L'acceptation de la Fibromyalgie

Coucou à tous,

même moi avec ma tête de mule, je dois m'y résoudre et faire les choses petit à petit, j'ai du prendre une aide ménagère tous les 15 jours mais avec mon orgueil, je n'ai pas eu facile. Bref, je sais qu'il faut se ménager mais parfois c'est plus fort que moi

Essayer tous d'être raisonnables même si ce n'est pas évident et c'est moi qui le dit

Gros bisous à tous

titine pour moi aussi je le vie pas bien j'ai la fibro depuis bientot  5ans et moi qui détestais prendre des médicament je te dis pas comme j'ai souffert car je voulais pas prendre de médoc mais j'ai du me dire bon soit tu tu souffres à en mourir soit faut prendre traitement et voilà mais j'ai vécu des mois des mois de douleurs intense et d'insomnie ... j'ai eu bcp de mal à l'accepter et ici depuis une année la maladie m'handicap encore +++ car je suis toujours fatiguée je souffre que ça soit les jambes, les cervicales, trapèze, dos, genoux etc etc ... et je ne sais plus assumer même une formation ! je suis en incapacité mais convoquée au médecin conseil dans 2jours je vais y aller pour demander de l'aide faire reconnaitre que je suis malade et si c et possible d etre reconnu travailleur malade

Bonjour à tous,

White Lotus, Tu dis que la maladie nous rend un peu sauvage.

C'est exact et en ce qui me concerne, une fois j'ai vue une émission qui traité du sujet des personnes handicapés qui partaient en randonnée, qui ce faisait grâce à la participation de personne valide avec la Joëlette

http://www.ferriol-matrat.com/sport-loisir-adapte/randonnee

Et il y avait un jeune homme qui m'avait particulièrement émue car je me retrouvais en lui, car il disait qu'il été souvent en colère, et que le jours ou il a découvert le plaisir de faire des randonnées et d’accéder à des espaces de nature grâce aux courages et la solidarité de personnes valides, qu'il n'été plus en colère depuis ce moment et qu'il attendait chacune de ces périodes avec impatience.

Une fois en pleurant j'ai dis à ma mère je suis souvent en colère  sur la défensive  comme si je me battais en permanence  je veut retrouver la paix et la sérénité,Elle m'a répondu avec tout ce que tu traverses on le seraient à moins, et je ne sais pas comment tu fait pour te battre encore et encore sans aucun résultat derrière.

Comme le dis  syl037 acception passe par reconnaissance et aide.

J'ai accepter et ça a été un cheminant difficile, et j'y étais arrivée, mais comment accepter définitivement un mal qui n'est pas reconnu dans le pays ou je vie, comment accepter de mettre un nom qui et rejeter de beaucoup, comment accepter une maladie qui n'en ai pas une pour beaucoup et qui est sujet à controverses.

De l'un c'est un syndrome, de l'autre une maladie.

De l'un c'est psychiatrique, de l'autre neurologique.

Comment arrivée à accepter quelque chose que peu accepte ?

J'y été arrivée, mais ils ont tout chambouler  

Bonjour Enola,

Emue de t'avoir lue et on ne le serait à moins...

Accepter est de savoir ce que tu vis, savoir ce que tu ressens et savoir qui tu es, te faisant fi de ce que l'on peut dire par dessus ton épaule, ne pas croire ceux qui te disent comment tu dois vivre ou te donnent des leçons sur ce que tu ne fais pas... Accepter c'est comprendre, se comprendre soi-même car ceci est le plus précieux... Un syndrome, une pathologie, une maladie ou un tableau clinique, qu'est-ce que c'est en vérité ? c'est ne voir que ce que l'autre ne comprend pas car il met le nez dans une poubelle... Tant que son univers sera balisé par ce qu'il est persuader de croire, il ne pourra pas t'aider car ses yeux sont obscurcit, bien sûr qu'il faut essayé de lui apporter une lanterne pour voir dans quel milieu il se cantonne à vivre, bien sûr, qu'il faut se battre contre des esprits étriqués qui est le rougeoiement de l'asphyxie dans la conviction tronquée... Bien sûr que... Mais la perfection n'est pas l'apanage de l'humain qui préfère louvoyer criant à l'hallali dès que la pensée de l'un ne correspond pas à la pensée de l'autre...

Bon courage et gros

comment peut-on accepter une maladie qui n'ai pas reconnue,a ce jour il n'y a aucune recherche!!! les traitements c'est quoi ?  des anti douleurs ,sonniféres, spy ....pour ma part je ne vois pas de progrés à cela il faut ajouter tout les éfféts indesirables et changer régulierement de traitement.

moi, je ne peut pas accepté!!!

Pourquoi devrions nous accepter ce que l'on appelle un syndrome...pas reconnue comme une maladie...?? Bien souvent encore on nous dis que si nous n'avons pas le moral on ne guérira pas ou alors accepter quand on nous dis que le traitement se prends à vie...alors oui on se pose toutes les questions possibles quant à notre vie de tous les jours...nous ne pouvons pas accepter tout celà même avec toute notre force!

Bonjour Trodefil,

Si cela peut te rassurer quelque peu, je te précise que depuis janvier 2006, la fibromyalgie est maintenant codée sous M 79.7 sous son propre nom, indiquant qu'il s'agit d'une maladie reconnue à part entière et peut donner droit, en France, à une invalidité de 1ère ou 2ème catégorie (après avis d'un médecin expert).

Bien sûr que je t'accorde que ceci est dans les textes, nous, nous avons besoin de concret réel de reconnaissance, car c'est comme la justice, il y a des endroits où elle est reconnue et pas à d'autres... Il y a une justice à deux vitesses et bien il y a des médecins expert-conseil au ralenti...

Je te souhaite bon courage, bonne journée et

Fleurdelys

C'est toujours reconnu comme syndrome et c'est la réponse que j'ai eu de la part du ministère de la santé

Mais c'est vrai qu'on peut avoir une invalidité et dans de très rares cas un ALD en hors liste

Mais faut s''accrocher pour y arriver

Bonjour Dargent - Je lis tes posts et confirme que l'ALD hors liste existe....c'est mon cas....Courage à toi pour solutionner tous tes soucis et bonne journée