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Patients Fibromyalgie
Nos coups de gueule
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
hello tout le monde ....
là Physalis ...l anonymat ..pourquoi a ton avis on met des pseudo a ton avis ??nous nous sommes solidaires et nous nous protégeons entre nous MALADES...et non pour les autres qui ont un regard malvaillant et surtout Mal sain ...tu veux que je développe ou tu as compris ?nous sommes sur un forum pour pouvoir nous confier tranquillement ...et surtout avec confiance ...et je comprend que certaines préfèrent communiquer en MP ..tu le sait très bien en plus ..car en 2 clics on rentre dans nos conversations même désinscrite ...cela rien a voir avec d etre brune ou blonde ...la maladie on a pas la divulguer a tout le monde ..comme dit Christine ...pour ces collègues ect....ou même un conjoint pour surveiller ce que l on dit ...donc je rejoins Mariep et les autres ..qui n apprécie pas ces méthodes ..
Utilisateur désinscrit
mon grain de sel... phys...il faut comprendre qu'un forum n'est pas facebook, ni twitter....qui ont et continuent de faire beaucoup de mal dans cette société..... prends cette remarque avec...phyl..osophie ! bises et à+
les mp fonctionnent à fond..un forum est une facade....
Utilisateur désinscrit
je pense aussi que c'est le gros problème du net!! carenity ou pas!! il y les Mp et si nous voulons aller plus loin dans notre relation en MP nous pouvons toujours donner nos coordonnées diverses et variées
Utilisateur désinscrit
Bonjour , tout le monde,
c' est juste ce que vous demandais être sincère.et vous venez de me le prouver,par vos réponse,suis désolée de vous avoir choquées, ce n' était pas mon propo....comme dab, je n' ai pas su trouver les bons mots, c' est mon gros défaut, je pars au quart de tour, et voilà..
je ne remets pas en cause , les pseudos, j' aime bien, ne vais jamais sur facebook, ou twitter, je m' y sens très mal, j' y suis inscrite car je participe à des concours, c' est obligé.
Ok, pour les conversations en mp, n' ai pas totalement confiance dans ce mode, même si ,semble sécurisé......
j' employais le mot
anonymat dans le sens large,sur les forums,j' ai l'imprèssion que nous restons dans des généralités souvent, c' est dommage, de se retenir, de ne pouvoir dire les choses comme on les pense.je comprends mieux avec vos remarques, que c' est pour se protéger.
les masques,ne sont pas toujours pour les visages,ils enveloppent aussi notre personnalité,c' est ça qui m'est difficile à accepter.
oui, arnica, j' admets que le forum soit une façade, mais j' ai bien envie de pousser la porte pour m' installer dans la maison, et parler avec des amis.
MERCI,à toutes de vos réponses, qui font avancer, c 'est plus clair pour moi, je vais essayer de ne plus déborder
Tout ce que j' ai dit n' engage que moi..
Utilisateur désinscrit
Coup de gueule: ce médecin sur BFM qui disait ce soir que tous les patients pouvaient bénéficier d'une fin de vie accompagnée, sans douleur et qui respecte leurs choix ( refus d'acharnement, mourir chez soi...) Ca c'est la loi, c'est exact mais la réalité des hopitaux est bien différente, quelques lits dans des services de soins palliatif, ok. Pour les autres c'est un peu au petit bonheur la chance en fonction du service où ils sont hospitalisés, et je sais de quoi je parle.Combien sont réellemnt soulagés de leur douleur et reéllement accompagnés ? Combien ne meurent pas chez eux parce que leur famille ne le souhaitent pas ? Quand croiront nous ceux qui souffrent ?
Be Zen ex IDE de CHU
Utilisateur désinscrit
Be zen,
Il y a des centres anti douleurs qui sont très attentifs, lors de ma dernière hospitalisation, je leurs ai dit , faites ce que vous devez, mais le ne veux pas souffrir....voeux exaucés, et j' ai bénéficié en plus de la présence , 2h, l' aprés midi, d'une aide soignante,venue simplement pour parler avec moi, comme une amie...on savait que j' étais seule et n' aurais pas de visite.c' est pas beau ça?
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
Inscrit en 2013
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Mon coup de gueule du jour , les gens ne font vraiment pas attention. En ce moment je ne peux pas plier la jambe droite quand je suis assise. Dans les transports en commun, je m'assois où il est possible de la garder allonger. Mais c'est systématiquement en plein passage. Et les gens au lieu d'enjamber me cogne dedans systématiquement, à chaque fois je crie car mon genou et ma hanche n'aime pas. Il me regarde de travers et même pas une excuse. J'ai finis par dire à chaque personne qui passait "attention à ma jambe) et ce qui me cognait quand même s'entendait dire "et surtout ne vous excusez pas!"
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
Physalis super beau ton témoignage je suis contente pour toi
Christine il y a vraiment des cons partout
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 08/11/2024 à 23:04
Inscrit en 2011
48 295 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
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Coucou,
Je fais remonter le sujet pour CICLONE
Utilisateur désinscrit
FURIE GIGI? JE ne comprends pas ( ciclone??)
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai eu une séance de " réadaptation à l'effort" et "remusculation" et celui qui me fait ces exercices a osé me dire ce que j'ai entendu depuis 2008 une quantité de fois : que c'est une maladie imaginaire !! alors, en revenant, j'ai pris mon téléphone et je l'ai engueulé, il croit que l'esprit peut créer des douleurs aussi atroces - douleur au zénith" dit David Lassalle dans son livre,-...Je l'ai traité de spiritualiste, et ses amis médecins qu'ils fréquentent de gens qui devraient prendre du temps pour faire de la formation continue....
Meryem.