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Fibromyalgie reconnue par la MDPH
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Patricia
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Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Bonjour carolynedusud
Oui pas facile de voir les médecin du travail vous prendre de haut,et nous faire leurs discourt comme quoi sa suffit qu'il faut a,les travailler,en gros on et des générant,bref moi tous sa ma épuiser déjà physiquement a causse de la fybro,mes problème d arthrose,et bien d autre chose.
Résultat dépression,
Le psychiatre que j ai consulter ma fait la demande de 100% pour la dépression sa a était accepter en mm pas 8 jours,qu' alors mon médecin traitant avait demander le 100% pour la fybrognialgie sa avait était refuser a n'y rien comprendre brefff.c et un cercle vicieux tout sa,.
Mon estomac ne supporte plus les médicaments quel qui soit,tu essaye de te soigner d un côté et de l autre tu te détraqué,pas facile.
Mais sur un forum ici sur la page il y a une personne qui a essayer le griffonia bio c et un complément alimentaire extrait de plante apparament sa serait efficaces pour pas mal de symptômes je vais me renseigner auprès de mon médecin pour avoir son avis, et je verrais ce qu' il en pense mais pk pas essayer,j ai regarder un peu sur Internet, mainteman i. N y a pas de solution miracle mais bon,,,,,
Bonne journée à toi
Et courage comme tu dit il en faut.........
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Patricia
Karen29
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Karen29
Dernière activité le 11/02/2023 à 07:54
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Patricia
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Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Bonjour karen29
Merci pour ton message,
Je penser que le griffonia pouvez ce prendre sans contrainte,j ai des problèmes de vitamines E mon médecin me fait faire des prise de sang tous les ans et j ai droit à six mois d ampoule de vitamine.c et vrai que la fybrognialgie et une saloperie de maladie comme me l'a dit mon médecin au résultat de mon diagnostique.
Merci à toi et bon courage à tous
Bonne journée.
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Patricia
melimelou
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melimelou
Dernière activité le 08/03/2024 à 08:17
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Ami
Bonjour tout le monde,
Diagnostiquée fibro depuis cet été, je suis actuellement en train de faire une dossier pour la RQTH car mon patron n'a pas l'air de comprendre la situation et a clairement montré son "enquiquinement" lorsque j'ai demandé un 80% (avec un mot du centre anti douleurs pour appui)
Mais voilà devant la fameuse feuille "projet de vie" c est le blanc total ...j'ai fait de multiples brouillons mais je n arrive pas à être claire et concise, j'ai surtout l'impression qu'il y a bien pire et que mes douleurs ne justifient peut etre pas cette demande ...bref je suis perdue! On a beau me répéter que "ce n est pas dans la tete" j'ai encore du mal ... Certains me disent de ne mettre QUE ce que je ne peux plus faire (ce qui est finalement très variable d un jour à l autre) d'autres disent de décrire la situation avec le DG et d'autres disent le contraire ...
etc etc bref avez vous des conseils svp car j'ai le dossier, il est rempli par le médecin, les jours passent et je n'arrive pas à m'y mettre !
merci bcp
Karen29
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Karen29
Dernière activité le 11/02/2023 à 07:54
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melimelou
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Dernière activité le 08/03/2024 à 08:17
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Bonjour Karen29, merci de m'avoir répondu. Quand j'ai eu le diagnostique j'étais "soulagée " de pouvoir dire à mon chef que "ce n'était pas dans la tête", mais là médecin du CAD m'a fortement conseillé de ne pas donner le nom de la maladie, juste de parler "maladie auto immune orpheline" elle m'a conseillé de rester vague. J'ai suivi son conseil qui je pense est très bon, car comme on le sait toutes ici des fibrosceptiques il y en a partout. Je fais les démarches sur les conseils des médecins et parce que J'ai peur pour ma place, le DG était c... et lunatique.
En effet les gens ne se rendent pas compte de ce que l'on vit, parfois j'arrive à passer au dessus et d'autres j'ai envie de leur rentrer dedans..
J'apprends à être égoïste et a plus penser à moi pour mieux vivre me quotidien mais c'est vraiment pas facile, ce n'est pas mon caractère... mais j'y travaille 😉
boudoir31
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boudoir31
Dernière activité le 14/11/2024 à 16:50
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Bonjour Melimelou
Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 4 ans, à mon travail ma direction et collègues se sont documentés sur cette maladie et semblent comprendre ma situation. Je suis de temps en temps en arrêt de travail pour me reposer et je repars.. Jusqu'à quand ? Le médecin du travail m'a incitée à monter un dossier MDPH où j'ai noté dans le projet de vie, les difficultés que j'ai maintenant à être à 100 % (trop de fatigue, moins de concentration..) j'ai demandé une carte de stationnement car la marche est difficile.
Ceci est une sécurité car même si pour l'instant tout se passe bien au niveau de la compréhension à mon travail, il faut mieux prendre toutes les précautions pour l'avenir. Quant aux fibrosceptiques, essaie de les fuir c'est la meilleure solution que j'ai trouvée.
Karen29
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Karen29
Dernière activité le 11/02/2023 à 07:54
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Ami
@melimelou
Bonsoir Melimelou
C'est marrant, j'ai l'impression de me voir parler quand je te lis, j'ai le même caractère que toi, trop gentille.
Je me jure chaque jour que je vais être un peu plus égoïste et j'y arrive pas, et après je m'en veux. Comme toi j'y travaille.
Je vais suivre ton conseil et ne pas dire le nom de ma maladie quand je présenterai mon dossier MDPH à mon patron. Je dirai comme toi, maladie auto imune orpheline.
C'est quand même dommage d'en arriver là après 18 ans de collaboration. Je suis parfois écoeurée de voir dans le monde dans lequel nous vivons.
Moi j'essai de rester heureuse chaque jour avec le soutien de ma famille, mon mari et mon bébé qui me tire vers le haut. Parfois cest difficile avec les douleurs mais je me fais violence. Je suis parfois très en colère envers ceux qui me pointe du doigt.
Je vous souhaite à tous mon plus grand soutien dans cette épreuve de notre vie qui j'espère nous rendra plus fort.
Bien à toi
Patricia
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Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Patricia
ginii51
ginii51
Dernière activité le 07/05/2019 à 11:21
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Bonjour je souhaiterais avoir des renseignements sur les pensions et la prise en charge de la fibromalgie depuis juillet 2018 mon médecin traitant m'a diagnostic la fibro le souci c est que je peux pu faire mon travail d aide à domicile cela devient trop compliqué mon enployeur n'a pas renouveler mon contrat donc je souhaiterais savoir je pourrai percevoir la pension MDPH une pension d'invalidité merci de votre réponse
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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour ,
J aimerai savoir si certains d entre vous sont reconnue par la MDPH sur la Gironde pour leur fibro ? Et comment faut il s'y prendre pour en faire la demande ?