Patients Fibromyalgie
médecin
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dargent
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dargent
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Gigi
Pas évident d'avoir de telles réactions de médecin
J'ai souvent connu ça comme toi
Là j'ai la chance d'être mieux entourée, mais parfois, je ne vois pas la solution
Ce qui va me poser de gros problèmes dans très peu de temps, ça va être de faire le sevrage du Relpax
C'est une chose, mais je ne vois pas du tout par quoi ils vont pouvoir le remplacer car je n'ai pas le droit :
Aux triptans (sauf à celui là), aux anti inflammatoires, au béta bloquant, plus ceux qui ne fonctionnent pas : neurotin, laroxyl, et j'en passe
J'ai déjà fait la même accoutumance pour le relpax avec du propofan, j'avais fini par en prendre 10 par jour pour arriver à continuer à travailler
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Je comprends et je vais te suivre en ce qui concerne le Rivotril (l'unique médicament que je supporte) pour lequel on parle fortement de son retrait du marché !
Mon Neurologue m'a dit qu'il le remplaçait par du Cymbalta, ce qui n'a rien à voir ! Le Rivotril étant un anti-épileptique agissant sur les douleurs neuropathiques et le Cymbalta (auquel j'ai fait une forte intolérance, nausées et vomissements pendant 1 mois) est un anti-dépresseur agissant sur les autres douleurs !
Je me fais bien du souci, également, compte tenu, comme toi, de toutes les intolérances que j'ai déjà faites, y compris au Laroxyl ) !
Je prenais également du Propofan (que je supportais bien et qui me soulageait vraiment) ! Il m'a été remplacé par du Tramadol auquel j'ai fait une intolérance !!!
Et, depuis, c'est la Codoliprane qui a pris le relais !!!
Mais au fait, pourquoi dois-tu subir le sevrage du Relpax ?
dargent
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Je dois subir un sevrage du Relpax, car je fais des migraines de sevrage justement
Dès que le produit n'agit plus, j'ai une migraine et je suis obligée d'en reprendre un
J'arrive parfois à en prendre un par jour ce qui n'est absolument pas normal
Par contre, pour remplacer le rivotril, essayes de voir si tu ne pourrais pas prendre de l'Ixel, c'est un anti dépresseur également, mais il agit chez certaines personnes comme antidouleurs si tu prends 200 mg par jour
Malheureusement, pour moi, cela n'agit pas du tout sur les douleurs, mais qui sait
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Ah ! oui, ma fille a eu le même problème avec un autre anti-migraineux !
Merci pour l'info "Ixel", je note le nom au cas où
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Coucou tout le monde
G I G I Tu n'est pas trop dure, tu dit ce que tu pense et c'est tout à ton honneur
dargent Quand je parlé d'huile essentiel, je voulais dire huile de massage aux huiles essentiels, après un bain ou une douche chaude j'en applique à ma fille sur son dos et ces bras avec le bout de mes doigt car elle est très sensible au massage, donc il faut y aller doucement et quelle bonheur pour elle elle ne tolère aucun médicament il fallait que je trouve une solution pour la soulager et je me suis dit qu'un moment de bien être pouvais peut être, être bénéfique et ça a était le cas.
Je pense que le fait du lui prodiguer un bien être par le toucher, la musique, la détente, ne peut être que bénéfique et mieux supporté la douleur, et ça la fait diminuer d’intensité.
J'ai d’ailleurs envisager la musicothérapie, mais très coûteuse et finalement je préfère le faire au calme chez moi et c'est gratuit et le résultat et concluant, n'oublions pas que la musique nous berce depuis notre plus jeune age.
Ça a fait rire ma fille la première fois quand je lui ai dis allonge toi au calme met de la musique relaxante (bruit de l'eau,du vent etc..) et détend toi et laisse toi porté elle était assez sceptique et le lendemain elle ma dit, c'est super le bien être que ça ma apporté
Quand on a mal, on ce contracte, on focalise notre attention sur la douleur à tel point quelle augmente, apprendre à "ne plus ou moins" ce crispé et un bénéfice non négligeable.
dargent
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Enola
C'est sûr que ça doit faire du bien à ta fille, mais pour le massage c'est raté, je vis seule
Mais bon c'est bien dommage
Pour la musique, je n'ai jamais essayé, il va falloir que je le fasse
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Enola,
Merci de ton message toujours aussi intéressant !
Je suis entièrement d'accord avec toi, pas besoin de sortir de chez soi, et c'est (presque) gratuit
Que ne ferions-nous pas pour un moment de bien être ! Tiens, je m'aperçois que je suis crispée devant mon clavier allez, je te relis et du plus, je passe au moins !!!
Bonne fin de journée
GIGI
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Dargent,
Voilà ce que c'est que de fermer ta porte
Mais, sérieusement, essaie la musique et laisse- toi aller ! Je suis certaine que là, il n'y aura ni allergie, ni intolérance
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Voilà Dargent
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GIGI
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"Meunier" alias Dargent, tu dors ?
Merci Eona pour le lien
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,j'adresse un sos à la communité pour me proposer un médecin compréhensif ou un rhumatologue vers CAVAILLON car mon doc refuse de m'envoyer dans un centre anti douleur prétextant que cela va plus me déglinguer,,je n'arrive plus à gérer ses douleurs continue ,suis sans traitement car trop d'éffet secondaire,,je ne peux pas partir en cure à GREOUX faute de moyen 'logement cher"plus aucun éffet non plus avec les somnifères dors plus ,suis épuisée,merci à tous et toutes.