Vivre avec la fibromyalgie

@sylvieMau 

Coucou,

De rien pour les liens sylvie.

Je ne peux pas trop te répondre pour le reste de tes questions concernant les traitements mais j'aimerais bien en savoir davantage moi aussi sur les traitements que les uns et les autres prennent en ce moment. Du moins pour le traitement on ne m'a pas proposé non plus de voir un neurologue mais un algologue oui. Ca serait intéressant que tu puisses prendre rdv avec un neurologue qui s'y connaît dans ta pathologie. C'est clair également que ce n'est pas bon a la longue d'avoir le même traitement. Le corps s'accoutume et ne réagit plus de la même manière avec le temps qu'au début aux divers médicaments.

Ce n'est pas normal que des médecins te mettent la pression je trouve! C'est angoissant pour toi et ça ne t'aide pas du tout!

Même s'il y a encore de l'orage chez toi en Bretagne, j'espère que tu passeras quand même une bonne après-midi. Point positif tu as beaucoup moins de douleurs today!

Bisous à toi!

Petite question : Ou en n'est votre degré de mémoire depuis le diagnostic de fibro?  Comment vivez-vous dans votre quotidien les oublis, le manque de concentration etc ? Quel sont les facteurs qui peuvent vous déclencher ces oublis ou autres perturbations de ce genre? Que faites-vous pour y remédier le plus que possible? des petites astuces en gros.

@Liséa6

Après il est vrai ue ces derniers  temps je suis chez des amis qui m'ont fait fumer un peu de cannabis . Ce n'est pas parfait mais effectivement ça marche pas mal sur les douleurs . J'avais déjà entendu parler de ces propriétés . Par contre au réveil c'est toujours dur . Je me réveille encore plusieurs fois 

Oui c'est perturbant de se retrouver avec deux pistes différentes.  Mais une médecin m'a dit que c'était très classique avec les jeunes femmes . Pour elle on les classe trop vite fibro parce qu'il Y'a souvent des médecins à l'attitude sexiste comme lui ( j'étais censée refaire une irm et une prise de sang et le revoir ) l'irm à été repoussée j'attend toujours 😅 et l'analyse de sang j'attend d'être bien en inflammation  et le temps aussi 

En fait la spondylarthrite est très très très compliqué à diagnostiquer car il faut attendre souvent une 10 aine d'années avant que ça soit visible sur irm d'où un retards dans le diagnostic et la prise en charge.... plein de personnes ont été balade dans leur vie comme ça avant d'être diagnostiquées . Moi je n'ai pas des résultats évidents . Alors pour l'autre qui ne connaît pas la spondylarthrite vraiment le diagnostic est évident ( j'en connaissais 10 fois plus que lui c'était inquiétant ) . 

Bah je vais être obligée d'appeler un autre généraliste car l'autre fait traîner les choses . Elle veut les analyses d irm et de sang pour sa lettre alors qu'il faut s'y prendre rapidement et qu'elle n'a pas besoin de ça et que ça va être trop long d'obtenir ça . 😅 

Sinon c'est professeur très spécialisé dans la spondy il ne fait quasiment que des diagnostic de spondy . Donc si lui dit spondy ... mais parfois il a diagnostiqué les deux à des gens .

Après le premier est ancien chef de service et mondialement reconnu ( j'ai appris ça tard 😂) donc deux autres rhumathos que j'ai rencontrée par hasard m'ont dit de croire le premier sans hésitation ...  

Oui tes liens sont bien 😊 oui j'ai pas mal de trous de mémoire ou d'oubli . On me dit souvent que je ne fais pas attention ou que je suis trop dans la lune .  Mais souvent ça me pose des petits soucis au quotidien 

@AmyRed 

coucou,

J'ai entendu également qu'il y aurait des biens fait dans le canabis par rapport aux douleurs mais bon je pense que c'est juste sur le coup que ça calme les douleurs ensuite ça revient.

Pourquoi ils ont pensé à un diagnostic de spondylarthrite te concernant ? Qu'est ce qui les a mis sur cette piste étant donné que l'IRM ne montre rien avant 10 ans en moyenne? Tu avais les articulations gonflées?

On doit souvent courir après nos médecins pour que les choses bougent j'en sais quelque chose! 

Bon s'il est ancien chef de service mondialement reconnu et que les 2 rhumato que tu as vu t-on conseillés de le croire lui je dirais que ça ne semble pas mauvais. A voir!

Concernant les trous de memoire c'est pareil de mon côté et encore plus lorsqu'il fait trop chaud ou lorsque la fatigue pointe son nez. Je confonds les mots ou inverse les syllabes par exemple. J'ai du mal à me concentrer sur plusieurs choses en même temps etc...

Coucou!!!

Je reviens rapidement pour partager mon quotidien egalement concernant les pertes de memoire même si la morphine, pour moi y est pour quelque chose aussi mais je pense que c'est un vrai symptome de fibromyalgie aussi. Moi, j'ai remarquer que c'etait souvent dans une discussion, en plein milieu, je ne trouve pas le mot que je veux dire!! grrrr! ça m'arrive presque tous les jours..Alors, ce que j'essaie de faire, c'est de ne pas laisser tomber, j'attends(tanpis pour mon interlocuteur) et je cherche car je pense qu'il faut faire travailler cette memoire..

J'oublie beaucoup les choses alors la seule chose que j'ai trouvé, c'est d'ecrire tous les jours ce que j'ai a faire sinon, je n'y arriverai pas. Et je me suis rendu compte que tant que je n'ecris pas la chose a faire, je vois, je fais autres choses et hop! c'est deja oublié alors je retombe dessus...etc et ça, perso, moi, ça m'epuise alors j'ecris, et une fois que c'est ecris, je sais que ce sera fait..

Alors pour etre dans la lune, ça c'est assez clair et tout est amplifier au fils de la journée avec la fatigue qui se rajoute!!

@Liséa, Oui, franchement pas cool du tout, tu as raison, la baisse de traitement pour moi, est une priorité mais si a chaque fois, a chaque rdv, on m'en parle, je ne pense pas que ce soit bon pour moi!!! c'est une pression surtout que des que je peux, je le fais! mais c'est long..ou pas possible si mes douleurs reviennent de plus belles, si mmon corps n'accepte pas ce degré ( a part bien sur, le temps du sevrage). Ma rhumato, au centre de reeducation, elle disait et je m'en souviendrai toujours, que les personnes qui ont des problemes cardiaques ne se posent pas la question de leur traitement, il le prenne jusqu'a la fin de leur vie et c'est comme ça! Alors que pour nous, quelque part, le soucis, c'est qu'on a le choix de le baisser ou pas, ou de le prendre ou pas, ce n'est pas une question de vie ou de mort, c'est "juste" qu'on souffrira plus ou non!!!

Je le transmets ici car je trouve que c'est vraiment totalement ça!! ce qu'elle a dit c'est ça..Tout le monde prefererait ne pas prendre de medicaments mais en fait, on n'a pas le choix. Apres, bien sur qu'en fonction des douleurs, on peut toujours essayer de l'alleger au mieux mais on ne peut vivre bien, en souffrant en permanence, en tous cas, moi, je ne veux pas vivre comme ça et j'estime que je souffre deja assez!! meme avec un traitement (meme moins efficace c'est sur) mais bon....Ah ce n'est pas simple, je trouve toute cette gestion de traitement et de douleurs...Mais, vraiment, parfois, les medecins ne nous aident pas!

Pour terminer, en ce qui concerne le cannabis, je pense quand meme que perso, je serais, tout de suite, prete a en prendre mais que si il n'y a que du CBD donc sans THC, sans effet psychotrope. Apparemment, ça marche vraiment bien contre les douleurs chroniques..Il y en a deja qui commence a se vendre sauf que c'est cher et non pris en charge par securité sociale! La France est encore une fois en retard la dessus...Je suis desolee de dire ça souvent mais je trouve que la France est vraiment a la ramasse à chaque fois!!!

En tous cas, pour ma part, je prefererais largement prendre du CBD (si ça fonctionne) que de la morphine!!!!

Voilà, les filles!!! bisous a toutes les deux...et prenez soin de vous surtout! ça! on a du mal aussi avec ça et cela ne nous aide pas! Hihi..

Bonjour à toutes, 

Dites moi qui dois-je allez voir, je suis dans la région lyonnaise, 

Rhumato?

Neurologue?

Médecine interne?

Merci beaucoup pour vos réponses.

J'ai été suivi par un rhumato de 2010 à 2014 pour une discopathie dégénérative depuis de 2014 à 2017 neurologue pour douleurs chroniques, mais ce dernier a refusé le diagnostic de fibro malgré le courrier du médecin traitant.

Entre temps j'ai eu une hypertyroïde auto-immune, goitre, nodules et psoriasis 

J'ai été diagnostiquée par un médecin de rééducation fonctionnelle et physique en janvier 2018 alors que J'en souffre depuis 18 mois. 

Je tiens quand même à vous souhaiter à toutes bon courage et je pense à vous FORT 

Hakima😊

Bonjour les trous de mémoire immédiate je connais à cause de ça il m'est arrivée une catastrophe il y a une quinzaine de jours j'ai oublié que j'avais mis l'eau à couler dans la baignoire et je m'en suis rendue compte quand elle est arrivée à la porte de la salle à manger(la salle de bains est à l'autre bout de l'appartement) ce qui veut dire que tout l'appartement était rempli d'eau l'horreur mon mari ayant de gros problèmes de lombaires et moi ayant un dos en compote j'ai bien cru qu'il allait falloir appeler les pompiers j'étais catastrophée ça m'a traumatisée surtout que le lendemain j'ai laissé cramer une casserole la honte totale je suis maintenant sur le qui vive souvent quelle galère mon mari doit partir en province bientôt je vous dit pas comment ça l'angoisse d'être obligée de me laisser seule

Alors oui j'ai des pertes de mémoire mais je ne sais pas si c'est la fibro je pense plutôt que c'est la fatigue que déclenche la fibro plutôt 

Bon après midi à tous

Je viens d'aller voir sur les extaits du livre prisonniers de la fibromyalgie les 100 symptômes c'est jouissif j'halucine j'ai découvert que pas mal de mes problèmes dont des douleurs au sinus pour moi des sinusites après éxamens rien ça n'est rien de tout ça la fibro encore la fibro toujours la fibro c'est incroyable

Merci à la personne qui nous a indiqué ce livre sur les 100 symptômes de fibro vraiment merci de tout coeur

@sylvieMau

Je me retrouve vraiment dans ce que tu as dit concernant ta mémoire. J'oublis souvent des mots en pleine discussion, j'oublie des choses qu'on vient de me dire à peine 5 min en arrière par exemple. Comme toi j'écris tout surtout mes rendez-vous. j'utilise soit mon memento sur mon portable ou bien j'écris tout sur une feuille de papier que je placarde sur le frigo.

Je pense aussi que c'est très important de faire travailler sa mémoire après c'est sur qu'il ne faut pas faire une surcharge d'infos non plus sinon le cerveau ne suit plus. Tu as dit ceci dans ton commentaire : "Et je me suis rendu compte que tant que je n'écris pas la chose a faire, je vois, je fais autres choses et hop! c'est déjà oublié alors je retombe dessus" Ca m'arrive aussi assez souvent et comme tu las dit par la suite c'est épuisant.

J'ai envie d'être maman un jour prochain mais je dois dire que je me questionne sur le fait d'être une bonne mère vis à vis de ces troubles de mémoire à court terme.

C'est clair que la gestion du traitement n'est pas une chose évidente pour nous! Après c'est sur que si je peux prendre le moins de médocs que possible je n'hésite pas mais une fois que la douleur est trop intense, qu'elle ne me lâche pas alors là j'hésite non plus pas à prendre un comprimé ou deux donc je te comprends tout a fait lorsque tu nous parles de souffrances et de médicaments.

Ne sois pas dsl de dire ceci :"La France est encore une fois en retard la dessus...Je suis désolée de dire ça souvent mais je trouve que la France est vraiment a la ramasse à chaque fois!!!" car c'est totalement vrai et sur beaucoup de choses malheureusement!

Bonne soirée à tout le monde!

@Hakima69130

Personnellement moi je te conseillerais de prendre contact en premier lieu avec une association qui aide les fibromyalgiques du côté de lyon. Demandes leurs de t'orienter vers un spécialiste qui s'y connaît en diagnostic de fibro. En tout cas c'est ce que j'ai fait et on m'a orienté vers un médecin interne qui m'a diagnostiqué sans émettre de préjugé la dessus. Bien sur j'ai demandé une lettre de mon médecin traitant pour pouvoir le consulter. Après peut-être qu'ils te conseilleront un neurologue ou rhumatologue mais au moins tu sauras qu'il ou quelle est bien spécialisé(e) ou que cette personne est capable de poser un diagnostic de fibro.

Merci pour le courage que tu nous envoies et je te dis aussi bon courage à toi car tu dois aussi souffrir avec tout ce que tu as comme pathologie. 

Bonne soirée à toi en n'espérant que j'ai pu un peu t'aider!

@Poussinet

Coucou,

Tu as eu une incroyable frayeur avec cette histoire d'eau que tu as laissée couler dit donc!

De plus cela s'est reproduit à nouveau avec la poêle que tu as laissé cramer le lendemain!

Je peux comprendre que ton mari à un peu peur de te laisser seule pour gérer le quotidien mais ça va aller si tu te reposes dès que tu sens que ça ne va plus. Si tu le peux évite de sortir lors de grosses chaleurs car ça accentue la fatigue, l'énervement et surement d'autres choses également. Essaie aussi de ne pas trop faire de choses en même temps car nos cerveaux sont plus lents au niveau connexion et ont donc du mal à gérer plusieurs choses en même temps.

Fais bien attention à toi! Je t'embrasse fort!