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Patients Fibromyalgie

Fybromyalie

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Utilisateur désinscrit

13/03/2018 à 09:35

Bonjour je suis nouvelle dans ce groupe je viens de apprendre il y a 1mois que j avait la fybromyalie depuis je me sent seul et espère avoir des gens qui comme moi peuvent comprendre cette maladie car le entourage des fois à dur à comprendre ses douleurs Merci de me répondre pour me sentir moins seul

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PruneMauve

06/06/2018 à 11:51

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PruneMauve

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@sylvieMau Hello, ne t’inquiètes pas, moi c pareil tous les titres de discussion se ressemble et c pas facile. Moi aussi je pense que tout ce qui concerne la fibromyalgie devrait être regroupé, avec peut-être plusieurs chapitres, un pour les infos médicales et un pour les autres petits soucis par exemple, j’ai vu les liens de Lisea et ils sont très intéressants, elle est bien documentée 😍 passez une bonne journée 😍🎈

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Marido

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-06-06 11:51:57

sylvieMau

07/06/2018 à 05:27

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sylvieMau

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@PruneMauve‍ Coucou!! Concernant les discussions differentes, oui, je trouve ça dommage que certains puissent louper des infos qui peuvent aussi paraître minimes mais qui parfois peuvent servir quand meme a certaines personnes qui peuvent se reconnaitre dans tel ou tel témoignage. Apres, cela n"empeche personne de continuer a discuter sur cette discution aussi mais moi, je n'arrive pas suivre les conversations, à moyen therme, je n'arrive plus a savoir qui a dit ceci ou cela aussi donc perso, je sais que si je veux eviter de me radoter, ce qui n'est pas intéressant a lire, je prefere rester sur une discussion. Apres, je trouverais ça dommage aussi au niveau de témoignages intéressants qui pourraient etre manqués, on a tellement besoin d'aide!! Enfin, c'est mon avis apres!! a plus tard, PruneMauve, j'espere que tu apporteras ton soutien essentiel sur l'autre discussion..

Bonne journée a vous tous et bon courage!

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sylmau

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-06-07 05:27:14

Scorpionne

08/06/2018 à 07:29

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Scorpionne

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Bonjour à tous

mon médecin généraliste hier à la vue de ma claudication et la difficulté de me lever d’une chaise à quand même réalisé qu’il était temps que je passe une IRM de contrôle du canal lombaire , je n’en peux plus je souffre même la nuit et prends un anti douleurs pour essayer de dormir , enfin dormir 3 heures puis réveil et encore 1 ou 2 heures , lever et’ plusieurs heures pour me dérouiller avec un autre anti douleurs , je ne sais plus ou se situe le problème car est ce la fibro ou le canal lombaire qui me cause toutes ces douleurs , je deviens de plus en plus invalide pour la maîtrise des besoins de la vie , en résumé il me reste à essayer d’avoir un RV pour l’IRM ce qui n’est pas évident ici et après on verra ...... j’essaie de garder le moral et malgré tout je continue à faire du bénévolat pour tenir le coup, donc je sors avec mes amis qui souvent me donnent la main ou Le Bras pour me pas tomber malgré ma canne bon week end à tous

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Scorpion

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-06-08 07:29:05

sylvieMau

09/06/2018 à 10:36

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sylvieMau

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@Scorpionne Bonjour à toi? As tu vu ma proposition de venir discuter sur la discussion "vivre avec la fibromyalgie", je reviens sur celle ci car j'ai peur que certains membres ne trouvent pas la discussion. Est ce un choix de rester sur celle ci car pas mal de personnes sont passées sur l'autre, ce qui fait qu'il y aurra plus de monde a te repondre. N'hesites pas a reposer ton probleme sur l'autre discussion, tu aurras des reponses.. et cela pourra servir a d'autres! apres bien entendu, Scorpionne tu fais comme tu veux mais je veux juste m'assurer que tu ai bien lu le message, tu me redis?

A plus tard! et surtout bon courage a toi!! Bises

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sylmau

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-06-09 10:36:14

Hakima69130

09/06/2018 à 17:48

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Hakima69130

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Bonjour sylvieMau,

J'ai accepté de rejoindre le forum "vivre avec la fibromyalgie" mais malheureusement j'ai pas réussi à le trouver sur le moteur de recherche??? Comment faire pour vous le retrouver???

Merci.

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-06-09 17:48:17

sylvieMau

10/06/2018 à 11:15

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sylvieMau

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@Hakima69130‍ Bonjour Hakima, alors je vais regarder et reviens vers toi des que je sais car ensuite, on a le lien directement, ce que j'ai depuis longtemps..

Je te redis ça!

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sylmau

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-06-10 11:15:52

sylvieMau

10/06/2018 à 12:59

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@Hakima69130‍ Alors en principe, tu dois remonter tout en haut de ta page, aller dans echange et effectivement tu as la barre de recherche, tu tapes: "vivre avec la fibromyalgie" tu fais "entrer" et ensuite, sur la nouvelle page, tu descends et en principe, tu dois avoir la dscussion et les autres car apparemment il y a encore deux autres discussions sur la fibromyalgie: 1sur un livre et une autre sur "comment bien vivre avec la fibromyalgie"...

Voilà, donc sinon, redis moi si tu n'y parviens pas, j'irai sur la discussion et je mettrai ton pseudo avec l'arobase devant et en principe, tu seras prevenue d'avoir un message à ton intention et tu n'auras qu'a cliquer dessus...

Si d'autres membres ont les mêmes difficultés, mettez moi, si vous le souhaitez un petit message et je ferai la même chose! car c'est vrai qu'il n'est pas evident de s'y retrouver sur le site, enfin ça, c'est mon avis!!

Bonne journée a tous!

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sylmau

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-06-10 12:59:25

Hakima69130

10/06/2018 à 14:00

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Hakima69130

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@sylvieMau bonjour, ça y est je suis sur l'autre forum j'ai réussi à le trouver 🤗🤗😉

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10/06/2018 à 21:22

@sylvieMau bonjour je suis poussinette et éffectivement je nage avec le masque et le tuba mais je n'arrive pas à récupérer mes messages et avoir un signal quand j'ai un commentaire peux tu m'aider stp

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-06-10 21:22:27

sylvieMau

11/06/2018 à 09:36

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@Poussinet‍ Coucou!! alors pour tes messages, si ce sont des messages privés, il faut que tu remontes sur cette page completement et tu vas voir une petite enveloppe, tu cliques dessus et tu devrais les recuperer. Sinon, en ce qui concerne le mail qui peut te concerner, il me semble qu'il n'y a que quand on positionne un arobase devant le pseudo et qu'on selectionne la bonne personne dans la liste qui est donné que tu as ensuite une alarme te disant que tu as un message. Apres, on le fait pas tout le temps, on peut laisser des messages au cours du quel, on note telle ou telle personne et la, tu peux ne pas avoir d'alarme. Regardes, là, je t'ai misselectionné, avec ton pseudo et en principe, tu as ete prevenu que tu avais un message, je pense sinon, c'est que ce n'est pas coché dans ta liste d'alarmes.Tu peux quand meme aller sur ton profil, toujours en haut de chaque page que tu ouvres et de regarder ce que tu as coché ou non dans la liste d'alarmes alors, je ne sais plus où ça se trouve mais il me semble que c'est dans ton profil et tu descends completement. Essaies et tu me redis..

Bon courage a toi, prends ton temps et tu vas trouver, n'ai pas peur de faire des erreurs..

Bisous bisous!

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sylmau

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-06-11 09:36:00

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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