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Patients Fibromyalgie
Perte de mémoire
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@Gigi
Dans mon cas personnel, le Rivotril me faisait tomber comme une masse dans un sommeil profond, sans rêve et sans petit vélo qui tourne en rond. Ca me posait problème quand mes enfants avaient besoin de moi la nuit car j'étais dans un cirage total. Pour moi ça n'apaisait en rien mes douleurs que j'ai appris à maîtriser avec le temps puisque je souffre d'arthrose et que j'ai déjà eu de nombreuses opérations des genoux depuis l'âge de 18 ans.
Je ne supporte aucun dérivé morphinique ce qui n'est pas facile en soit lorsqu'on a de fortes douleurs que rien ne soulage. Avec les somnifères même très léger, non seulement je devenais cinglée et de mauvaise humeur, mais j'attendais le sommeil en regardant le plafond et j'avais des hallucinations.
Je suis hélas comme toi Gigi, je ne supporte pas beaucoup de molécules. Je fais de violentes réactions aux antibio, je ne peux pas prendre (ou dans des cas courts et exceptionnels) d'anti-inflammatoire car je souffre de GERD.
Mais je conçois que ce médicament puisse être d'un grand secour à d'autres patients et heureusement je dirais, on est dans un tel flou que la moindre amélioration de confort est bonne à prendre. Si le résultat ensuite n'est pas pire que la problème initial. En cela nous ne sommes pas toutes et tous égaux non plus et des cobayes bien malgré nous.
@ Dargent, je comprends ce que tu veux dire et j'en ai fait l'amer expérience aussi. J'ai eu des comportements étranges et des mots durs pour une personne que j'aime et je n'en n'ai plus aucun souvenir.
Je dois tout noter aussi et j'ai des alarmes sur mon téléphone pour le moindre rendez-vous ou la moindre petite chose que je ne dois pas oublier. C'est pénible et frustrant.
Je me suis trouvé un petit exercice que je pratique souvent. Quand je sais que je vais en courses, je fais une liste pour ce qui est vraiment important et je me dis: "il faut que j'achète ceci et cela" et je ne le note pas. Parfois quand j'arrive au magasin, ça me flash devant les yeux et je fonce chercher ce que j'ai casé dans ma mémoire et d'autres fois, soit je ne me souviens plus de ce que je devais acheter, soit je ne me souviens plus que je devais me souvenir d'un truc (euh tu me suis là??? ;-))) )
Bref, ce n'est pas gagné cette affaire là, mais tant qu'il y a de la vie... il y a de l'espoir.
Bisous et bonne journée les filles. Moi je suis sous la neige et ma fibro et mon arthrose ne lui disent pas merci.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 21:08
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Ami
White Lotus,
Ton message confirme bien l'inégalité que nous présentons, tous, face à un même traitement !
En ce qui concerne le Rivotril, il ne me fait pas tomber comme une masse ni dans un cirage total !
Il fût un moment où je prenais : Rivotril, Myolastan et Lexomil à la dose indiquée et je ne dormais pas et n'étais même pas abattue ! Les médecins ne me croyaient pas !!!
Quant aux somnifères, je ne les supporte absolument pas et ils me provoquent les mêmes symptômes que tu décris ; impression de devenir cinglée, hallucinations, nerfs à vif etc... et tout çà, sans sommeil aucun !!!
Je souffre également d'arthrose généralisée et rien ne peut calmer les douleurs puisque je ne supporte pas les médicaments qui pourraient aider !
Quant au GERD, j'en souffre aussi, mais j'ai la grande chance de pouvoir prendre du Bi-Profenid (anti-inflammatoire) avec Pariet 20 comme protecteur gastrique, pour la spondylarthrite ! Sans celà, je ne serais pas debout !
Le 8 Novembre prochain, je dois subir une intervention chirurgicale de la colonne (canal lombaire étroit avec sciatique permanente et douleurs dans les jambes, type contractures et tiraillements) et je commence à me faire bien du souci concernant la morphine inévitable, dans ce cas !
Les antibios, pareil, je fais des allergies et bien sûr à l'Amoxicilline, le plus employé !! Idem pour la cortisone !!
Bon courage pour cette journée sous la neige, ennemie de nos douleurs !
Amicalement.
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
White
J'ai tout à fait compris ce que tu veux dire, et j'avoue que je fais comme toi, je me sers d'un ancien tel sur lequel il y a un agenda super bien fait pour programmer tous mes rdv et je mets une alarme, sinon j'oublie
Pour les courses, j'ai beau faire des listes, même avec ça, j'en arrive à oublier des choses et quand je je vide mon chariot à roulettes je m'aperçois qu'il me manque plusieurs choses
Bien souvent, si je ne fais les choses quand j'y pense, cela me sort de la tête
Quand ce sont des choses futiles ça va encore, mais certaines fois c'est pas le cas, même si je note ce que je dois faire sur un papier, quand je veux vérifier ce que j'ai à faire, je ne sais plus où je l'ai posé
Il va falloir que j'arrive à faire travailler plus ma mémoire
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
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Utilisateur désinscrit
C'est vrai qu'on fait souvent les choses "en avance" quand on y pense. Je prépare mes affaires ou celles de mes enfants toujours en avance et je mets au fur et à mesure que je pense à une chose qu'il faut ajouter ou faire.
L'inventeur du post it a encore de beaux jours devant lui lol.
Ce qui me gêne le plus au quotidien, ce n'est pas tant le fait d'oublier d'acheter du beurre ou de mettre en route ma machine à laver (oui se sont des cas d'une banalité mais c'est pourtant la réalité)
Non pour moi le plus dur c'est de perdre mes mots quand je parle ou quand j'écris. Tout à coup pfouit le mot s'en va et je ne peux pas le retrouver. Ca c'est vraiment pénible pour moi.
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes, je vois que je ne suis pas la seule, malheureusement, à me plaindre de ma mémoire :
c'est vrai pour tout : dès que je pense à quelque chose à faire, je le note tout de suite :
là, je vais prendre un carnet et je vais noter tout ce que je fais dans la journée
et surtout où je place les choses car ça, c'est encore pire pour moi :
je ne retrouve pas mes affaires et je culpabilise à fond, car
je ne me retrouve plus dans la personne que j'étais il y a quelques temps .....en arrière.
Comme ma mère est atteinte de la maladie du corps de wine ,
maladie neurologique entre parkinson er aizeimer, excusez pour l'orthographe, car j'ai oublié comment ça s'écrit !!!!,
je ne voudrais pas récupérer cette pathologie en plus, j'en ai assez comme ça, avec tout ce que j'ai déjà !!!!
Voilà, à +, amitiés, urphée
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
White
Si cela peut te rassurer, je suis comme toi, il m'arrive souvent de commencer une phrase et de ne pas arriver à la finir car j'ai oublié ce que je voulais dire
Si je suis avec qq'un de patient, cela va et j'arrive au bout d'un moment à m'en sortir, mais sinon c'est l'horreur et je me bloque complètement
J'ai aussi un mal fou à écrire et je suis souvent obligée de vérifier comment les mots s'écrivent
C'est vraiment l'horreur par moment
Je ne sais pas si tu es comme moi, mais c'est plus l mémoire immédiate qui me fait défaut
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Utilisateur désinscrit
coucou GIGI je viens de te lire au sujet de ton opération si tu te souviens bien j'ai été operée au mois de novembre dernier et je ne supporte pas la morphine et pour une fois j'ai trouvé un anesthesiste qui m'a donné autre chose insiste pour ne pas avoir de morphine car si en plus on est malade je ne vois pas ou peut être le résultat mais ilsd sont dure d'oreilles malheureusement !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Mémoire, mémoire, ou est tu ????
Et oui, comme vous toutes, j'ai de grande perte de mémoire, c'est très usant !
De la liste de course, aux objets rangés je ne sais plus où, je cherche toujours quelques choses, que j'ai rangé quelques parts, mais je ne sais plus où ???
Je fais la liste des courses, et je l'oublie à la maison ! comme ce matin, donc je suis rentré car j'étais incapable de me rappeler ce qu'il y avait sur cette liste, et quand je suis rentré, je l'ai mise dans la voiture, pour ne pas partir sans, demain !
Ca fait maintenant 2 ans que la Fibro s'est déclaré pour ma part, malgré que je pense en souffrir depuis plusieurs années quand même, mais suite à un choc psycho, patatras, miss fibro est arrivé ! mais les pertes de mémoires était moins importantes que maintenant, c'est de pire en pire, et ça me stresse de plus en plus !
j'en suis arriver à noter avant de partir de la maison (pain, pharmacie, poste,....)dans le sens ou je part de la maison, pour ne pas faire demi tours, mais ça me rend cinglée quand même !
mais je suis contente de moi, si je n'ai rien oublier ! je me sens C...., mais c'est comme ça, fier de n'avoir rien oublier pour une fois !!!
mais je pense ou plus profond de moi même que ça va devenir de pire en pire, et n'est ce pas des signes de la maladie d'Alzeihmer, peut être, y seront plus précoce !
je sais pas si vous avez lu le post, que j'avais mis sur la fibro et l'hérédité, mais ma grand mère qui était certainement Fibro, et je me rappel l'avoir vu souffir à en pleurer ! elle écrivait toutes ces journées sur des cahiers, et c'est à son décès que l'on à retrouver tous ces cahiers, ma maman qui est aussi Fibro, les à garder, et les à relut ! effectivement, elle disait perdre la tête, et souffrait beaucoup de ce trouble de la mémoire !
tout ça, pour dire, que la fibro nous à détruite une partie du cerveau, les recepteurs de la douleurs certes, mais certainement d'autres parties !!
ou s'arrêtera tout ça, je n'ai pas la réponse, mais ça m'inquiète ! mon docteur y mets sur les médicaments, mais ma psychologue sur la fibro, mais c'est irrécupérable d'après elle !
voilà, mon point de vue
il faut que l'on soit forte, pour vivre avec, et c'est encore plus dur pour notre entourage ! ils en souffre aussi, mais en silence, car ils nous voient diminuer de plus en plus !
l'hiver approche à grand pas, et j'ai l'impression d'être encore plus mal que l'année dernière !
bonne après midi, mes mains me font trop souffrir
amitiés
fleur14
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fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Martine74,
Ma mémoire ressemble à la tienne, mais ne t'inquiète pas ce n'est pas pour autant qu’Alzheimer nous guette.
Pendant la période pendant laquelle j'étais suivie au centre antidouleur (6 mois), j'ai pu passer les tests concernant Alzheimer avec une psy.
J'ai toujours une excellente mémoire, simplement c'est la concentration qui n'est plus au top, c'est tout. Cela m'avait rassurée.
J'imagine que nous sommes toutes à nous poser la question.
Belle fin de journée à toi
et à toutes et tous.
BISES de normandie
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 21:08
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Mimirat,
en (pardon à tous) ! Oh ! oui, je me souviens de ton opération de novembre dernier
Je rentre tout juste de mon rdv avec l'anesthésiste qui m'a dit que j'aurais la pompe à morphine, mais le problème c'est que je ne sais pas si je la supporte ou pas, je n'en ai jamais eue ! Alors, comment refuser sans justification ???
Merci et prends bien soin de toi !
Amitiés
Re-pardon à tous mais j'ai mis la politesse de répondre, en priorité !
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour à toutes et à tous je suis nouvelle sur ce forum et vous parler me fera du bien.
depuis 1 an, j'ai une fibro avec les plaques rouges sur les bras et la poitrine, tout le temps ces foutues migraines, ces guirlandes lumineuses qui passent devant les yeux, ces inlassables envies de vomir, les douleurs au ventre et en même temps aux jambes, et ces brûlures aux bras et aux jambes. je n'en peux plus. j'ai 4 enfants et dois assumer le quotidien. je n'ai pas l'impression que mon compagnon me prenne au sérieux.
ce qui me chagrine c'est que depuis quelques temps j'ai des pertes de mémoire sur des mots, mais aujourd'hui j'avais un atelier écriture à plusieurs reprises je n'arrivais plus à savoir comment écrire certains mots, lorsque j'ai du relire mon texte aux autres, j'avais confondu des lettres d'alphabet et même des mots. j'ai l'impression de devenir folle.
le problème de cette maladie, c'est que par moment ca va et la minute après ca va plus du tout pendant plusieurs heures. la nuit, c'est la galère, je me laisse tous les matins comme si j'avais couru toute le nuit, je me tiens aux murs pour marcher.
je vois bien que les gens autour de moi ne me croient pas même si le rhumato a confirmé la maladie.
je me sens seule. merci à vous. désolée pour toutes mes plaintes, j'avais besoin d'en parler.