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Fibromyalgie : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !
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Willow
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Willow
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:23
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@domimarie comme vous. Même en plein mois d'août et de canicule je suis gelée. Je dors avec des chaussettes de nuit.
N'avez-vous pas le syndrome de Rénaut ? Moi c'est ce qu'un rhumatologue de l'hôpital m'a diagnostiqué.
Bon courage à toutes.
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
domimarie
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domimarie
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@Willow je ne sais pas pour le syndrome de Renaud... ça se manifeste comment ?
vous l’avez en plus de la fibromyalgie ?
domimarie
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@Abeille89 pour les migraines... tu as un traitement ? Moi il m’a marqué de la lamaline mais ce n’est pas toujours efficace ....
Willow
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Dernière activité le 26/07/2024 à 09:23
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@domimarie oui, en plus. Ça se manifeste pas les extrémités hyper froides. Le rhumatologue disait aussi syndrome des doigts blancs.
Ca touche les doigts, les pieds, le nez, les oreilles. Comme vous me disiez être gelée j'ai pensé à ceci.
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
domimarie
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Dernière activité le 11/08/2024 à 01:44
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@Willow merci pour les renseignements
n’en fait, j’étais gelée sur tout l’ensemble du corps ...
Coco22
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Coco22
Dernière activité le 06/07/2023 à 17:54
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Bonjour
Acruellement beaucoup de brûlures dans les pieds et les talons
par contre avec le confinement je marche tous les jours sinon c’est l’enfer c’est raide de partout
bon courage a toutes
zenphy
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Dernière activité le 11/03/2023 à 23:57
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@Candice.S bonjour a tous ; je ne peux pas dire que mon moral est su beau fixe ,déja a la base je n'aime plus cette période de fetes depuis que j'aie perdue mon père il y a plus de 20 ans , il y a 2 ans j'aie perdu mon chat il est décédé du sida du chat au bout de mon lit et 2 jours avant Noel je me faisait larguée croyant avoir retrouvée l'amour et maintenant c'est le covid , et sans oublier les personnes toxiques qui sont toujours la donc pas facile de rester positive , je n'aie pas vraiment de personnes capables de comprendre mon ressentis ,vu que je suis devenus moins confiante envers les gens je garde au fond de moi ce qu'il ne va pas ,après les fetes passées avec mes enfants en espérant que ma fille soit la car elle est partis dans le sud alors que nous venions de nous retrouver après 6 ans d'indifférence ,je sais qu'il y a malheureusement pire mais voila mon humeur en ce moment ,et les gens deviennent tellement bizarres ,je peux le comprendre mais pour moi il n'y a plus de solidarités et je trouve cela très triste .
merci de m'avoir lu.
prenez soins de vous .
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zenphy
Coco22
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Coco22
Dernière activité le 06/07/2023 à 17:54
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Pour moi aussi les fêtes ce n’est pas le top
par contre maintenant j’ai une petite fille et j’essaie de vivre autour de cette joie
le covid est là mais il y a plein de chose belle autour de nous
le soleil est là en ce moment et il faut essayer chaque jour de trouver deux ou trois choses positives pour garder le moral
tout le monde est soucieux et fébrile
il faut garder le moral
boire un thé lentement en pleine conscience
se faire plaisir avec un petit gateau
se faire belle en prenant soin de son corps
allez courage
EMMA974
EMMA974
Dernière activité le 11/11/2022 à 09:21
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@zenphy de rien... te lire est un plaisir, j’avoue que c’est difficile cette période pourtant quand on été enfant ( en tout les cas pour ma part c’était magique) et je crois que quand ça va mal à cette période et bien il faut essayer de ressentir nos émotions d’enfant ! Car à ujourd’hui tout est différent, la vie est compliquée on a du mal à vivre avec des plaisirs simple et toutes les responsabilités que l’on a dû affronter en en vieillissant nous ont plomber ! Au lieu de nous épanouir ! Et les gens n’en parlons même pas ils sont bien souvent présent quand tous va bien mais si comme moi la fibromyalgie a pris une grande place dans ta vie et bien les conversations ne sont plus intéressantes pour eux, plus assez joyeuse plus assez plaisante ! Car forcément à un moment où un autre on parle de sois mais presque plus jamais en positif vu que là douleur est présente en permanence alors à la fin on ne dit plus et puis on ne partage plus et l’éloignement ce fais... une fois de plus ... je te souhaite bcp de courage pour tous. Emma
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Emma D
EMMA974
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Dernière activité le 11/11/2022 à 09:21
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@Coco22 Bonsoir Coco , oui pas évidente cette période de fêtes et la Covid nous apporte son lot de stress et d’anxiété . D’ailleurs moi la fibromyalgie a commencer pendant cette période de fête l’année dernière ...
Félicitation pour la petite fille ! c’est une très bonne occasions le confinement pour pouvoir apprécier ses petits enfants... bien sûre gestes barrières oblige...
en tout les cas la vie est belle quand on la vie a l’instant présent ! Alors oui c’est sure quand on vis en douleurs c’est tellement plus dur mais il y a tellement pire dans le monde ! J’essaie de relativiser ...
en tout les cas j’ai vu plus haut que tu avait des douleurs dans les pieds sous les talons et moi c’est idem.. j’aimerais qu’on puisse en parler si tu le veut bien !
bonne soirée à bientôt ...
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Emma D
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 30/08/2024 à 17:45
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?![emoticon bashful](https://membre.carenity.com/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)
Cette discussion a pour but de vous permettre d'échanger sur un peu tout et rien, les choses du quotidien, apprendre à se connaître et parler de sujets plus léger.
N'hésitez pas à vous présenter et à partager ce qui vous fait plaisir et que vous aimez au quotidien.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity