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Fibromyalgie reconnue par la MDPH

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Édité le 18/02/2016 à 07:47

Bonjour ,

J aimerai savoir si certains d entre vous sont reconnue par la MDPH sur la Gironde pour leur fibro ? Et comment faut il s'y prendre pour en faire la demande ?

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Carolynedusud

27/10/2018 à 15:12

Carolynedusud

Dernière activité le 28/10/2018 à 10:54

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@Karen29

Bonjour karen

Moi en ALD depuis août 2017 avec indemnités de la CPAM et reconnaissance handicapée de la MDPH + carte à mobilité réduite

Malgré cela après la dernière viste avec la toubib de la CPAM elle m a fait comprendre qu il fallait que je reprenne le travail et si je n y arrivais pas si il fallait penser à me reconvertir! J ai 54 ans des douleurs abominables partout les bras les jambes le visage...je ne peux pas rester longtemps debout..bref un calvaire au quotidien. .donc je vais reprendre en mi temps thérapeutique et si je tiens pas je monte un dossier pour AAH ..j ajoute que mon médecin traitant la MDPH et le docteur de la médecine du travail sont consternés par le comportement de la toubib de la CPAM. ..bref...on subit!!bon courage il faut s accrocher!!pas le choix!!

Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-10-27 15:12:23

Karen29

01/11/2018 à 11:11

Bon conseiller

Karen29

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Bonjour à tous et merci Drindrin pour ces infos.

J'ai une fibromyalgie depuis 4 ans que j'avais réussit à guérir par le biais des jus de légumes et le sport en douceur.

Après mon accouchement de Juillet 2018 la maladie a repris le dessus de plus belle. Les douleurs de mes jambes sont venues rejoindre celles de mes bras.

C'est pour cela que je voulais monter un dossier au cas où la maladie me rendrait invalidante.

Pour ma part jai refusé les traitements et me soigne avec du griffonia et de la spiruline. Le sommeil est aussi la clé de la guérison mais difficile avec un bébé.

Bon courage à tous dans cette épreuve de la fibromyalgie, maladie invisible, que personne ne comprends. Vous avez tout mon soutien et ma compréhension...

Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-01 11:11:33

maetjade

01/11/2018 à 11:49

maetjade

Dernière activité le 21/03/2024 à 19:11

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bonjour à tous , je voudrais répondre à karaMell , les médicaments j'ai essayé , pas vraiment de résultats , mon taux de gamma GT était 3 fois supérieur à la normal , j'ai tout stopper et tout est redevenu normal , je préfère avoir des douleurs que de me détruire de l'intèrieur , quand j'ai mal , je me fait des séances d'électrothérapie entre les séances de kiné , je prends déjà pas mal de médicaments pour d'autres pathologies dont une lombodiscarthrose qui coupler avec la fibro me fait énormément souffrir , au début je pleurais le soir au lit car je me sentais diminué , j'ai fini par accepter cette maladie en me disant qu'il y avait des personnes avec des handicaps bien plus lourd que nous , certainement une façon pour moi d'accepter plus facilement la douleurs permanente , bon courage à toi KaraMell et à tout les autres , Yannick

Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-01 11:49:22

Drindrin

Édité le 03/11/2018 à 21:19

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Drindrin

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@Karen29

Bonsoir,

C'est vrai que le sommeil fait tout j'ai accouché au mois de juin 2018 donc oui je te comprends...😊 pourtant mon petit bout fait ses nuits depuis ses 2 mois mais bon le moindre bruit je me réveille et aussi je me lève quelques fois la nuit pour remettre sa tétine mais je peine énormément à me lever à cause de mes douleurs... Après pour me rendormir c'est difficile et je me réveille de bonheur le matin 6h30 7h à cause de mes douleurs donc après les journées son longue...

Je ne prends pas de médicaments non plus surtout que rien ne me soulage... Mais je voulais savoir se que c'était du griffonia et de la spiruline...?

Bonne soirée à toi et à tous... et bon courage...

Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-03 21:12:32

sylsyl

04/11/2018 à 17:49

sylsyl

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bonjour

Aujourd'hui brulure partout dur dur quelle saleté cette fibromyalgie.

Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-04 17:49:16

Patricia

04/11/2018 à 23:59

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Patricia

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Bonsoir à tous

Je suis également fybrognialgie depuis presque trois ans je viens juste ne avoir le 100%par la sécurité sociale par le biais de mon psychiatre. Je ne peut pas reprendre le travail,et l expert que j ai vue vas faire une demande ALD mais je doit attendre le rdv chez l expert psychiatre, et pas sur que se soit accepter, bref ,si cela et refuser ils me mettront en invalidité retraite, et pour moi c et dure d être d1ns ce cas la cas déjà je ne suis pas bien d1ns ma tête a causse de la fybrognialgie alors quand l expert vous dit sa comme si vous n était plus bonne a rien sa fait vraiment mal.

Je ne sais pas comment faire pour faire une demande de travailleur handicapé ,vers qui me tourner,si vous pouvez me donner des conseils je vous en remercie d avance .

Bon courage a tous

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Patricia

Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-04 23:59:22

Drindrin

05/11/2018 à 07:08

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Drindrin

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@Patricia

Bonjour à toi,

Pour répondre à ta question comment faire pour être reconnu travailleur handicapé, il faut que tu montes un dossier MDPH et tu as tout un tas de choses sur se dossier a faire et remplir et quand tout est fait et accepter (attention c'est très long les démarches pas à le monter mais à recevoir la réponse...) mais quand tu as une réponse positive pour travailleur handicapé tu reçois un courrier et étant demandeur d'emploi tu donnes se courrier au pôle emplois et à n partir de la ils doivent te fond faire une formation adaptée à ta santé et autre...

Voilà j'espère que sa répond à ta question...

Bon courage à toi et tous et bonne journée...😊

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Patricia

05/11/2018 à 13:55

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Patricia

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Bonjour drindrin

Merci pour le conseil mais je suis en arrêt de travail depuis presque trois ans je suis agent d entretien dans ma ville,j attend de passer à l expert psychiatre pour savoir pour la suite.mais es que je peut faire une demande MDPH mm si je suis en arrêt?. ..et ou je peut me diriger pour avoir ces documents?

Merci

Et bon e journée a toi

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Patricia

Fibromyalgie reconnue par la MDPH https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/fibromyalgie-reconnue-par-la-mdph-33337 2018-11-05 13:55:26

Drindrin

05/11/2018 à 15:32

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@Patricia

À d'accord et bien normalement je veux pas confirmer quand tu as se papier entend que travailleur handicapé il faut le donner à ton employeur pour qu'il mette en place un travail adapté à ta situation mais il peut vous licencier aussi... mais je veux pas trop confirmer...

Autrement pour le dossier MDPH oui vous pouvez faire cette demande quand vous voulez ... soit dans une antenne MDPH ou a la maison département ou directement sur Internet pour imprimer le dossier a remplir...

Voilà...

Bonne journée à toi...

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Patricia

05/11/2018 à 23:10

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Patricia

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Bonsoir drindrin

Merci beaucoup pour ses renseignements

Je vais m occuper de sa merci beaucoup.

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Patricia

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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