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Patients Fibromyalgie

Est-ce la fibromyalgie ?

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Missybird

02/01/2019 à 20:50

Missybird

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Bonsoir j’aimerai avoir des témoignages sur les symptômes de la fibromyalgie je suis malade depuis 3 ans acouphènes malaises, étourdissements,migraines,gro problèmes d’intestins, douleurs musculaires,fourmillements,insomnies,les examens ne décèlent rien mon médecin m’oriente vers la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

09/04/2019 à 10:01

Je me suis fais avoir par la spasmophilie , franchement , j'ai bien peur que cela soit identique , enfin , je n'ai pas fini mon parcoure de soins , le finirais-je un jour? Je passerais bien sur par un rhumatologue comme vous me le conseillez @lulu1811‍ , mais si je dois me fier , aussi , a son intime conviction , sans preuves réelles , je continuerais mes recherches , merci d'avoir répondu

Est-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/estce-la-fibromyalgie-42208 2019-04-09 10:01:53

lulu1811

Édité le 09/04/2019 à 10:38

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lulu1811

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@Tituspoulo t inquiète pas ce n'est pas que la conviction ya tt les symptômes et surtout si ya rien aux prises de sang, radio, Irm, ... c'est fort possible que ce soit la fibro si t as des douleurs partout, une grosse fatigue et tt autres symptômes que tu peux voir ici. Ya 18 points de douleurs si t en a au moins 11 c'est la fibro il va t appuyer sur différentes zones du corps. Malheureusement ont est tous passé par là le fait de voir un tas de médecin et qu ils ne trouvent rien on à l'impression d'être fou

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Lucie

Est-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/estce-la-fibromyalgie-42208 2019-04-09 10:37:06

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14/04/2019 à 14:29

@Tituspoulo , je viens de tomber (aîe, ça mal) s/ce groupe de discussions. Tu ne dois surtt pas rester comme ça. Il faut passer ts les examens médicaux possible afin de trouver de quoi tu souffres. Et si c'était la m*********e.

Est-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/estce-la-fibromyalgie-42208 2019-04-14 14:29:05

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14/04/2019 à 16:54

Oui @Daphnae‍ , j'aimerais presque que ce sois ce que vous pensez , seulement voila , ce n'est pas sur du tout du tout , donc je cherche toujours , mon premier diagnostique donc , celui que vous masquez , merci , a été posé par un seul homme , sur , encore une fois , son intime conviction , hors moi , ce que je veux , que j'exige ce sont de vrais preuves , hors c'est a la limite insupportable , car toutes ces maladies invisibles aux noms si différents se ressemblent trop , comment savoir vraiment ? J'ai eus des biopsies , qui elles , comme le reste , n'ont définies aucunes maladies , tout comme mes examens du cœur, je suis en tout points parfait dedans et pourtant non, non de non! Comprends pas?

Est-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/estce-la-fibromyalgie-42208 2019-04-14 16:54:02

lulu1811

14/04/2019 à 17:33

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lulu1811

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@Tituspoulo malheureusement si tu cherches à tout prix une preuve sur des prises de sang ou radio, irm ... pour la fibro tu n'en aura pas. tu vas peut être passer à coté du bon diagnostique parce que tu vas vouloir absolument ce genre de preuve. ce n'est pas parce qu'il n'y a aucun marqueur que tu n'es pas malade. la fibromyalgie est une vrai maladie sans preuve biologique, mais avec des tests fait par un rhumato, neurologue, ou interne; dans un CAD . ils exercent une légère pression sur différentes zones du corps répertoriés pour cette pathologie qui vont nous déclencher des douleurs intenses qui ne serait même pas perceptible par des personnes qui ne sont pas fibromyalgique. il faut un certain nombre de points douloureux 11 /18 je crois pour avoir ce diagnostique, ainsi que differents questionnaires que tu dois remplir avec le médecin.

la fibromyalgie n'est pas une maladie qui se diagnostique sur une "intime conviction" si tu n'as pas douleurs diffuses, fatigue intense ... tu ne seras pas diagnostiqué fibromyalgique faut quand même un minimum.

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Lucie

Est-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/estce-la-fibromyalgie-42208 2019-04-14 17:33:28

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14/04/2019 à 19:50

Le minimum , je l'ai et plus , @Daphnae‍ a pensé a autre chose , et j'ai tous les signes de ça aussi , ainsi que tous les signes de la SEP , tous ceux de malades cardiovasculaires , etc , mais clairement aux examens je n'ai rien , alors , pour le moment , je serais plus en recherche , et oui , je suis comme ça , il me faut une preuve noir sur blanc , quelque chose d'indiscutable , je veux savoir vraiment ce que j'ai ?

Au temps un je croyais encore a de la spasmophilie , lors d'une cure thermal , un Marseillais qui était avec moi , m'avait dit que sa belle mère était comme moi , diagnostiqué spasmophile , hors , en faite , elle avait un cancer de l'estomac qui l'a emportée , emportée heureuse , car elle pensait que ce n'était qu'une crise , comme temps d'autres .

L'intime conviction d'un spécialiste , je ne la croirais jamais , mon corps , mes organes , mes yeux parfois , mes oreilles aussi , ne sont que douleur , chacun , comme ça a été fait peut interprété tout et n'importe quoi , il n'y a qu'une maladie que j'ai trouvé ici , qui pourrait correspondre , car elle a tout , mais peut être pas assez encore , c'est pour cela que je remercie @Daphnae‍ de ne pas l'avoir citée ouvertement , car je suis aussi dans le questionnement sur celle ci , je finirais par passer a vos yeux pour un malade .

Que dis -je ? Je le suis

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lulu1811

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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