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Fibromyalgie : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

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Fibromyalgie : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 27/07/2020 à 14:33

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Cette discussion a pour but de vous permettre d'échanger sur un peu tout et rien, les choses du quotidien, apprendre à se connaître et parler de sujets plus léger.

N'hésitez pas à vous présenter et à partager ce qui vous fait plaisir et que vous aimez au quotidien.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Willow

25/09/2020 à 08:38

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Willow

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@domimarie comme vous. Même en plein mois d'août et de canicule je suis gelée. Je dors avec des chaussettes de nuit.

N'avez-vous pas le syndrome de Rénaut ? Moi c'est ce qu'un rhumatologue de l'hôpital m'a diagnostiqué.

Bon courage à toutes.

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A chaque jour suffit sa peine !!!!!

Fibromyalgie : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-vos-passions-votre-humeur-et-plaisirs-du-jour-46261 2020-09-25 08:38:25

domimarie

27/09/2020 à 15:49

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domimarie

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@Willow je ne sais pas pour le syndrome de Renaud... ça se manifeste comment ?
vous l’avez en plus de la fibromyalgie ?

domimarie

27/09/2020 à 15:50

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domimarie

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@Abeille89 pour les migraines... tu as un traitement ? Moi il m’a marqué de la lamaline mais ce n’est pas toujours efficace ....

Willow

28/09/2020 à 05:59

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Willow

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@domimarie oui, en plus. Ça se manifeste pas les extrémités hyper froides. Le rhumatologue disait aussi syndrome des doigts blancs.

Ca touche les doigts, les pieds, le nez, les oreilles. Comme vous me disiez être gelée j'ai pensé à ceci.

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domimarie

28/09/2020 à 06:57

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domimarie

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@Willow merci pour les renseignements

n’en fait, j’étais gelée sur tout l’ensemble du corps ...

Coco22

03/11/2020 à 13:54

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Coco22

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Bonjour

Acruellement beaucoup de brûlures dans les pieds et les talons

par contre avec le confinement je marche tous les jours sinon c’est l’enfer c’est raide de partout

bon courage a toutes

zenphy

14/11/2020 à 17:39

zenphy

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@Candice.S bonjour a tous ; je ne peux pas dire que mon moral est su beau fixe ,déja a la base je n'aime plus cette période de fetes depuis que j'aie perdue mon père il y a plus de 20 ans , il y a 2 ans j'aie perdu mon chat il est décédé du sida du chat au bout de mon lit et 2 jours avant Noel je me faisait larguée croyant avoir retrouvée l'amour et maintenant c'est le covid , et sans oublier les personnes toxiques qui sont toujours la donc pas facile de rester positive , je n'aie pas vraiment de personnes capables de comprendre mon ressentis ,vu que je suis devenus moins confiante envers les gens je garde au fond de moi ce qu'il ne va pas ,après les fetes passées avec mes enfants en espérant que ma fille soit la car elle est partis dans le sud alors que nous venions de nous retrouver après 6 ans d'indifférence ,je sais qu'il y a malheureusement pire mais voila mon humeur en ce moment ,et les gens deviennent tellement bizarres ,je peux le comprendre mais pour moi il n'y a plus de solidarités et je trouve cela très triste .

merci de m'avoir lu.

prenez soins de vous .

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zenphy

Coco22

15/11/2020 à 09:54

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Coco22

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Pour moi aussi les fêtes ce n’est pas le top

par contre maintenant j’ai une petite fille et j’essaie de vivre autour de cette joie

le covid est là mais il y a plein de chose belle autour de nous

le soleil est là en ce moment et il faut essayer chaque jour de trouver deux ou trois choses positives pour garder le moral

tout le monde est soucieux et fébrile

il faut garder le moral

boire un thé lentement en pleine conscience

se faire plaisir avec un petit gateau

se faire belle en prenant soin de son corps

allez courage

EMMA974

16/11/2020 à 19:32

EMMA974

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@zenphy de rien... te lire est un plaisir, j’avoue que c’est difficile cette période pourtant quand on été enfant ( en tout les cas pour ma part c’était magique) et je crois que quand ça va mal à cette période et bien il faut essayer de ressentir nos émotions d’enfant ! Car à ujourd’hui tout est différent, la vie est compliquée on a du mal à vivre avec des plaisirs simple et toutes les responsabilités que l’on a dû affronter en en vieillissant nous ont plomber ! Au lieu de nous épanouir ! Et les gens n’en parlons même pas ils sont bien souvent présent quand tous va bien mais si comme moi la fibromyalgie a pris une grande place dans ta vie et bien les conversations ne sont plus intéressantes pour eux, plus assez joyeuse plus assez plaisante ! Car forcément à un moment où un autre on parle de sois mais presque plus jamais en positif vu que là douleur est présente en permanence alors à la fin on ne dit plus et puis on ne partage plus et l’éloignement ce fais... une fois de plus ... je te souhaite bcp de courage pour tous. Emma

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Emma D

EMMA974

16/11/2020 à 19:48

EMMA974

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@Coco22 Bonsoir Coco , oui pas évidente cette période de fêtes et la Covid nous apporte son lot de stress et d’anxiété . D’ailleurs moi la fibromyalgie a commencer pendant cette période de fête l’année dernière ...

Félicitation pour la petite fille ! c’est une très bonne occasions le confinement pour pouvoir apprécier ses petits enfants... bien sûre gestes barrières oblige...

en tout les cas la vie est belle quand on la vie a l’instant présent ! Alors oui c’est sure quand on vis en douleurs c’est tellement plus dur mais il y a tellement pire dans le monde ! J’essaie de relativiser ...

en tout les cas j’ai vu plus haut que tu avait des douleurs dans les pieds sous les talons et moi c’est idem.. j’aimerais qu’on puisse en parler si tu le veut bien !
bonne soirée à bientôt ...

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Emma D

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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