votre compagnon. Je sais que cette forme est très compliquée à soigner mais pas impossible. il faut y croire et se battre. Donnez des nouvelles régulièrement.

Ghislaim

Claude0408

13/06/2022 à 09:54

Claude0408

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Bonjour j' ai la MC multicentrique idiopathique sans symptômes.

Bonne journée

wolf_free

25/08/2022 à 17:23

wolf_free

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Bonjour

J'ai la MCD associée au POEMS

Compliqué a traité traité 2 fois (début 2007 fin 2010)depuis le début il y a 22 ans (début 2000 fin 2001)

avec des période de rémission d'environ 10ans je suis a ma troisième récidive en plein traitement par immuno- thérapie sur 6 mois a 1an

Matloueme

22/12/2022 à 20:35

Matloueme

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Bonjour ma fille a maladie Castelman multicentrique (syndrome de Tafro )

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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