Névralgie pudendale et douleurs

Bonjour, je viens de rejoindre depuis peu ce site que je n espérais plus... Après avoir été traitée à l'hormone de croissance humaine pdt une dizaine d'années dans l'enfance, une insuffisance surrénalienne m'a été diagnostiquée vers l'âge de 20 ans. Une vie somme toute normale pdt 20 ans (prise quotidienne d'hydrocortisone 20 mg puis 10mg/j). C'est en 2013 que tout a subitement changé, apparition de douleurs invalidantes et malaises à répétition. Bilan, Ostéoporose sévère et arthrose. Si j'encaisse tant bien que mal les douleurs et carbure au doliprane 1000,...,je vis très mal ces malaises (sans PC) que personne n'explique. Symptômes les plus fréquents : fourmis et sensations soudaines de brûlures dans tout le corps, perte de tonus musculaire, sensation de chute imminente, grosse fatigue soudaine, céphalées. L'augmentation de l hydrocortisone n'y changeant rien et les urgences se contentant de parler de stress et de malaises vagaux, je me tourne vers vous, espérant pouvoir échanger avec des personnes qui présentent ces mêmes symptômes. Merci d'avance et bon courage à tous.

@Charlotte.Avril

Bonjour,

comment savoir si le nerf est comprimé et ou? Je souffre d'un beugue entre le nerf sciatique et le nerf pudendal depuis 2014 suite a une grosse hernie discale L4 L5 S1. opérée. La névralgie pudendale ne me permet pas de rester assise plus de 30 minutes, ou au wc plus de 2 minutes! rapports impossibles, aller à la selle, m'essuyer déclenchent les douleurs , brulures ou sensation de coups d'aiguilles sur le trajet du nerf pudendal et sciatique en meme temps. J'ai aussi des kystes de Tarlov sur les racines sacrées.

J'ai fait des IRM du dos, des hanches pour savoir ou les nerfs étaient pincés, mais en vain. Quel service/ hôpital/ clinique pratiquent ce genre d'operation? Ou ca? Moi je suis en Polynesie, donc c'est compliqué a organiser. Peut on savoir avant l'operation si on a les 70 % de chance de réussite? Quel examen demander pour préparer un rdv en métropole?

Merci

Bonjour moi c'est à la suite d'un accou cement catastrophique en 74 que cela s'est déclenché nerf pince dans le sacrum la galère assise debout couchée depuis 47 ans je suis furieuse qu'on aie loupé l'accouchement le gosse ne passait pas on a force au niveau du col perinne bouzille vessie et anus descendus j'avais 29 ans opérée du perinne et de la descente de vessie à 32 ans et depuis mon est dans un fauteuil électrique et moi mal en point à 76 ans j'enrage contre la personne qui m'a accouché et qui n'a pas pensé utile d'appeler un médecin mefiez vous des sequelles d'un mauvais accouchement mefiez vous

J ai une nevralgie pupendale depuis mars 22. Je fais de la kine, de l ostheopathie et de l accunpuncture. Cela me soulage un peu mais la douleur reste persisrante. J aimerai avoir des temoignages et echanger avec des personnes qui souffrent du meme symptome. Merci

Bonjour,Nous avons un peu le même parcours. 2009 douleurs dans les parties intimes du corps sans connaître les causes. Avril 2012 opération double arthrodese L4L5et L5S1.Octobre 2012 aggravations des douleurs ne peu plus rester assis (grosse pointe au dessus de la fesse gauche).2014 après maintes recherches sur internet j'ai trouvé les causes de mes douleurs, confirmé par spécialiste "névralgie pudendal". Opéré 2 fois 2015 et 2017. Petite amélioration je peux rester assis un peu plus mais toujours mal. Je vois que votre message est de juillet 2022 j'espère que ça va mieux pour vous. Bonne journée

Bonjour

j’ai depuis avril 2022 soit 8 mois une nevralgie pudendale selon les médecins . J’ai très très très mal au coccyx je n’ai pas de douleurs vaginal ni vessie mais vraiment coccygienne elles sont vraiment atroce j’étais sous lyrica pendant 4 mois j’ai arrêter en août et pendant 3 mois les douleurs partais et revenais mais j’arrivais à gérer hors depuis 3 semaine les douleurs sont la nuit et jours et aujourd’hui elle sont de 1000/10 je suis vraiment au bout du rouleau j’essaie des alternative pour éviter les médicalement et essai de trouver une solution durable mais c’est trop compliquer … j’espère que sa va ce calmer sinon je vais devoir reprendre le lyrica . Alors que pour moi ce fus un combat pour l’arrêter j’en étais devenu addict

Mylène

j’ai à peu près les mêmes médicaments que toi c’est à dire lyrica et paroxetine que je prend depuis une quinzaine d’années. Pour l’instant cela me convient, la douleur à presque disparue, c’est du côté anal ,que le problème se pose pas de douleur mais plutôt une gêne, . La souffrance c’est ce qu’il y a de plus dur à supporter dans cette maladie c’est une épreuve et ça atteint le morale

bon courage à ceux qui subisse ces insupportables douleurs

Bonjour,

Je suis suivie par le Dr Khalfallah, neurochirurgien spécialisé dans la névralgie pudendale dont je souffre depuis juillet 2022. Cela m'est arrivé d'un coup après une séance de laser sur la zone de bikini et la pratique du vélo du lendemain, donc on ne sait pas vraiment ce qui a provoqué cette névralgie. Tout a commencé par les sensations de brulures de plus en plus sur la zone vulvaire avec la douleur précise et aigue dans la région vulvaire de gauche. J'en ai vu un tas de spécialistes en commençant par ma généraliste qui a pensé que j'avais une infection (champignons) et m'avait prescrit des crèmes qui ont aggravé mes symptômes de brulures, après j'en ai vu des dermatologues spécialisées dans les pathologies vulvaires qui n'ont rien vu, ni trouvé, une qui a pensé que c'était vulvodynie mais au second rdv a commencé à penser à la névralgie. Ensuite j'ai vu des gynécologues qui ont pensé que j'avais la sècheresse vaginale à cause de la ménopause et m'ont fait pratiqué les séances de laser vaginal de 350 euros par séances non remboursées par la CPAM, m'ont prescrit aussi des traitements hormonaux et etc! J'ai un grand sac de crèmes inutiles et des médicaments qui n'ont rien avoir avec ce que j'avais, bcp d'argent gaspillé en l'air !

J'ai lu énormément d’articles sur Internet et donc j'ai commencé à confirmer mon problème avec la névralgie pudendale : les douleurs dans la journée et non les nuits (au contraire je dors bien et rien qui me dérange), les sensations de brulures très fortes sur toute la partie de la vulve, les douleurs au rectum. J'ai été persuadée que c’étaient des hémorroïdes et j'ai vu des proctologues qui commençaient à s'énerver en me disant que je n’ai rien et que c'est probable des douleurs neuropathiques !

Ensuite je suis tombée sur un neurochirurgien Dr Khalfallah sur Paris, ancien pratiquant de l'hôpital de Nantes et cela m'a soulagé en fin de savoir que je suis sur la bonne voie. J'ai vu aussi Dr Gaëlle Mouton-Paradot qui aussi neurochirurgien mais grande déception, consultation express de 5 min, sans poser de diagnostique ni rien, et m'avoir orienté vers le médecin de la douleur avec lequel il n'y avait aucun rdv disponible ! J'ai failli pleurer à l'hôpital pour qu'on me donne un rdv mais personne ne pouvait comprendre à quel point j'ai été souffrante et pendant le mois d'aout où tous les médecins en vacances, j'ai pensé que je ne survivrai pas ...

C'est depuis le mois de septembre 2022 que j'ai eu le rdv avec Dr Khalfallah, le seul médecin qui m'a consacré environ 1h de rdv pour parler de mes douleurs et etc.

Je prends actuellement Laroxyl, les antiépileptiques m'ont aussi été prescrits comme Lyrica et en ce moment Gabapentine mais ce dernier ne m'a aidé qu'avec la dose 300 * 3 fois par jour. Laroxyl endort bien le nerf mais provoque bcp d'effets secondaires comme la constipation et la somnolence.

J'ai aussi fait une infiltration (block test) le 19/01, ça m'a soulagé pendant 2/3 jours mais par la suite les douleurs sont revenues et j'ai l'impression que c'est encore plus grave, je ressens maintenant plus de douleurs vers la fesse et qui descendent dans la jambe, avec des douleurs importantes dans l'anus et au rectum.

Je suis actuellement une kiné, mais pas bcp d'effets, hier enfin j'ai eu mon premier rdv chez le médecin de la douleur à la clinique de Molitor qui me propose le Tens et ensuite une séance de radiofréquence. Tout essayer avant de confirmer mon souhait définitif de passer à la chirurgie afin de débloquer le nerf car la vie m'est insupportable en ce moment. Impossible de travailler et d'avoir une vie normale!

Moi c'est à cause un accouchement loupé il y a 48 ans et un fils handicapé dans un fauteuil à vie je calme avec de l'huile essentielle de gaulthérie une goutte dans de l'huile d'olive masser pendant quelques minute c'est un anti-inflammatoire puissant attention avec un anticoagulant essayé moi ça me calme aussi mes douleurs au coccyx que j'ai cassé en tombant comme ça cela me rajoute une douleur qui se combiné à la pubalgie le bonheur parfait quoi

Bonjour , après 6 mois d’examens le diagnostique révèle une névralgie pudendale . Visiblement peu connue de la médecine .. J’ai eu la chance de rencontrer une kiné à bordeaux qui s’occupe de cette pathologie , elle m’a préconisé de rajouter l’osteo une fois par mois et le Laroxyl qui fonctionne plutôt bien . À hauteur de 3 seances de kiné par semaines qui soulage énormément , elle sait exactement comment faire , c’est vraiment bien . Je suis de mieux en mieux la douleur revient mais je sais comment la gérer et ça marche ! Il faut apprendre à relâcher , le corps , le périnée a fond et faire des exercices que donne le kiné . J’ai encore des moments difficiles mais je garde espoir parce que c’est vraiment très important pour cette pathologie qui fait terriblement souffrir . Courage à toutes