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Patients Fibromyalgie
Nos coups de gueule
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copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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Ami
je ne sais pas ou ont vas se retrouver avec ce gouvernement
Utilisateur désinscrit
peut être qu'on va en savoir plus avec l'interview de Valls ce soir dans le journal de tf1
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:01
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Ami
Pardon pour cet amalgame qui ne m'empêche pas d'adhérer à tous vos messages
Utilisateur désinscrit
Gigi ton coup de gueule aura servi à ce que ma page d'accueil se débloque. Elle était bloquée depuis hier
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:01
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Ami
Oh ! Oh ! j'ai des pouvoirs maintenant j'en suis ravie
Utilisateur désinscrit
je continue sur ma lancé ...tant qu'a faire ..
je me joint aussi pour les dysfonctionnements du Forum ...
en trois jours le forum ne veut plus répondre a nous gifs et nos photos ???
nous demander chaque fois notre navigateur ...c est le même qu il y a 3 jours ..
pour les photos mettre un commentaire a toujours été fait....de plus les posts s en vont ..a refaire a savoir que l on est un forum de malades ..c est a dire une autre fatigue s installe de tout recommencer ..j éspère que mon post ne va pas disparaitre...là c est devenue insurportable ...on met de la gaité sur un forum ...et là c est silence radio ...la maladie est déjà triste alors là c est le comble de tout ...et surtout éviter de noyer le poisson en nous posant des questions techniques sur notre navigateur ...moi personnellement j ai plus envie de participer a ce forum qui est a mourir d ennui mais je veux garder mes amies ...la ma colère monte ..plus l heureuse nouvelle du gouvernement ..là c est trop ..
cordialement en espérant que mos demandes seront prises en considération...
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:01
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Ami
Je suis de ton avis, d'ailleurs le manque de participation se fait déjà sentir
Utilisateur désinscrit
Bonsoir les filles, je suis d'accord avec vous concernant les deux sujets, mais la je me joindrai à Mumu et Gigi pour m'associer à la dégradation de ce forum.oui Julien, je sais que vous m'avez répondu , mais désolée, moi je ne suis pas informaticienne pour vous répondre concernant le jargon informatique , tout ce que je peux dire,est que cela ne viens pas de nos PC, mais de votre fonctionnement car nous n'avions pas ses soucis la, il y a quelques jours et en plus, ont n'aurait tous des pbs avec nos PC.c'est un peu gros....Je suis désolée, mais je n'ai plus envie de faire d'effort non plus pour faire fonctionner ce forum si je suis obligé de passer des heures à communiquer.En plus, je commence à paniquer par rapport à la confidentialité de ce forum étant obligé de forcer répondre oui à des messages qui m'affiche que ce site n'ai pas sécurisé.Merci d'agir très vite, c'est quand même nous qui faisons marcher ce forum.bonsoir
Utilisateur désinscrit
Bon ben en fait le nouveau gouvernement Valls s'en tape de la santé puisqu'il n'a pas parlé de ce ministère. D'autant plus inquiétant les journalistes qui ne leurs posent pas la question
chatoune
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chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
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Ami
Les amies l'union faisant la force ressaisissons nous et dans un premier temps il ne tient qu'à nous pour faire revivre ce forum. Soyons un peu plus optimistes malgré les disfonctionnement de Carenity, et de notre gouvernement (mais ça ce n'est pas d'aujourd'hui la politique étant devenu du grand "guignol" un spectacle navrant et déplorable quant à la santé ça fait très longtemps que ça ce dégrade. . Pour eux aucun souci on mobilise le gratin dès qu'une dent les titille) personnellement je ne peux même plus les écouter car entre eux et les médias c'est du copinage. En plus leurs interventions sont affligeantes.
Alors nous, essayons de garder la tête haute et tâchons de resserrer un peu les liens d'amitiés dont nous avons besoin.
Je vous souhaite une bonne nuit,
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai eu une séance de " réadaptation à l'effort" et "remusculation" et celui qui me fait ces exercices a osé me dire ce que j'ai entendu depuis 2008 une quantité de fois : que c'est une maladie imaginaire !! alors, en revenant, j'ai pris mon téléphone et je l'ai engueulé, il croit que l'esprit peut créer des douleurs aussi atroces - douleur au zénith" dit David Lassalle dans son livre,-...Je l'ai traité de spiritualiste, et ses amis médecins qu'ils fréquentent de gens qui devraient prendre du temps pour faire de la formation continue....
Meryem.