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Patients Fibromyalgie
Sport et exercices
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kinou209
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kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Bonjour,
Je pense qu'il ni a pas de règle absolue, je sort d'une crise qui a durée tout le mois d'avril.
J'étais et je le suis encore très fatiguée. Des fois cela me met tellement en colère que je me dis ma fille quitte à avoir mal autant que cela soit pour quelque chose.
De toute façon plus je suis fatiguée, moins je dors. C'est un serpent qui se mord la queue.
Du répit j'en ai jamais même si je respecte le repos du corp. Alors je compose et essaye de tenir la route.
Surtout que pour moi, la fibro c'est la maladie du fait attention la fatigue est aussi intellectuelle que physique.
Sur que la mémoire de la douleur aide à faire la différence entre celle que l'on a déjà ressentit et celle qui s'installe et que l'on ne connait pas et qui faut arriver à gérer.
Je suis peut-être hors sujet, mais je ne suis pas trop ce qui se passe sur le forum car je ni viens pas souvent.
Merci fatigue!!!!
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:54
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Ami
Coucou Kinou,
Contente de te lire ! Celà faisait (trop) longtemps que tu n'avais donné de nouvelles !
Rassure- toi, tu n'es pas hors sujet et je comprends tout à fait ce que tu veux exprimer !
Je suis un peu comme toi ! Freinée dans mes activités comme je le suis devenue, à cause de Miss fibro (c'est la journée mondiale aujourd'hui) , il m'arrive d'en avoir tellement marre de me ménager et de n'en ressentir aucun bienfait que, moi aussi, je me dis "quitte à avoir mal, au moins que ce soit pour quelque chose" et je pars marcher avec une sciatique !! Oui, mais néanmoins celà ne solutionne pas le problème car les douleurs sont toujours présentes ! Le seul côté bénéfique est l'activité tellement prônée pour maintenir une bonne santé au niveau circulatoire, vasculaire, stress etc....
Mais, je suis d'accord avec toi, c'est toujours le serpent qui se mord la queue ! Il est certain qu'il y a des limites à ne pas franchir au risque d'aggraver le problème ! L'idéal serait (le quasi-impossible pour les fibros) le bon équilibre entre le physique et le mental
Bon week-end, avec le moins de douleurs possible
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
Bonjour kinou,
le serpent se mord la queue en effet, le cercle est vicieux aussi vicieux que la fibro !
il faut apprendre à se ménager, qui va piano va sano, en essayant de ne pas aller trop au-delà auquel cas cela se paie vite très cher!
courage et bon week-end!
amitiés
Utilisateur désinscrit
moi j'ai remarqué que le sport me fesait beaucoup de bien, j'ai moins mal lorsque j'en fait!
je fais du cardio, de la muscu, de la pole dance,et de la piscine
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:54
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Ami
Coucou grenouille,
il est vrai qu'il est recommandé de conserver une activité physique mais également de bien la gérer car, comme le disent les témoignages précédents, le risque est de vite arriver au stade du serpent qui se mord la queue
L'idéal est de pouvoir atteindre l'équilibre indispensable entre le physique et le mental ! Pas évident !!!!
En ce qui te concerne, continue ainsi puisque celà te fait beaucoup de bien !
Bonne soirée !
Amitiés.
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
J'ai beaucoup de mal à avoir une activité physique car cela fait des années que j'ai un problème avec mon genou D et cela c'est beaucoup aggravé depuis mes 2 hospis car là je suis obligée de marcher avec une canne anglaise ce qui n'était pas le cas avant
Il ne me restait que la piscine et encore.... mais maintenant je crains beaucoup l'eau froide et pour la balnéo recommandée par le CAD pas simple d'y aller car le trajet en bus me fatigue déjà alors faire un aller/retour en bus pour y aller + la balnéo je ne vois pas comment je vais en tirer un bénéfine
J'ai déjà fait une demande de 100% à la sécu de mon ancienne ville -> refus
Je vais essayer de refaire une demande là en attendant de faire ma demande de mise en invalidité, j'ai essayé de mettre en place un protocole pour être prise en charge au moins pour les transports mais ça fait plus d'1 mois que j'ai déposé ma demande ................... et toujours pas de réponse je vais voir tout à l'heure si j'arrive à en avoir une avec l'assistante sociale
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
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GIGI
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GIGI
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Ami
Eh oui, pas facile de tout concilier surtout lorsqu'on habite (comme c'est mon cas également) dans un patelin, loin de tout !
Bon courage, en espérant que tu réussisses à trouver un moyen pour soulager toute cette souffrance !
Amitiés.
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Je ne suis pas dans un patelin mais dans une ville assez grande et j'ai la chance d'avoir 3 lignes de bus juste à coté de chez moi mais je suis tellement fatigable que j'appréhende les voyages en bus pour faire la balnéo
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Utilisateur désinscrit
Tout comme toi dargent malgré les lignes de bus en bas de chez moi, les trajets restent longs et fatiguants pour le moindre rv et j'appréhende aussi à chaque fois .
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:54
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Ami
Ah ! Pardon dargent, j'ai mal compris ! Je suis tellement épuisée que les neurones s'en ressentent !
Il est vrai que c'est fatigant de prendre le bus ! Moi qui ai déjà beaucoup de mal à faire des trajets en voiture , je vous comprends, toutes les deux !!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Comme le suggérait nana très justement, voilà une nouvelle rubrique où chacune et chacun pourra nous faire part de ses exploits de grands sportifs ;)
Alors toutes à vos vélos, béquilles ou autres :)
J'espère Antoine que je n'empiète pas sur votre rôle :-X
Amitiés
Maya