Patients Fibromyalgie
médecin
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GIGI
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GIGI
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Katia,
C'est à toi que l'on souhaite une journée au chaud Bon courage !!!
@Dargent : je t'ai répondu hier soir lorsque tu nous a donné des nouvelles suite à ton rdv ! Je sais, pas terrible comme soulagement ! Je compatis car je "dérouille" également !
Bon courage !
dargent
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dargent
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Ce soir c'est vraiment pas top du tout
Je suis à 8/9 tant que je ne bouge pas trop et si je fais certains mouvements je suis à 10 voir plus
Mais heureusement ces douleurs ne durent pas trop
J'ai super mal au dos et tout le membre supérieur d pour ça que je viens peu
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GIGI
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Ami
Ah ! Douleur quand tu nous tiens !!
Une bonne et douce nuit récupératrice devrait t'aider !
Je te la souhaite et accompagnée de bonnes ondes
Je vais m'y diriger !!!!!
dargent
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dargent
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Gigi
J'aimerai bien, mais la douleur est insupportable dans toutes les positions
J'imagine que pour toi ce n'est pas mieux
Bizzz
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Ami
Bonjour Dargent,
J'espère que mes souhaits se sont réalisés
Accrochons-nous, afin que tous ceux qui nous lisent gardent l'espoir !!!
Bon courage !
dargent
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Ami
La nuit, au bout d'un moment, les douleurs se calment un peu, mais dès que je pose un pied par terre et que je marche ça recommence
Je viens un peu sur l'ordi, mais je sais que je vais bientôt ne plus pouvoir le faire car j'aurais trop mal dans le membre supérieur droit
Pour ma mal chance, je suis touchée beaucoup plus à droite qu'à gauche : rapport de 1 à 3 pour les douleurs et l'atteinte
Et comme dit mon rhumato, je suis réfractaire à pratiquement tous les traitement
Mon genou droit plus particulièrement, et il n'arrive pas à stopper les gonflements, c'est pour ça qu'il n'a pas pu commencer les injections de gel. Il a écrit : gonarthrose réfractaire et invalidante grrrrr
Ras le bol de devoir tout le temps les repousser alors que l'hiver est là
Heureusement que j'ai le TENS, c'est la seule chose qui me soulage un peu
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Bonjour Dargent,
Je viens de te lire et je suis de tout coeur avec toi.
Amitiés.
GIGI
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Ami
Bonjour Dargent,
Je rejoins Fleurdelys dans son message !
J'ai, moi aussi, entendu ces propos : "réfractaire à tout traitement", d'abord en ce qui concerne la spondylarthrite ! J'ai essayé, au moins, une dizaine d'anti-inflammatoires avant de trouver celui qui s'est révélé être le plus performant et le moins agressif pour l'estomac (toujours avec protecteur gastrique) ! Il s'agit du Bi-Profenid ! Mais, quand le traitement médicamenteux n'a pas suffi à calmer la douleur, nous avons essayé les infiltrations et celles -ci ne m'ont jamais soulagée !Là, j'ai commencé à m'entendre dire que j'étais une patiente à problèmes !!!!
Puis, la fibro (diagnostiquée secondaire à la spondy) et pour laquelle je ne tolère aucun médicament ! Tu le sais, Dargent, je fais, comme toi, des intolérances à toute molécule ! Alors, là, ce furent les propos '"je ne peux rien pour vous" ! Remarque, j'ai oublié de dire que je les avais déjà entendus de la bouche du Rhumato qui avait même ajouté que, dans ce cas, c'était le fauteuil roulant qui m'attendait ! Diplomate mon Rhumato !!!!
Quant au Neurologue qui me suit pour la fibro, il m'avait dit, juste avant mon intervention chirurgicale, que, sans traitement, je filais droit vers la dépression !
Alors, ne disposant d'aucune alternative pour soulager mes douleurs dans les jambes, y compris la sciatique permanente, j'ai pris la décision de me faire opérer, en toute connaissance de cause des risques encourus ! Malheureusement, lors des soins post-opératoires, j'ai fait une allergie à la morphine et à ses dérivés ce qui m'amène, aujourd'hui, à ne pouvoir bénéficier du traitement adapté ! Je te l'ai dit, je suis sous Codoliprane : 3/jr et ce traitement est loin de pouvoir soulager mes douleurs !
C'est la raison pour laquelle je te disais, dans mon message précédent, de s'accrocher, je sais, c'est loin d'être évident et je compatis pleinement mais que faire ?
J'espère que je n'aurai pas été trop rude dans mes propos !
Bon courage et soutenons-nous mutuellement, il ne nous reste que cette solution
Amitiés compatissantes
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merci eunola pour tes info pour ma part j'ai arrête tous traitement depuis deux ans et fonctionne avec les huiles essentielles les massages l'accuponcture,la relaxation et méditation m'aide a dévier la douleur du cervaux mais pour ce qui est du sommeil j'ai besoin de l'aide de IMMOVANE PAS SON GENERIQUE qui ne fonctionne pas sur moi mais en prenant un demi comprimé d'immovane j'arrive à dormir 6 heures et cela que 4 fois par semaine ce qui fait seulement 2 comprimé je ne pense pas être addict à ce somnifère il est important pour moi d'avoir un minimum de récupération sinon je ne pourrais pas m'aider à vivre avec SFC ET DC
dargent
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Ami
J'aurais bien essayé les huiles essentielles, mais je n'ai pas le droit à toutes celles qui contiennent de l'aspirine ou ses dérivés
Même chose pour tout ce qui est proche de la primine, de la lanoline, du formol et dérivés et enfin du baume du pérou
J'avoue que ce n'est pas simple
Chaque fois que j'achète quelque chose, il faut que je prenne la liste des produits interdits
Ca va du chocolat à l'orange, de la noix de muscade, de certains produits d'entretien comme mr propre, ect
Pas évident du tout d'être allergique en plus du reste
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,j'adresse un sos à la communité pour me proposer un médecin compréhensif ou un rhumatologue vers CAVAILLON car mon doc refuse de m'envoyer dans un centre anti douleur prétextant que cela va plus me déglinguer,,je n'arrive plus à gérer ses douleurs continue ,suis sans traitement car trop d'éffet secondaire,,je ne peux pas partir en cure à GREOUX faute de moyen 'logement cher"plus aucun éffet non plus avec les somnifères dors plus ,suis épuisée,merci à tous et toutes.