Maladie de Castleman : "Il est possible de vivre avec la maladie grâce à notre excellente médecine !”

Bonjour Laus77 ! Tout d'abord, nous vous remercions d’avoir accepté de témoigner pour Carenity.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Werner, j'ai 43 ans et je suis actuellement dans l’incapacité de travailler en raison de mes deux cancers. Je vis seul avec ma chienne, un golden retriever appelée "Bonnie".

J'ai un frère qui vit dans la ville voisine et qui a un fils. Mes parents et mes grands-parents sont malheureusement tous décédés. Mais j'ai quelques oncles et tantes et aussi de nombreux cousins et cousines. Voilà pour ma très grande famille et mes proches.

Comment la maladie de Castleman a-t-elle été diagnostiquée ?

Plus ou moins par hasard. Après une opération dentaire, je suis allé voir un ORL qui, après un examen échographique, une prescription d'antibiotiques et un examen par IRM, m'a envoyé à l'hôpital. Un échantillon a été prélevé sur le ganglion lymphatique de mon cou. Quatre jours plus tard, il a été opéré puis examiné histologiquement. Le résultat est tombé : c’était la maladie de Castleman.

Quels étaient les symptômes ressentis ?

J'avais encore des ganglions lymphatiques gonflés sur le côté gauche de mon cou trois à quatre semaines après ma chirurgie dentaire. Après avoir consulté le dentiste (qui m'a dit que normalement, après deux semaines, tout aurait dû rentrer dans l’ordre), je suis allé voir l'ORL mentionné plus haut.

Quel traitement avez-vous reçu ?

Une biopsie de la crête iliaque (très douloureuse, mais heureusement la biopsie s’est avérée négative) et une TEP-TDM (Tomographie par Émission de Positons, c’est un examen combinant 2 images : scintigraphie et scanner) ont été effectuées. On a ensuite trouvé un ganglion lymphatique enflé à l'aine gauche. Il a également été retiré lors d'une autre opération (très douloureuse, en pleine conscience) et examiné histologiquement.

Résultat : la maladie de Castleman multicentrique !

Lors de quelques réunions du conseil de la tumeur, le traitement par Siltuximab (anticorps monoclonal) a été discuté. Mais on ne m'avait pas dit que l'assurance maladie ne couvrait pas ce traitement ! Cela a été un choc, bien sûr.

Heureusement, entre-temps, j'ai obtenu un deuxième avis d'un spécialiste à Vienne, qui m'a été recommandé par de bons amis. Je suis donc allé à l’hôpital général de Vienne (AKH) pour une étude. Selon ce spécialiste, je me serais, de toute façon, retrouvé tôt ou tard dans son bureau car il est LE spécialiste dans ce domaine (hématologie) et était responsable de tous les rares cas comme le mien.

Après six perfusions en 2016 avec le Siltuximab, j'étais alors en rémission en 2017. Jusqu'en 2018 ...

Êtes-vous satisfait de votre prise en charge (consultation, diagnostic, traitement) et des informations que vous avez reçues sur la maladie ?

Oui, dans l'ensemble, je suis très satisfait des consultations, du diagnostic et aussi des réunions du conseil. Bien sûr, j'aurais dû aller directement à l'AKH de Vienne, mais en raison d'un traitement antérieur, j'avais développé une très forte aversion pour cet hôpital et j'ai donc fait confiance aux médecins de ma province dans un premier temps.

Bien sûr, la maladie m'a également été expliquée en détail, mais en tant que novice, vous ne comprenez généralement pas grand chose. J'ai dû m'y mettre à fond et étudier la maladie de Castleman en détail jusqu'à ce que je sois à moitié familiarisé avec cette dernière. Je pense que je ne sais pas encore vraiment comment m'y prendre. Au début, vous avez tendance à tout repousser et vous ne voulez pas y être mêlé. Cela ne vient qu'avec le temps, de traitement en traitement. J'ai aussi essayé d'en savoir plus sur Internet, mais il n'y avait pas beaucoup de ressources à l’époque.

Quel a été l’impact de la maladie sur votre quotidien ?

Au début de l'année 2015, au moment du diagnostic, cela n'a pas vraiment changé mon quotidien. J’ai continué à travailler après les thérapies. La fatigue me paraissait normal après une journée de travail. 

En 2017, j'étais en rémission. Mais je pense que le travail, très stressant, a été certainement en partie responsable du retour de la maladie de Castleman et de la leucémie.

En 2018, après l'opération, j'ai davantage écouté mon corps et je n’ai plus pu continuer de travailler. La chimiothérapie et l'immunothérapie m'ont beaucoup affaibli, même si cela ne s'est pas vu. C'était aussi un signe pour prendre plus soin de moi.

De plus, rien n’aurait pu changer dans mon travail, en dépit de nombreuses discussions avec la direction. Je ne pouvais plus faire face à ma charge de travail sans aménagement. La direction s’en moquait. 

A ce moment-là, je faisais beaucoup de sport et de randonnée. Une thérapie par cellules souches autologues était prévue. Un an après, mon contrat de travail a été rompu par décision du tribunal.

Mon quotidien a évidemment changé à cause de la maladie : je dors beaucoup car je ressens une extrême fatigue. 

À cause de la pandémie de Covid-19, tous les traitements à l'AKH de Vienne ont été suspendus jusqu'à nouvel ordre et j'essaie donc de faire beaucoup de choses à la maison. J'ai même acheté un appareil très coûteux de thérapie à haute tonalité pour la maison afin de repousser mes traitements au centre hospitalier.

Beaucoup d'amis et de personnes de mon entourage m’évitent car ils me voient comme un lépreux en raison de leur manque de connaissances sur le cancer l'assimilant à la mort.
C'est pourquoi j'essaie également d'informer les gens à ce sujet via ma page Facebook "Werner Achs - Vivre avec un cancer rare" (en allemand). Pour écrire sur mes traitements, pour parler de la vie quotidienne à l'hôpital et de tout ce qu’il y a à dire sur mes maladies.

Vous pouvez vivre avec le cancer, cela ne signifie pas la fin de votre vie. Cependant, je suis conscient que je mourrai tôt ou tard même si, actuellement, je suis à nouveau en rémission.
Le cancer du sang est incurable (comme l'a dit mon professeur dans un rapport) et la maladie de Castleman reviendra toujours. Mais je m'en tiens autant que possible au Carpe Diem et j'essaie de profiter de la vie à ma façon, peu importe le temps qu'il me reste à vivre, et de faire ce que je veux. 

Même si certains effets secondaires comme la polyneuropathie me limitent au quotidien. J'en tire le meilleur parti ! Et c'est ce que devraient faire tous ceux qui ont le cancer ! Ne pensez pas mourir tout de suite ! Profitez-en ! Vous pouvez vivre avec et cela aussi grâce à notre excellente médecine !

Vous m'avez parlé d'une rechute, pourriez-vous m'en dire un peu plus ?

En 2016, après six perfusions de Siltuximab, j’étais en rémission. Mais au printemps 2018, j'ai remarqué un pincement au sein droit. J'en ai parlé à mes médecins en rééducation et à l'hôpital, mais seul un PET-CT en juin 2018 pouvait nous donner des informations. Il a été reconnu qu'une tumeur était à nouveau active dans la région du sein. On m’a prescrit une ponction qui n'a donné aucun résultat. S’en est suivie une opération chirurgicale.

Lors de cette opération, en août 2018, on a alors découvert qu'un ganglion lymphatique avait déjà attaqué la troisième côte droite. Après un examen histologique de ce ganglion qui avait été opéré, les constatations suivantes ont alors été faites : la maladie de Castleman revient et s'accompagne d'un plasmocytome (leucémie/cancer du sang). Double jackpot !

Immédiatement, l'immunothérapie (avec le Siltuximab) a été relancée contre la maladie de Castleman et en même temps la chimiothérapie contre le cancer du sang.
Chaque mois, mois après mois. Parfois, au début, même chaque semaine. Je ne tolérais pas vraiment la chimiothérapie, alors nous avons changé deux fois de traitement avant de passer à l'immunothérapie. 

A partir d'octobre 2018, j'ai également reçu 18 fois (pendant 18 jours consécutifs, week-ends non compris) une radiothérapie dans la zone de la troisième côte droite. Et avec le cancer du sang, tout a alors tourné autour d'une greffe de cellules souches autologues le 29 juillet 2019.
Un ou deux jours auparavant, j'avais subi une autre chimiothérapie à forte dose. Pendant la transplantation, j'ai dû rester 21 jours dans un service stérile séparé de l'AKH de Vienne. Je n'ai même pas été autorisé à quitter ma chambre ! C'était terrible !
Je ne me sentais pas très bien pendant les premiers jours. Mais la situation s'est améliorée de jour en jour. Et après cette transplantation, mes immunothérapies ont repris. 

Mes traitements vont probablement se prolonger jusqu'en avril 2021. 

Comment allez-vous aujourd'hui ? Et quels sont vos projets pour l'avenir ?

Actuellement, selon mon super professeur, je suis dans un état qui se rapproche le plus d'une rémission. Il n’y a pas de tumeur reconnaissable.
Selon ses découvertes, cependant, des récidives sont toujours possibles avec la maladie de Castleman et le myélome plasmocytaire est une maladie incurable. Il faut s'attendre à des récidives dans ce domaine et d’autres thérapies systémiques seront sûrement nécessaires.

Malheureusement, je suis toujours aux prises des effets secondaires de la chimiothérapie : polyneuropathie (sensation de brûlure et de picotement dans les pieds, engourdissement des pieds) et fatigue (syndrome d'épuisement). C'est ce qui me touche le plus. J'essaie de compenser cela par le sport et l'exercice ou par le biais de différentes thérapies (thérapie de haut tonus, physiothérapie, massages, etc...). C'est là que le mouvement de la nature m'aide le mieux !

Globalement, je suis plutôt satisfait de la façon dont les choses se passent. Il y a suffisamment de personnes (que je vois souvent à l'AKH) qui sont bien plus mal loties que moi, donc je ne me plains pas.

Pour l'avenir, je n'ai pas vraiment prévu grand-chose. Vivre dans l’instant présent est ma devise. Il suffit de profiter de la vie telle qu'elle s'offre à nous. 

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres également atteints par la maladie de Castleman et/ou le cancer ?

Faites confiance à vos médecins, à votre intuition et à Dieu. Dans cet ordre. Ce n'est certainement pas une condamnation à mort, vous pouvez vivre avec la maladie. 

J'ai toujours eu confiance en mes professeurs de l'AKH de Vienne et je m'en suis vraiment bien sorti. Bien sûr, il faut aussi s'écouter soi-même et avoir foi en Dieu, et prier ne fait certainement pas de mal non plus. J'ai toujours su que si Dieu avait encore quelque chose de prévu pour moi, il ne me laisserait pas mourir si facilement. 

Et après 6 ans de chirurgies et de thérapies coûteuses, parfois très douloureuses, je peux le dire : je suis encore en vie !

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