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Patients Fibromyalgie

Est-ce la fibromyalgie ?

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Missybird

02/01/2019 à 20:50

Missybird

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Bonsoir j’aimerai avoir des témoignages sur les symptômes de la fibromyalgie je suis malade depuis 3 ans acouphènes malaises, étourdissements,migraines,gro problèmes d’intestins, douleurs musculaires,fourmillements,insomnies,les examens ne décèlent rien mon médecin m’oriente vers la fibromyalgie

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Pink68

30/04/2019 à 16:49

Pink68

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@Liséa6D

Bonjour

Moi sais sa qui m'enbette le plus cest ces insomnie cest horible.... La je vais tester les fleur de back ma pharmacienne m'en na parlee car le passiflore sa ne marche pas... Et somnifères temps que je peu evitee d'en reprendre j'éviterai car jai eu du mal a aretter

Est-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/estce-la-fibromyalgie-42208 2019-04-30 16:49:34

Liséa6

30/04/2019 à 23:14

Bon conseiller

Liséa6

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@Pink68

Oui je comprends très bien pour le somnifère. Pour le moment je n'ai pas de dépendance vu que je ne peux pas le prendre souvent à cause de la conduite le lendemain. J'essaie de m'endormir en mettant de la musique relaxante aussi. En gros il faut trouver le truc qui nous aide à nous endormir. Si les fleurs de Bach t'aident ça sera donc une bonne chose pour toi.

Je te souhaite une très bonne nuit. Je vais essayer de fermer les yeux de mon côté.

Est-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/estce-la-fibromyalgie-42208 2019-04-30 23:14:28

Pink68

27/05/2019 à 13:59

Pink68

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@Liséa6‍ bonjour

J'étais cher une rhumatologue début mais avec tout mes résultat... Et elle a poser le diagnostique de la fibro j'ai rdv dans un centre anti douleur en juillet pour des injection de ketamine voilà les dernière nouvelle

Est-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/estce-la-fibromyalgie-42208 2019-05-27 13:59:26

Liséa6

27/05/2019 à 14:15

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@Pink68

Coucou,

Je suis ravie de savoir que tu as enfin eu ton diagnostic. Tu dois être soulagée au moins un petit peu. C'est très bien pour ton futur suivi au centre de la douleur.

Je suis très contente pour toi. C'est déjà un bon début detre reconnue fibromyalgique.

Courage pour la suite! N'hesites pas si tu as envie de parler à nouveau.

Bisous!

Est-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/estce-la-fibromyalgie-42208 2019-05-27 14:15:49

Pink68

27/05/2019 à 14:37

Pink68

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@Liséa6 merci oui soulager pas ce que je me posais beaucoup de question car j'ai quand même démissionner de mon travail à cause de ses douleur je me demandais si j'étais pas folle lol 😂 demain soir j'ai rdv avec mon médecin traitent pour en parler car j'aimerai voir car avec mon strabisme et la fibro le travail dans mon domaine sais pas possible..... Du coup j'aimerai savoir si je peu faire un dossier à la mdph etc car pour l'instant avec tout mes symptômes je me vois pas travailler et la ma rhumatho m'a dit que je devr aïs être en arrêt... Mais vu que je suis a la maison je ne pensais pas que je devais être en arrêt...

Est-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/estce-la-fibromyalgie-42208 2019-05-27 14:37:45

Liséa6

Édité le 29/05/2019 à 15:05

Bon conseiller

Liséa6

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@Pink68

C'est une bonne chose que tu puisses voir avec elle pour monter un dossier MDPH. C'est la meilleure chose à faire pour le moment. Surtout argumente bien tout ce que la fibro ne te permet pas où moins de faire, toutes tes douleurs etc... n'hésite pas à mettre des exemples de ce que tu vies dans le quotidien avec cette maladie.

Pour ton arrêt normalement tu n'en as pas besoin vu que tu as démissionné et que tu es à la maison.

En tout cas c'est super que tu puisses avoir cette prise en charge la très bientôt. J'espère que ça va te faire un peu ou voir beaucoup de bien tout ce que l'équipe medicale va te proposer pour atténuer les douleurs.

Bisous

Est-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/estce-la-fibromyalgie-42208 2019-05-28 09:33:12

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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