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Maladies rares ? Les quelles?

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Patients Maladie de Castleman

Maladies rares ? Les quelles?

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claire36

02/12/2021 à 10:37

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claire36

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Maladies rares ? Lesquelles ?

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Claudia.L

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02/12/2021 à 14:19

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Claudia.L

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Bionjour @claire36‍,

La maladie de Menière fait partie des maladies rares. Souhaitez-vous poser une question sur cette pathologie ?

Belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Maladies rares ? Les quelles? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/maladies-rares-posez-toutes-vos-questions-a-charlotte-avril-docteure-en-pharmacie/maladies-rares-les-quelles-51957 2021-12-02 14:19:07

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dan26576

18/07/2024 à 12:04

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dan26576

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@Peaudouce j'avais 24 ans quand la sep récurrente rémittente m'était tombé sur moi, alors tous les jours, en plus du traitement, je fais du sport, tapi de marche, pur bien me sentir, et là j'ai 48 ans, et tout vas super bien, les premiers effets de la maladie avait touché ma vision, et depuis que je suis le traitement tous va bien pour moi 😀

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xavier666

dan26576

20/07/2024 à 09:01

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dan26576

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Bonjour

Je suis content de prendre la cure Tysabri, car elle stop l'avancée de la sep, comme ça c'est parfait pour bien vivre

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xavier666

dan26576

10/10/2024 à 10:33

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@Peaudouce J'avais 24 ans quand j'avais attrapé la sep, et avec la cure Tysabri, au niveau de l'alimantation je ne consomme plus de produits laitier, mes yaourts sont au soja, mon pain est sans gluten, car ces produits me posent des problèmes de marche, comme la motricité de mes bras, et des mains.

Je te souhaite de voir un bon neurologue, et un bon kiné, pour faire régulièrement des exercices physique.

J'ai 48 ans, et je me porte bien

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xavier666

dan26576

03/11/2024 à 16:12

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@Peaudouce Bonjour, pour la sep récurrente rémittente, il existe la cure Tysabri, qui stoppe l'avancée de la sep, c'est un peux comme si j'avais guéris, mais en même temps toujours faire du sport, au niveau de la marche

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xavier666

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claire36

21/12/2021 à 09:57

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claire36

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Bonjour , il y a longtemps que je ne suis pas venue sur ce site que j’aime et apprécie.mais je me sens âgée et

plus fatiguée physiquement et mentalement..Je voulais souhaiter un joyeux noël et de bonnes fêtes à toutes et à toutes et bonne santé.Claire36👏

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Claire 36

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dan26576

15/07/2024 à 11:21

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dan26576

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@claire36 Bonjour

Comme traitement de fond, je prend la cure de Tysabri, le neurologue à l’hôpital, me fait deux piqure sur le bras , et l'ambulancier qui m'a amené, à je mange,,après le repas il me ramène chez moi, ça ce passe toujours bien 😀

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xavier666

dan26576

28/08/2024 à 18:48

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dan26576

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@claire36 Bonjour, je prend la cure tysabri, qui stoppe l'avancée de la pathologie, et je me set bien, pour le produit tysabri, ils me font deux picures sur le bras, et j'ai une super énergie, je te souhaite de bien te porter

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xavier666

dan26576

10/09/2024 à 17:45

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@claire36 Bonjour, je te souhaite de bien vivre, avec les conseil-d’un bon neurologue, le produis Tysabri, qui apporte un bien vivre

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xavier666

dan26576

24/10/2024 à 12:06

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dan26576

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@claire36 Bonjour, je te souhaite de buis te porter, amicalement parlant 😀

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Nana65

21/12/2021 à 16:29

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Nana65

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@claire36 merci je te souhaite de passer de bonnes fêtes 🥳

bon Noël a toi ,et prends soin de toi

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Nana65

Maryline13180

25/12/2021 à 14:14

Maryline13180

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Bonjour

Joyeux Noël a tous

Pour moi cette année est un Noël assez particulier car je n ai Pas ma maman avec moi

Ma maman est atteinte d un cancer des poumon a petite cellule et du syndrome de lambert eaton

Je cherche des personne dans le même cas pour pouvoir en discuter car la ma maman est beaucoup toucher elle est hospitalisée elle ne marche plus mange plus et bouge presque plus

Je suis désespérée j aimerais retrouver ma maman

Merci à vous

Beatrice76

15/01/2022 à 19:19

Beatrice76

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Bonsoir,

Je suis nouvelle, on vient de me diagnostiqué le 13 janvier le syndrome des anti synthétase. J'ai pour symptôme une pneumonie interstitielle. Le nom et la maladie me fond très peur. Je ne connais pas son évolution, son taux de rémission, si on vie bien avec. Je pleure jour et nuit. Alors je viens ici savoir si il y a des personnes qui ont ou qui connaissent afin de me rassurer.

Je vous remercie par avance pour vos retour.

Béatrice

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dan26576

14/07/2024 à 10:08

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dan26576

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@Beatrice76 bonjour, si tu as la sep, comme moi , le traitement que je prend est la cure Tysabri, et c'est super efficace

Xavier

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marie5950

20/02/2022 à 16:18

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marie5950

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Dans les maladies rares , je souffre du syndrome d'ehlers danlos et je n'ai aucun suivi, le dernier médein qui s'occupait de cette maladie dans le nord a prit sa retraite juste après qu'il m'est m'ai diagnostiqué la maladie et depuis , j'ai vu 1 fois il y a 1 an celui qui a repris les malades du médecin en retraite , mais qui n'est pas très au top , je l'ai vu qu'une fois au bout de 9 mois et ça fait 1 an , quand je suis allé il m'avait dit plein de chose que je devrais faire mais depuis rien aucune nouvelle et je souffre et en fait il m'a prescrit de la kinésithérapie et je ne peux pas la faire , je suis tombée au mois de septembre sur ma prothèse de hanche qui avait déjà subie un erreur médicale reconnue et let le temps d'avoir un rendez vous , pour 1 radio ensuite un irm et encore 1 scintigraphie osseuse , ça m'a ramenée en novembre en consultation , mais ce jour là sur la scintigraphie " prothèse descellée" et j'ai mal , mais la personne qui m'a fait la scintigraphie m'a dit "une prothèse c'est pas rien , on va attendre 6 mois et refaire une scintigraphie" en attendant c'est moi qui souffre et qui ne sait plus marcher ! je trouve que cette décision est abberante , car si dans 6 mois on m'opère , je vais devoir passer tout mon été a faire de la rééducation et je ne pourrais pas partir en vacances dans le sud de la france car ce climat là , me soulage les articulations.

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Mme Brutin

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dan26576

26/10/2024 à 11:53

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dan26576

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@marie5950 Bonjour, tu as vu un neurologue pour parler de ton problème ?

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

19/01/2024 à 14:04

Neuropathie demyelisante

dan26576

22/02/2024 à 15:34

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dan26576

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J'ai la sep récurrente, rémittente

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xavier666

dan26576

22/02/2024 à 15:34

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dan26576

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J'ai la sep récurrente, rémittente

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xavier666

Peaudouce

18/03/2024 à 11:58

Peaudouce

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Bonjour à tous

Si vous pouvez m'éclairer ça serait top !!😃

Moi je suis atteinte d'une mastocytose pigmentaire..on m'a dit que ce n'était pas iriditaire.....

Mais depuis 9 mois mon fils de bientôt 20 ans ( en septembre 2024) à commencer à par une crise d'angoisse en pleine nuit ( d'après les pompiers et les urgences) ils ont pris en compte la fin des épreuves de bac.....

Les symptômes sont très proches je suis d'accord ( douleurs dans la poitrine fourmillements dans les jambes envie de vomir et grosse difficulté à respirer.....(antécédents familiaux 55 - 41 et 50 ans décédé d'infarctus) .... écho et scanner du coeur fait..... RAS..... encore à ce jour des douleurs apparaissent soudainement

Ensuite début juillet symptômes d'une infection urinaire mais l'ecbu reviens négatif mais toujours les symptômes et d'atroces douleurs ..... donc prélèvement dans la verge au laboratoire toujours négatif....... Mi-août échographie de la vessie RAS sauf une parroie épaisse ( la vessie peu contenir environ 25 cl 🥴) cela n'inquiéte pas plus mais toujours les symptômes et sur les douleurs symptômes...... différente analyse d'urine depuis qui partent sûr Paris et 10 à 15 SEMAINES pour avoir les résultats ..... qui reviennent négatif et re-analyse et re- délai de 10 à 15 SEMAINES 😱..... la nous sommes encore en attente de résultats.. s'ils reviennent négatif c'est biopsie de la vessie

Mon fils a perdu énormément de poids depuis - 35kg mais cela n'inquiéte pas non plus ( on voit tous ses os 😢

À cela s'ajoutent des troubles du sommeil de la dépression car il ne peut rien faire ...ça à impacté sur son Job d'été et encore maintenant....

Prise de sang faite pour rechercher des allergies ( il se mouche 24h/24)... il est allergique à tous.... le médecin n'a jamais vu cela.... mais aucune orientation vers un allergologue pour autant... prescription d'un anti staminique pas jour alors qu'il est même allergique au gluten... cacahuètes.. crevettes...( Pour info il mange du gluten et rien ne se passe..🤔..)

Si quelqu'un aurait une orientation médicale..... je me pose la question d'une maladie rare.....

Toutes mes excuses pour le pavé

Bonne journée à tous

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Peaudouce

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Peaudouce

21/03/2024 à 13:59

Peaudouce

Dernière activité le 13/11/2024 à 09:49

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@chrissieb63

Merci beaucoup pour les informations 🥰

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Peaudouce

chrissieb63

21/03/2024 à 18:24

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chrissieb63

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Patient, Arthrose depuis 2024
Autre maladie : Syndrome d'Ehlers-Danlos

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@Peaudouce 👍

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chrissie

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Édité le 22/03/2024 à 04:58

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dan26576

14/07/2024 à 10:15

Bon conseiller

dan26576

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@Peaudouce bonjour

pour la sep, maladie que j'ai depuis 25 ans, je prend la cure Tysabri, et je me porte bien, ce que je te souhaite

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xavier666

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TARAOCEANS

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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TARAOCEANS

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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