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L'acceptation de la Fibromyalgie
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour Maryshop78 et trodefil, au sujet de l'acceptation, c'est en effet difficile au début, on se sent révolté, incompris, découragé, mais je l'ai vécu, accepter cette maladie, ces effets, c'est déjà un début pour vivre avec au quotidien dans de meilleures conditions. Nous avons besoin de toute notre énergie disponible chaque jour, rester dans la révolte ou la colère nous consomme inutilement cette énergie, en colère nous sommes aussi tendues, contractée, nous avons doc plus mal.
Chacun est différent, voilà entous cas pour ma part d'expérience.
kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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363 commentaires postés | 300 dans le forum Fibromyalgie
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Faut pas croire que l'on trouvera nos réponses chez les autres.
La seule chose c'est que j'arrive à accepter, ne pouvant faire autrement les changements que la maladie nous obligent à subir.
Mais ma tête ne peux accepter d'avoir le corps d'une personne de 80ans, alors que je n'en ai que 50ans.
Je l'accepterai peut-être quand mon corps aura le niveau de mon age.Mais là on ne me parlera plus de fibro mais de vieillesse, alors quand faite, j'aurai déjà vécu de longues années de cette façon et que cela ne changera rien à la maladie, même si ils disent qu'on en souffre moins, moi je ni crois pas c'est juste eut qui comprenne mieux nos douleurs quand on a 80 ans.
Ce que je n'accepte pas c'est qu'en2013, il ni est pas d'antidouleur, qui puisse soulager plusieurs maladies en même temps, fibo+arthrose+sinus, on vous de choisir de soigner l'un ou l'autre, amis quand les trois sont en crises, dites moi comment vous faites?
Moi je n'arrive pas à choisir alors j'écoute mon esprit, et fait pour me sentir le plus soulager possible, sachant que la douleur ne disparait complètement sur de très courte période, et ne laisse que peu de répit.
Bonne nuit à tou(e)s
sandouce
sandouce
Dernière activité le 08/10/2023 à 09:34
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37 commentaires postés | 20 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour,
Un ptit post dans ce forum.
J'ai mis du temps aussi à accepter la maladie,d'ailleurs je ne sais pas si je l'accepte vraiment,mais il y a des jours ou elle me rattrape, envie de faire plein de choses,et, en fin de journée, je n'en ai fais qu'une partie, car mes forces me lâchent,et d'un coup, un besoin de me reposer, de reposer ce corps,qui, dit stop!
Les douleurs aux hanches sont difficile à gérer la nuit, malgré le laroxyl, qui améliore mon sommeil, c'est vrai,ms qui n'empêche pas les douleurs de hanches de réapparaître,il faut d'ailleurs que je sache pourquoi!
Aujourd'hui direction le psychologue, je n'ai guère envie d'y aller,car je n'ai pas envie de parler!D'ailleurs je vais annuler
Non il faut que je me force, on verra comment cela va se passer§
Bonne journée, sous le soleil dans ma région.
Sandouce
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 22:30
Inscrit en 2011
48 383 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour Sandouce,
Contente de te lire
Si je peux me permettre, à ta place j'opterais pour la seconde solution
Bon courage et bonne journée !
A bientôt pour de bonnes nouvelles !!
Utilisateur désinscrit
bonjour Gigi,Sandouce,accepter la maladie permet de mieux gérer les douleurs au quotidien.Sandouce pour ce qui est des hanches,j'en souffre bcp mais la morphine me permet de marcher mais il ne faut pas trop en faire car les douleurs reviennent en force,au début de la maladie,je n'avais pas ces douleurs aux hanches mais maintenant c'est tous les jours, et ça fait flipper car c'est très handicapant si les hanches nous lachent.Bon courage,bisous,comme Gigi,je pense qu'il te faut voir ta psy au moins aujourd'hui et si tu vois que t'as pas envie de parler,dis lui elle comprendra,elle est psy quand même,elle doit être à ton écoute.Bisous à vous 2
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Bonjour sandouce,
quand je te lis, je me vois,je ne suis toujours pas allée voir un psy, mais je crois que je vais devoir y passer aussi car j'ai beau avoir un mental de fer et un moral de folle, il y a des jours où franchement je n'y comprends plus rien
Moi, pareil, je n'ai pas envie de parler en plus je ne sais même pas s'il comprendra ce que je vais lui raconter
Je te souhaite beaucoup de courage
Utilisateur désinscrit
Bonjour Sandouce,
Difficile passage que celui que tu vis là, j'espère que tu auras été chez le psy, c'est important de parler même si tu n'as pas envie, ce que je comprends tout à fait... Mais sache que les paroles dites sont libératrices, ce qui est dit est digéré donc exprimable, ainsi, tu évacues ceci et le vide créé par tes paroles se remplis d'autres mal que tu pourras exprimer aussi jusqu'à ce que l'espace soit vide. Dans ce cas, il faudra le remplir de choses agréables à ton esprit...
C'est un peu la technique du Reïki et de la "géobiolgie humaine"...
C'est important, c'est dur, mais accroche toi...
@Titine, c'est valable pour toi aussi, ton moral de folle devient peut-être sensé parfois, c'est pour ça que tu n'y comprends plus rien , héhéhé !... En tout cas, n'oublie jamais, toi, que tes mots sont de l'or
@Katia, oui, c'est douleur sont très désagréables et sont notre lot quotidien, je ne peux me coucher que sur le dos, et j'ai horreur de ça depuis que je suis toute petite, ça m'a toujours fait flipper cette position mais je dois m'y résoudre... Je suis de tout coeur avec toi...
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous et toutes, moi meme diagnostic de sclerose en plaques il y a un an, je me trouve actuellement dans une situation eprouvante.Ma meilleure amie vient d etre "diagnostiquee" fibromyalgie ( en plus d une maladie de Lyme tres avancée).
Elle a 48 ans et deux enfants a charge, 11 et 13 ans, vit seule...Je voudrais tant pouvoir "ne seraitce qu un peu..) l aider....Elle est tres tres angoissée et me telephone tous les jours...et moi...je voudrais tant pouvoir la rassurer un peu, je suis tres malheureuse de ne pas "pouvoir" le faire.Elle vient ,ces jours ci, d etre allée au centre "anti douleurs" de l hôpital, car elle souffre beaucoup, lui a été prescrit du lyrica 600mg par jour et du laroxyl 40mg 3fois par jour ( ce que je prends moi meme pour la SEP) Alors, entre les symptômes de sa fibro et les effets des médicaments, elle est completement paniquee.M aideriez vous un peu sur la facon dont je peux l aider un peu..? Je pense qu elle devrait parler à ses enfants...mais comment leur dire sans trop les inquieter...Je vous remercie vraiment du fond du cœur d avoir la gentillesse de m "aiguiller" un peu sur les mots....l attitude...l aide que je peux, éventuellement, lui apporter,je l aime tres fort et me sens "desemparee" .
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
Inscrit en 2014
2 713 commentaires postés | 591 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Ballerine,
Il faut savoir que les traitements proposés pour la fibro peuvent marcher pour l'un et pas pour l'autre, marcher un certain temps et ne plus faire effet. Il ne faut pas paniquer. Il pourra y avoir des changements de dosage ou de produit.
Pour ses enfants, la vérité bien sur, toujours. Une vérité qu'ils peuvent entendre bien sur. Leur maman n'est pas en danger, sa maladie n'est pas mortelle, c'est important pour eux que ce soit dit. Cette maladie provoque des douleurs intenses, de la fatigue et en période de crise est très difficile à vivre. Il faut qu'elle leur explique que, parfois, elle ne pourra pas faire certaines choses. Si elle les voit trop perturbés, il faudra peut-être prendre un rendez vous avec un psychologue au CMP.
Tu as l'impression que c'est peu mais le téléphone chaque jour c'est plus qu'important pour elle.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Je suis tt à fait d accord avec Francine.
Bon courage.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Bonjour à tous,
je pense qu'il faut accepter la maladie qu'est la fibromyalgie, avant que les autres ne l'acceptent!
Personnellement, j'ai difficile de l'accepter, je pense que c'est un travail sur soi qu'il faut faire tout au long des jours, en plus de se battre contre ses douleurs et ses handicapes!
J'essaie mais en vain car je n'arrive pas à croire qu'une chose pareille peut m'arriver même si je me réconforte en me disant que ce n'est pas mortel et qu'il y a pire que moi
J'aimerais avoir vos points de vue à ce sujet, merci