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Est-ce la fibromyalgie ?
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Missybird
Missybird
Dernière activité le 08/02/2022 à 06:21
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10 commentaires postés | 8 dans le forum Fibromyalgie
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C’Est terrible vous êtes jeune en plus , vous avez des traitements qui vous soulage moi ça commence à être très invalidant aussi mais je ne sais pas si c’Est cette maladie le pire c’est de ne pas avoir de diagnostic
Drindrin
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Drindrin
Dernière activité le 01/12/2022 à 19:29
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Ami
@Missybird
Oui c'est vrai mais dans le forum il y a des personnes encore plus jeune que moi.... Et Non pour l,instant je n,ai pas trouvé de traitement pour me soulager... on du arrêter la codeine sa ne me fesait rien.... donc j,essaye de gérer au mieux...
Si je fais trop de choses dans une journée je ne plus rien faire le lendemain, exemple j'ai fais y a 1 mois quelques gâteaux pour l,école de ma fille pour son anniversaire le lendemain je ne pouvais plus rien faire...
Missybird
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Dernière activité le 08/02/2022 à 06:21
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Ça doit être très difficile pour vous au quotidien moi je n’ai pas eu d’enfant j’ai 46 ans les douleurs musculaires m’empêchent aussi de faire des activités je suis partie faire une balade d’une heure il y a quelques jours et depuis j’ai l’impression d’être passée sous un rouleau compresseur
Drindrin
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Drindrin
Dernière activité le 01/12/2022 à 19:29
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Ami
@Missybird
Oui je comprends vos douleurs... et c'est normal... maintenant il faut écouter son corps... et réduire les activités pas les enlever bien sûr surtout pas... comme faire au minimum 30 min de marche pas plus sinon arrive se que vous avez ne plus pour rien faire... mais faut quand même sortie...😊
Missybird
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Dernière activité le 08/02/2022 à 06:21
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Merci c’est gentil ça doit être dur pour vous aussi oui il faut garder un peu d’activité j’essaie de faire des choses chaque jours 🤗
terete
terete
Dernière activité le 06/07/2023 à 17:26
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21 commentaires postés | 13 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
bonjour, je vous présente d'abord tous mes voeux pour cette nouvelle année j'ai une fibromyalgie depuis 1997 diagnostiquée en 2008 après beaucoup de traitements pour la douleur et tout le reste que la fibro nous fait mon médecin il y a 3 semaines m'a donné un nouveau traitement faut dire que j'étais au bord du suicide tellement qu'il y en a marre c'est BRINTELLIX 15MG, il y a plusieurs dosages, pour soigner la déprime cela commence à me faire du bien, est ce que c'est le fait d'avoir moi le moral à zéro mais j'ai un peu moins de douleurs et ma gorge me gène moins je peux mieux avale, si cela peut aider quelques personnes ce médicament est disponible en France depuis 2 ans seulement,
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terete
Utilisateur désinscrit
Je suis un homme , la cinquantaine , un peu plus , mais si peu , depuis longtemps et plus ces jours ci , je dors mal la nuit , super fatigué la journée , mal partout , douleurs musculaires , mais pas de fièvre , ni de perte de poids , cela pourrait il être votre maladie ?
Je vous le demande a vous , car les médecins ne sont pas doués , pour ce sujet , et si vous pensez que c'est cela , qui dois-je voir comme spécialistes et comment prendre le premier contacte?
Quand je conduit , au retour , je ne vous dis pas les douleurs , ça me ralenti aussi sur tous mes travaux , seulement , comme je le dis , je n'ai apparemment rien , pas de fièvre et pas de perte de poids
lulu1811
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lulu1811
Dernière activité le 10/10/2023 à 10:47
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Lucie
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@lulu1811 , je viens d'&couter ce liens , ce que j'en retire , c'est ce qui me faisait peur , en faite , rien ne prouve cette maladie , c'est un peu comme la spasmophilie , et en même temps ça a tous les symptômes de toutes les maladies qui sont sur ce site , si je lis les témoignages , ce que j'ai fais , je me retrouve dans tous .
La personne de l'association ne donne pas beaucoup d'éléments , du coup , comment savoir , si rien n'est trouvé , c'est qu'il n'y a rien , et pourtant pour ma part , je sais que j'ai quelque chose , mais , il est vrai , que mes examens ne montrent rien , tout ce que j'ai pour moi pour le moment ce sont les mots de ma généraliste , qui est persuadée qu'il y a quelque chose , mais que ça ne s'est pas encore ouvertement déclaré , d'après son expérience , elle a vu des gens comme cela avec des signes qui ne se comprenaient pas pendant des années et ça a toujours fini par une maladie grave , elle ne me l'a pas dit mais l'a pensé si fort : Et la mort.
J'en déduis que soit les gens sont des affabulateurs , soit les vrais malades comme moi , sont des mourant en sursit? La fibromyalgie n'existerait donc pas , mais alors qui voir ? Pour avoir un vrai diagnostique ? A ce que je viens d'entendre : Pas un neurologue qui se fit a son intime conviction , pour poser un diagnostique peut se trouver biaisé .
C'est un risque de ne jamais savoir de quelles véritables maladies il est question?
lulu1811
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lulu1811
Dernière activité le 10/10/2023 à 10:47
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@Tituspoulo bjr, il faut voir un rhumatologue ou alors aller dans un centre anti douleur.
La fibromyalgie existe mais ya aucun examen pour l'instant. mais il y a quand même des choses que le médecin teste, comme les 18 zones douloureuses qui confirmera fibromyalgie, et les symptômes nombreux. Malheureusement il ya tjrs des personnes qui pensent que la fibromyalgie est dans la tête
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Lucie
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Missybird
Missybird
Dernière activité le 08/02/2022 à 06:21
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Explorateur
Bonsoir j’aimerai avoir des témoignages sur les symptômes de la fibromyalgie je suis malade depuis 3 ans acouphènes malaises, étourdissements,migraines,gro problèmes d’intestins, douleurs musculaires,fourmillements,insomnies,les examens ne décèlent rien mon médecin m’oriente vers la fibromyalgie