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Patients Fibromyalgie
L'acceptation de la Fibromyalgie
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fadada
Bon conseiller
fadada
Dernière activité le 24/11/2024 à 20:38
Inscrit en 2014
2 275 commentaires postés | 135 dans le forum Fibromyalgie
78 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour
Heureux de ne pas être touché par cette maladie,mais je pense à vous qui souffrez
Courage à tous
Bonne journée
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fadada
Utilisateur désinscrit
bonjour,
après tant d'années à vivre avec cette compagne...je peux dire que nous arrivons à vivre en nous respectant...(t'arre ta gueu..à la récré...)
elle m'a brisée, elle a brisé mes rêves...mais je lui rends bien car j'ai compris comment elle "fonctionne" avec moi...la gar...
j'ai (peu mais efficaces) des gens formidables à mes cotés...( je les épuise certes...mon rhumato est décédé mais lors d'une rebéllion je l'avais prévenu...crise cardiaque.."ne travaillez pas comme un fou même le dimanche...je le pleure...", ma psy arrêt de maladie prolongée et pourtant j'ai tant et tant de choses à lui dire...j'ai mal pour elle et pour égoistement pour moi... ) ma kiné super...ma proche famille (4 personnes) , mes amis qui ont retenu le mot et le sens de fibromyalgie et en tiennent compte sans reproches ni abandon...et ma toutoune d'handicapé (mes ) à qui je dois tant d'amour, de patience et de compréhension...
Dame fibro...je ne sais pas où nous allons...mais gaffe à toi surtout si tu t'en prends à fifille...
la recherche avance...et déjà on commence à s'interesser à toi ...ton combat est perdu car les chercheurs ont vu pire que toi !!
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
C'est absolument vrai ce que tu dis francine, et merci à toi fadada de nous soutenir. Nous essayons tous d'avoir du courage mais quelque fois c'est dur de penser que sa ne s'arrètera jamais, alors dans ses moments la je me dis, pense qu'il y a bien pire.
Bonne journée et courage à tout le monde
Utilisateur désinscrit
bonjour
je suis d accord avec Scoobidoo aussi ..dire la vérité tranquillement avec l aide d un professionnel de la santé car les enfants ne comprendrons pas la fatigue de leur mère mettre des mots sur des maux ..pour la rassurer dit lui qu'elle est pas seule et surtout que tu es là quoi qu'il arrive avec un le temps ils vont trouver son traitement adapté ..son sentiment de panique est normal j ai eu le même j ai cru devenir folle mais on s'inquiète plus pour nos enfants et avec le temps on reprend peu a peu le dessus mais il faut du temps ...il faudrait lui dire de se connecter si elle peut pour en savoir plus et faire connaissance ..
bon courage tout le monde
Utilisateur désinscrit
Merci de vos différents témoignages et conseils....C est tres difficile, c est une amie que j aime beaucoup et je me sens totalement impuissante...moi meme, bien mal dans ma "peau" à cause d une sclerose en plaques.
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
Inscrit en 2014
2 713 commentaires postés | 591 dans le forum Fibromyalgie
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Etre confrontée à sa propre impuissance est aussi une épreuve à surmonter !
Tu ne l'es pas totalement, loin de là, vos échanges l'aident à vivre, c'est énorme.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Tous les échanges avec les proches aident même s'ils sont des fois durs à entendre ; ils peuvent faire prendre conscience de quelque chose et être positifs.
Utilisateur désinscrit
attention à prêteuse arnaque !!
Utilisateur désinscrit
Je l'ai signalé en MP à Julien, Gigi aussi.
Utilisateur désinscrit
Coucou à tous moi c'est magali et j'ai 31 ans diagnostiquée a mes 30 ans en fin septembre 2014, aucun médicament ne fonctionnent et ses foutues douleurs me pourrisses la vie :( je n'arrive pas encore a accepter ce diagnostique surtout que j'en est eu un autre début septembre et une rupture le mois suivant fin octobre pour la première maladie diagnostiquer bon y'a rien a faire donc comme sa c'est fait et pour la fibro ben pareil j'ai essayée pas mal de médoc et rien donc bon on verra je voie le doc de la douleur prochainement mais j'ai vraiment du mal a accepter a 31 ans de voir que ben mes rêves son bon a mettre a la poubelle et ce corps qu'on n'aimez déjà pas avant nous lâches encore plus
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Bonjour à tous,
je pense qu'il faut accepter la maladie qu'est la fibromyalgie, avant que les autres ne l'acceptent!
Personnellement, j'ai difficile de l'accepter, je pense que c'est un travail sur soi qu'il faut faire tout au long des jours, en plus de se battre contre ses douleurs et ses handicapes!
J'essaie mais en vain car je n'arrive pas à croire qu'une chose pareille peut m'arriver même si je me réconforte en me disant que ce n'est pas mortel et qu'il y a pire que moi
J'aimerais avoir vos points de vue à ce sujet, merci