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Patients Fibromyalgie
Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:58
Inscrit en 2020
4 968 commentaires postés | 92 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour @Ondine2,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @mickla @Cali34 @Linou418 @Nanou.58 @Malo44 @Lebleu @Assaya33210 @Fricara @Abbybouh @Mooglie @Isa7850 @Lilaloon @Eliana22 @Sosodu80 @Vilavan @Moni51 @Ondine2 @jacotte86 @Tine85 @Perrine62190 @Caramel123456 @mimi56 @isabelle54 @UMEKOS @Sofie68 @PixiePoo @Cissoubis @Laullo @Chouchou1234 @Pasoli @Amelie54 @isea2462 @Ananas99 @jadys13 @Claucla @Hyperfibro @easy62 @adele14 @Stef22 @missbrico @Stef4715 @Redpopo @Lucy43 @Marysix @Cybernauta @Pisanlit @ElisaK @cri1949 @Myriam75 @Justine75015 @Nounou78 @Constance6476272829 @Sophiabech @REBECCA2024 @Soumaya285000 @illusions @Houda24 @Doux.leurres @Mag-MM @rosebonbon @Pasdaccordpourlafybromyalgie @Linette @Salsera92 @Kass54 @Jess90 @Roxie1371 @sandrinedu85 @Salamandre83 @Nadiaee @Amandine2446 @ROSE31 @Laurent36 @Tejulozora @Najnanouh @MaryLecam @Linda17 @Athena81 @Mamoune290888 @manlei06 @HELIOT @MARIE-CHRISTINE.L @Catfibro @Sydelle @Boubou5 @NatNathalie @Fibrosyrat @Fafany @Yagoda @Djelina @Zoy
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊
Êtes-vous suivi par un centre antidouleurs ? Avez- vous eu un courrier d'adressage par un professionnel de santé ? Combien de temps vos démarches ont-elles duré ?
D'avance merci pour vos partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
isabelle54
isabelle54
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:47
Inscrit en 2024
Patient, Fibromyalgie depuis 2024
6 commentaires postés | 6 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour
Fibromyalgique je suis suivi par le centre anti douleur de Metz
Premier rendez vous un an après mon appel et lettre de mon médecin traitant
Pour moi trop d attente pour un traitement de ketamine
Et là cela fait 8 mois que j attend pour le nouveau traitement avec les ondes
Sinon pour un suivi personnellement je me gave s anti douleurs et cette année nouveauté pour moi. Cure thermale a Saujon bénéfique pendant un temps
Pour la médecine alternative j ai essayer cbd en achat libre soulageant les douleurs mais trop cher a l achat.
Sophrologie m aide à le detendre mais il faut avoir le temps et comme je travaille à temps plein avec des enfants pas évidant de se prendre une demie heure
Voilà ce que je peux dire mais je trouve que on n est pas assez suivie
Salamandre83
Salamandre83
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:52
Inscrit en 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour
Après 3 ans de douleurs diverses auxquelles aucun médecin ne trouvent d'explication ( et de traitement pour me soulager)
Il y a peu .seul mon chirurgien du dos m'a orienté vers un médecin de la douleur au vu de mes douleurs neuropathiques...en décembre 2024 !
J'espère avoir un rdv bien avant et effectivement jai une lettre d adressage pour ce dernier, !
Entre covid long et douleurs inexpliquées...j'y ai pensé moi même depuis peu...d'où mon intérêt pour ce groupe !
Merci
Au plaisir d'autres échanges !!!
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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
contestation décision Sécu - témoignages - besoin d'aide ...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Ondine2
Bon conseiller
Ondine2
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:07
Inscrit en 2024
Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress
151 commentaires postés | 65 dans le forum Fibromyalgie
45 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Bonjour à la communauté,
J'espère que vous allez bien et que vous profitez de ce beau temps.
En tant que fibromyalgique, nous sommes généralement suivis par les centres d'évaluation et de traitement de la douleur.
Avez- vous eu un courrier d'adressage par un professionnel de santé pour être suivi par un centre de douleur ?
Le délai d'attente a-t-il été long?
Quelle est la fréquence des consultations ?
Quel spécialiste voyez-vous?
Quels sont les accompagnements que vous proposent le CETD?
En êtes-vous satisfaits?
Ou sinon avez-vous recours aux médecines alternatives ?
Au plaisir de lire vos partages.