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Douleurs dues a la fibromyalgie
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dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Pascale,
j'ai toujours eu des bleus très facilement, mais depuis que j'ai la fibro c'est encore pire, j'ai fait le même bilan que toi il y a peu et heureusement rien d'anormal
Malgré tout j'ai les vaisseaux qui pètent très facilement
Bon courage à toi et essayes de récupérer un peu de ta folle semaine
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Utilisateur désinscrit
coucou gigi!
puisque c'est le rhumato qui m'a diagnostiqué, est-ce que c'est à lui de me diriger vers le centre anti-douleurs?
coucou d'argent!
merci de m'avoir répondu quant à mes bleus. écoutes je dois bien avouer que c'est la première fois qu'une telle chose m'arrive. longtemps ça a été le syndrome de l'intestin irritable (qu'ils appellent!), puis les syndromes secs, puis les jambes sans repos (c'est sympa pour dormir tiens!), les douleurs musculaires et articulaires... mais ça, j'avais jamais eu. j'ai fait ma prise de sang et j'attends, tel un bon petit soldat...
bises à vous toutes
pascale
Utilisateur désinscrit
ps : lundi matin, je fais une seance d'osteopathie. si c'est comme la dernière fois, je vais mettre deux jours à récupérer, et le deuxième jour je me léverais comme une fleur (ça c'est le côte botanique que je cultive malgre ma fibro....).
donc je vous lirais bien évidemment, mais ne répondrais probablement que mercredi....
fort fort!
pascale
dargent
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Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Pascale,
J'ai également un syndrome des jambes sans repos, et comme j'avais vraiment trop de crise, je suis retournée voir mon neuro et il m'a mise sous Sifrol
Depuis mes nuits sont enfin devenues calme sans pédalage continuel, et il ne me reste plus que quelques sursauts
Tu devrais voir avec le tien s'il ne pourrait pas faire quelque chose pour toi
Bise et à plus
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hello d'argent...
le probleme c'est que je n'ai pas de neurologue. c'est le rhumato qui au vu de mes symptomes et de mes douleurs musculaires et articulaires m'a diagnostiqué fibro.
une question somme toute bête, mais que je me pose. il y a t-il des neurologues spécialisés en fibro?
bises et à plus je vais chercher mes croque-monsieur... miam!
pascale
dargent
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Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Pascale
J'avoue que je ne sais pas s'il y a des neuros spécialisés, moi j'ai tout simplement demandé conseil à mon med et c'est elle qui m'a dirigée vers celui que je suis allée voir
A mon avis c'est le plus simple, surtout que tu as besoin d'un courrier de ton med pour être bien remboursée
Bon courage à toi
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GIGI
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Ami
Bonsoir Pascale,
Je réponds à ta question ! Tu peux être dirigée vers un CAD avec un courrier de ton Rhumato ou de ton généraliste, peu importe !
Pour ma part, j'ai été diagnostiquée par un Neurologue qui, indépendamment des CAD, est le seul apte à poser le diagnostic d'après les dires de mon Rhumato !
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas, nous sommes là pour te renseigner, dans la mesure de nos possibilités
Bon courage et à bientôt !
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
Je confirme que celui qui est apte à diagnostiquer la fibro est , NORMALRMENT, le rumathologue. Pour ma part c'est un vertébrotherapeute qui le premier a mis un nom sur toutes mes douleurs baladeuses, puis 2 neurologues ont confirmé, et je suis suivie par une rumatologue qui est spécialisée en fibro. Je fais pour cela 70 km pour la voir mais elle me conseil trop bien.
Mais le neurologue qui m'a vu le premier est aussi spécialiste de la douleur et aussi de la fibro. Si je l'ai laissé ce n'est pas pour ses compétences à me soigner, mais je le trouvais moins à l'écoute et moins humain que la rumatologue. Au niveau du traitement ils me proposent tous les deux le même traitement médicamenteux: morphine et antidépresseur.
Vous savez tous que nous avons besoin d'une écoute vraie à nos multiples problèmes: douleurs mais aussi mode de vie.
Ma rumatologue a réussi à me guider vers la balnéo, le neurostimulateur éléctrique, la mésothérapie, les cures. Et elle me donne aussi des conseils sur mon mode de vie: plus de repos et fractionner mes activités quand je vais mieux, ne pas vouloir tout faire.
Je la voie une fois par an, mais quand j'ai un soucis j'ai son mail et elle répond. Voilà pourquoi je fais 140km pour la voir.
GIGI
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GIGI
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Ami
Bonjour Furie,
Je viens de lire, attentivement, ton message et constate une fois de plus que les avis divergent et que nous ne sommes pas tous logés à la même enseigne, concernant les traitements et la marche à suivre concernant les diagnostics !
Tu as raison lorsque tu dis que, normalement, c'est le Rhumatologue qui est apte à poser le diagnostic de la Fibromyalgie, ce fût le cas pour moi et il m'a prescrit du Rivotril, comme traitement !
Or, lorsque le Rivotril à été mis sous surveillance, seul le Neurologue (depuis janvier 2012) est apte à le délivrer, par le biais d'une ordonnance certifiée, renouvelable par le généraliste tous les 28 jours !
Mon cas est un peu spécial, je le reconnais car je souffre de spondylarthtite ankylosante et le Rhumato s'apercevant que celle-ci n'évoluait pas comme une véritable spondy, il en a déduit (lors des symptômes décrits) que la fibro était venue se greffrer sur celle-ci ! Il n'a pas voulu me diriger vers un CAD et c'est moi qui ai fait la démarche vers mon généraliste, en lui demandant un courrier afin de prendre rdv!
Malheureusement pour moi, mes rdv au CAD se sont soldés par des échecs car le Neurologue et le psy consultés m'ont prescrit du Lyrica auquel j'ai fait une sévère intolérance, puis ce fût le Cymbalta qui m'a déclenché nausées et vomissements pendant un mois (on me disait de persister) jusqu'à ce que je sois dans l'obligation de cesser le traitement ! A la suite de celà, ce CAD ne m'a rien proposé d'autre alors que beaucoup proposent d'autres alternatives !
Mes douleurs dans les jambes persistant, j'ai demandé à consulter un nouveau Neurologue qui a éliminé (par un EMG) le syndrome des jambes sans repos et a posé le diagnostic de fibromyalgie, secondaire à la spondylarthrite ! Comme je fais des intolérances à pratiquement toutes les molécules mais que je supporte le Rivotril , celui-ci m'a donc été renouvelé comme traitement à mes douleurs ! Il me soulage, partiellement les douleurs nocturnes, dans les bras, qui m'empêchaient de dormir ! Quant aux douleurs dans les jambes, elles sont dûes à un problème de canal lombaire étroit, et l'unique solution est l'intervention chirurgicale à hauts risques !
Voilà mon parcours, différent de tout autre d'où l'ambiguité de trouver un traitement qui convienne selon les tolérances de chacun !
Mais nous étions partis sur la confirmation du diagnsotic de fibromyalgie posée par un rhumato .... alors, oui et non, c'est selon !!!
En ce qui te concerne, tu as trouvé la solution et j'en suis ravie ! Quel que soit le mode de traitement, c'est le résultat qui compte : l'apaisement des douleurs !
Bon courage et bon dimanche !
Amitiés.
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/12/2024 à 23:07
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Bonjour Pascale,
Je m'aperçois qu'hier, j'ai omis de répondre à ta future séance d'ostéopathie !
Ce que tu décris ressentir les jours suivants se rélève être identique pour moi ! Mais celà est normal 'd'après l'ostéo" car il faut le temps que tout reprenne sa place !
Donc pas de panique et contine à cultiver ton jardin botanique
Bon courage, néanmoins,mais c'est pour aller mieux ensuite
Bon dimanche !
Amitiés.
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonsoir en ce moment les douleurs sont importantes je ne peux pas prendre de médicaments suite a une pancréatite médicmaenteuse, Que pouvez vous me conseiller pour essayer de dormir et moins souffrir ?
Autre chose je fais souvent des tendinites et j'ai vu que cela pouvait venir de la fibromyaligie mais ni mon medecin ni mon rhumatologue y pensent alors qu'il1s savent tres bien que j'ai la fibromyalgie que puis je faire pour leur faire penser ?
merci