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Est-ce la fibromyalgie ?
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lulu1811
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lulu1811
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Ami
@lulu1811 à force de chercher des preuves, on devient hypochondriaque et pendant ce temps on n'agit pas sur la fibromyalgie .Je sais que l'acceptation de ce diagnostique est difficile à accepter , mais tant que ton esprit ne se tournera pas vers autre chose , les douleurs progresseront. Pour ma part , après un stage de 4 semaines de réadaptation et une éducation thérapeutique,j'ai repris la marche avant , en première au début , puis j'ai pu monter les rapports 2 puis 3 puis... je ne suis pas encore au bout . Aujourd'hui, chaque fois que je constate une amélioration, je me regarde dans un miroir et je dis à ma copine f...: aujourd'hui c'est moi qui gagne .Je garde une très bonne relation avec mon médecin traitant une fois par moi, et on trie les douleurs ( fibro ou autres) afin de ne pas passer à côté d'autre chose . A ce jour je vie normalement sans me mettre trop de contraintes, c'est le corps qui décide et je choisis , donc c'est moi qui GAGNE . Bon courage, la réponse est peut être en toi, fait toi aider ( les associations sont là pour ça)
lulu1811
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lulu1811
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@patjac oui moi jai bien accepté ma fibro mais certains ne l'acceptent pas et cherche trop ca fatigue plus qu'autre chose
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Lucie
Pink68
Pink68
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Pink68 24/04/2019 à 17:10
Bonjours
Jai 28 ans jai une amie qui ma parler de sa car jai des symptome inexpliqué 🙄
Deja avant 2015 jai eu souvent des linbingo et des nefralgie aux bras le medecin pensais que sa venais de mon travail en 2015 jai eu des douleurs au coter au ventre dans le dos et sa me tairais dans la jambe il pensais au débuts a la l'inpindicite apres a de la constipation a de lendometriose puis a un nerf au dos coincer car javais eu plus de reflexe dans la jambe lors dune de mes crise mais rien.Puis jai eu des insomnie que jai toujours... Des douleurs dans le bras au cote douleur en bas du dos a droite au ventre et la jambe j ai souvent des maux de tete jai aussi Eu des probleme. De déglutition...
Jai vu un ostheo qui me dit que jai tout le coter droit contractée et jai du kine pour mon dos qui me dit la meme chose
Irm dorsal rien. Irm abdo rien. Echo rien. Prise de sang rien. Echo tyroide rien.Endo rien.
Les seul chose qui on retrouver sais un kyste de tarlov sur le sacrum et un kyste archoidien sur les meninge et une hernie discal toute petite en l5 jai vu un neurochirurgiens qui ma dit que sa ne venais pas de sa
Et mon amis ma parler de sa et sais vrais que je me retrouve la dedans
Liséa6
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Liséa6
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@Pink68
Coucou,
Tout ce que je peux vraiment te conseiller c'est de prendre rdv avec un rhumatologue ou médecin interne qui soit spécialisé dans la fibromyalgie pour avoir confirmation que c'est bien une fibro ou pas dont tu souffres.
Courage! j'espère tout de meme que ce n'est pas d'une fibro dont tu souffres.
Reviens nous donner des nouvelles si tu le souhaites.
Bonne fin d'après midi à toi!
Pink68
Pink68
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Ami
Liséa6
Coucou
Merci de m'avoir répondu. 😊
Je vais voir pour prendre un rdv cher un rhumatologue.
Je suis aller cher mon medecin traitent lui en parler. Mais pour linstant il ne veu pas poser se diagnostique il veu que jaille voir le gastrologue pour une coloscopie pour mes douleur du coter droit pour etre sur quil ny a rien au instestin. Pour mes insomnie il ne veu pas me remetre sous sommenifere car il mavais mis sous sommenifere ya deux ans et jai eu du mal a arreter donc il ma prescris de lhomeopatie et un cachet que les gens utilise quand til parte a letranger pour le décalages horaires
Mais je les sens venir mes insomnie car j'ai mal à lepaule et au dos et au cote coter gauche et des palpitation et boom insomnie et je dois huriner mais comme si javais bu deux litre d eau. C'est horible je suis fatiguer je ne prevois plus rien le matin a cause de tout sa.
Le medecin a vu mon irm dorsale et lombaire et il ma dit cest bien quil y a rien 👍mais bon j'espère qu'il a quelques chose comme ça sa aurez ete regler.
Ma kine ma aussi dit sais bien qu'il n'y a rien mais elle vois que jai le coter droit contracter et defois le gauche 😔 donc on continue les séances de kine.
Defois je me dit que sais dans ma tete mais malheureusement les douleur sont bien la..... 🙄
Le medecin a aussi dit que apres la colo il regardera pour un traitement d anti douleur et on regardera se que sa donne mais il veu qu'on sois sur qu'il y a rien avant de poser le diagnostic de la fibromalgie
Defois je me sens seul heureusement que mon mari est comprensible... Mais defois se n'est pas facile pour lui non plus je me dit. Mais jai peur que les gens me prenne pour une folle car pour eu c est dans la tete et quand je vois comme defois lsw gens peuvent être mechant je ne leir dit rien je fait genre que tout vas bien. etc.... Jai aretter mon travail suite a un accident de la route ou jai eu une grosse fracture du sternum ya 1 ans donc sa ne pas etre le stresse du travail. Ni dans ma vie prive je nest pas de problème.
Bref voila sais le nean lol 😂 bon heureusement jai mes enfant qui me donne du courage.
J'espère que vous sa va ?
Pink68
Pink68
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@Liséa6
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@Pink68
Coucou,
Ton médecin est plutôt prudent je trouve. C'est normal qu'il préfère d'abord écarter toutes autres maladies avant de conclure que c'est une fibromyalgie.
Pour les somnifères, Je comprends qu'il ne veuille pas t'en redonner vu que tu as eu du mal à t'arreter la dernière fois.
Je vais souvent au toilette moi aussi le soir même quand je n'ai plus rien bu après le repas du soir. Avant qu'on me découvre de l'apnée du sommeil c'était encore pire pour les réveils pipi et le médecin m'avait expliqué que mon sang devenait liquide se transformant en eau avec l'apnée du sommeil et donc que c'était pour ça que j'allais très régulièrement au toilette.
De mon côté j'ai juste eu une IRM cérébrale de prescrite en 2016. Je n'ai pas eu d'IRM dorsale. Comme je te comprends pour le fait que tu aurais souhaité qu'il y ait quelque chose qui se voit. C'est sur qu'on ne souhaite pas d'être malade mais c'est horrible de se sentir mal et que rien ne se voit aux examens médicaux du moins avec les techniques qu'ils utilisent pour le moment. Peut être qu'ils vont inventé d'autres méthodes de recherches dans l'avenir et à ce moment là des maladies comme la fibro se verront vraiment.
Tu sais les gens qui parlent mal ou te regardent mal tu t'en fiches. Toi tu sais que tu n'es pas folle, que tes souffrances sont bien réelles et c'est l'essentiel. S'il le faut sépare toi des gens qui ne font que te plonger au lieu de t'aider, te soutenir au maximum.
Je pense bien que ca ne doit pas être facile pour ton mari comme pour d'autres aidants dans diverses maladies. Tu sais on n'oublie vite parfois que le mariage c'est pour le pire et le meilleur. J'aime dire pour le pire et le meilleur car trop de personnes pensent trop souvent qu'ils auront que du bonheur dans leur mariage et quand viennent les epreuves beaucoup ne tiennent pas et ca fini en divorce ou separation pour ceux qui ne sont pas mariés malheureusement. En tout cas accroche toi à ta famille et je te souhaite beaucoup de courage!
Pink68
Pink68
Dernière activité le 08/04/2023 à 23:29
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Ami
@Liséa6Bonjour j'espère que vous allez bien ?
Oui il ma dit qu'il veu pas louper quelque chose et vu mon jeune age il préfère un peu attendre....
Vous faite aussi des. Insomnie ?
Demander a votre medecin une irm dorsal on ne sais jamais le mien voulais etre sur quil ny a rien a la colone
Oui jai fait le tris autour de moi... Et c'est mieux comme sa
Bonne journée
Liséa6
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Liséa6
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Ami
@Pink68
Bonjour,
Pour les insomnies j'en fait beaucoup, pareil pour les micros réveils. C'est super embêtant. Lorsque je ne dors pas durant 2 jours consécutifs je prends un somnifère si vraiment je sais que je n'ai pas à prendre la voiture le lendemain.
C'est une bonne chose si vous avez déjà fait le tri parmi vos connaissances.
Je vous souhaite une très bonne après midi.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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