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Patients Fibromyalgie
L ACCEPTATION ET LACHER PRISE
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Je me rend compte que je suis malade, qu'il faut vivre avec, que je vais peut être mourir avec.........Je n'ai pas de haine en moi..........Je fais tout ce que je peux faire..........Il y a beaucoup de choses que je ne fais plus.........Je ne me pose pas de questions.........Quand j'entends les gens dire de moi que je suis battante, courageuse, en fait ça me surprend car je le fais naturellement sans y réfléchir.......Quand je ne veux pas penser à mon avenir je me dis que je me laisse vivre.........Je ne veux pas courir après des traitements différents car je ne veux pas penser tout le temps à la fibro.......J'ai un traitement qui me permet de ne pas trop souffrir , ça me suffit.........On me dit qu'il est mauvais pour ma santé, eh bien tant pis.......
Je ne peux pas dire donc si j'accepte ou pas la maladie........Elle est là et je fais avec car je n'ai pas le choix.........Il en est de même pour les autres problèmes de santé..........J'espère simplement que plus rien ne va me tomber sur le dos, car je trouve que ça commence à bien faire .........
Voilà mes pensées et réflexions de la nuit............Je vais allez me coucher car il est tard..........
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 17/11/2024 à 21:48
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Je suis d'accord avec Furie; la difficulté de cette maladie c'est d'accepter que souvent il n'y a pas de traitement qui soulage complètement les douleurs.
C'est aussi de faire un choix: plus de douleurs et des effets secondaires, ou encore des douleurs mais pas (ou pas trop) d'effets secondaires. Mais ce choix est valable pour de nombreuses maladies.
@Mumu: quand en plus de la maladie, on doit gérer de gros problèmes au quotidien, alors là, il faut une sacrée dose de courage. Pour moi, ce que tu fais est vraiment chouette et digne d'admiration.
Bises à toutes.
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Maria12.
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 23:02
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Ami
Maria et Furie,
J'adhère totalement à vos messages en ce qui concerne le choix !
Pour le reste, je pense avoir plus de chance que vous étant donné que la fibro est venue se greffer sur la spondylarthrite diagnostiquée en 1993 En fait, ce ne sont que des douleurs de plus qui sont venues s'ajouter à celles existantes, donc plus facile à accepter !
Je ne sais pas si je suis très claire
Bon courage et belle journée à toutes
Utilisateur désinscrit
bonjour Furie
merci pour ton ressenti ...quand je dis que je suis battante ..courageuse ...c est par rapport a mon vécu...et ce que je vie a l heure actuelle...je suis toujours en bataille pour avoir mon petit paradis a moi meme avec la maladie ...je suis loin du bonheur absolue..donc je dois produire plus d effort que d autre...j aimerais tellement plus penser comme toi ...impossible de baisser les bras pour mon compte ou je me retrouve a la rue ...voila pourquoi je lache pas prise pour l instant ..ce serais une mauvaise idée de ma part ...pour le courage c est les autres qui le disent ...car beaucoup voudrais pas mon statue de vie ..loin de pleurer dans les chaumieres..je ne le supporte pas ...alors pour une fois que je me trouve un qualité c est bien celle là ...et on est toutes courageuses pour supporter ce que l on a .... l inconnue douleureuse.... car pour moi la qualité que nous méritons a juste titre...c est bien celle là ...
Utilisateur désinscrit
hello mes jolies
Merci Maria ..je te renvoie ce compliment a juste titre ...on vie dans un monde ou c est la loi du plus fort ..et je me dit meme malade ..on arrivera pas a me rabaisser..j ai encore vu une assistante ce matin de la CPAM pour m aider a gérer mon dossier car j en étais incapable...l écriture part en vrille ..et elle connais les aides que j ai droit...alors marre de limite faire la manche et de demander de l aide ...de frapper a toutes les portes ...là ma dignité est a rude épreuve...mais bon j espere lacher vraiment prise un jouret là l acceptation est encore dix foix plus dure..où je suis contente c est le traitement de mon rhulmato se passe plutot bien...voila j ai pas tout perdue..et là mon admiration est surtout a tous ceux qui m aident car là aussi j ai de la chance d avoir trouver du monde a mon écoute ..je me débrouille pas trop mal ..
MA GIGI ...tu as été très claire ...mais de là de dire que tu as plus de chance .là j ai un doute ..si tu vois ce que je veux dire...
bon aprem
Utilisateur désinscrit
coucou les filles Molala!!! GIGI:comme le dit Mumu,notre belle blonde,il ni a pas de plus chanceuses que d'autres.nous avons des ressentis différents avec nos pathologies.des douleurs qui s'ajoutent,c'est encore plus de souffrance. Mumu:savoir demander de l'aide à des personnes plus compétentes n'atteint en rien ta dignité:savoir déléguer ou se faire conseiller et aider par des personnes compétentes(et payées pour cela) est tout à fait normal.beaucoup de gens le font.pas de quoi avoir honte. Maria et Furie:c'est ce que je répète sans cesse:accepter que nous sommes malades puisque nous n'avons pas le choix; apprendre d'autres rythmes de vie afin de nous soulager au maximum sans pour autant renoncer à tout ce que nous aimions faire.nous le ferons différemment ou trouverons d'autres activités plaisir. bon courage à toutes!! bizouilles tout plein!+
Utilisateur désinscrit
Mamie hello
merci de me rassurer ...par la force des choses ...tu le sais je dis pas tout ..car je suis pas là pour pleurer sur mon sort ...au contraire ..c est seulement pour faire comprendre que cette... inconnue douloureuse.. fait des dégats ...et qu en on ne peu plus travailler on se sent inutile...et tu le sais bien ...a force la coupe est pleine de devoir demander de l aide ..cest plus facile dire qu a faire tout ça ...mais bon c est la vie ...la belle blonde te souhaite une douce soirée en compagie de tes petits
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 23:02
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Ami
Mamie Chatcolat,
Je sais que je n'ai pas été suffisamment claire dans mon message ! Certes, nous avons chacune notre ressenti et un seuil de tolérance à la douleur qui peut être différent, mais en ce qui me concerne, je souffre depuis l'enfance et avec le recul, je pense fortement que la Miss était latente, voire présente !!
Quant le diagnostic de la fibro a été posé, j'avais déjà derrière moi 15 années de souffrance de spondylarthrite donc j'étais "rôdée" et quand je dis estimer avoir de la chance (ce n'est peut-être pas le bon terme ) c'est que je me compare à celles pour qui la fibro s'installe brutalement !! Voilà la différence
@Mumu, la belle blonde,
Mamie a raison, demander de l'aide n'atteint en aucun cas notre dignité même si cette demande répétée fait surgir la culpabilité (inévitable, en ce qui me concerne) !!Mais, avons-nous le choix
Bon courage et bonne soirée à vous deux
Maria12
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Maria12
Dernière activité le 17/11/2024 à 21:48
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Coucou!
Je suis comme Gigi (j'adore tout faire comme elle ): pour moi la fibro s'est installée tout doucement, cela a pris plusieurs années. J'ai, d'une certaine façon, eu le temps de m'habituer... Le diagnostic m'a juste permis d'avoir enfin un traitement et d'avoir moins mal. Je vais donc mieux depuis que je sais que je suis fibro. Du coup c'est nettement moins difficile à accepter.
Mumu, quand tu demandes de l'aide pour les différentes démarches et allocations, tu ne perds pas ta dignité, au contraire, car tu fais respecter tes droits.
Bisous les filles, dormez bien, si possible!
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Maria12.
GIGI
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GIGI
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Coucou Maria,
Ne fais surtout pas tout comme moi je ne suis pas un modèle à copier
Dors bien également et fais de beaux rêves
Bises.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Accepter la maladie et surtout adopter notre mode en fonction de notre pathologie...le mot arrive ...la renonciation ...par la force des choses et surtout sans culpabilisé...
mon plaisir a moi c etait de faire de la moto ...donc la vente de mon vehicule qui me donnais de la liberté et voir mes potes motards...avec qui je fesais des bonnes ballades...maintenant je ne peu plus porter mon engin de 170kg ..j ai du renoncer a travailler ..car je ne peu plus y allez vu ma marche ...donc un salaire qui me fais défaut...et voir du monde pour les faire rires..EH oui j ai ce tempérament ..encore un isolement ...j aimais faire mes courses et chercher la bonne affaire ...impossible de monter mes courses...donc la chance d avoir la solidarité de mes voisins et de ma fille..j ai réaliser mon rève de vivre au bord de la mer OH j en ai profitée car j adore nager et loin car je suis une bonne nageuse ...et maintenant je me contente de la regarder...car la chaleur de l eau ne correspond plus a mon corps..avec le temps je suis dans l obligation et avoir l acceptation de la maladie.et aussi la bataille pour d etre reconnue.. .un autre monde que je connaissais pas .j aurais préféré connaitre d autres personnes qui ne me juge pas ......et là apprendre de lacher prise ..sur tout les plaisirs de la vie seule le forum me tiens compagnie...ma fille et ma Chipie et vous quoi avez vous renoncer ? l accepattion....lacher prise...ce sont des mots que je ne comprend pas ....mème avec le temps...