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Fibromyalgie : comment gérer les faiblesses physiques au quotidien ?
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karolina03
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karolina03
Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03
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1 608 commentaires postés | 487 dans le forum Fibromyalgie
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@1001nuits et @liliamine et @broderie39 bienvenue sur la discussion de madame fibro on attend toujours une solution des médecins mais cela fait beaucoup de bien de venir aussi ici pouvoir partager notre quotidien (je suis) inscrite depuis peu et je me sens bien moins seule face à madame fibro et l'entraide est tres presente ainsi que les conseils donc ne vous privez pas à bientot j'espere
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
Mouette39
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Mouette39
Dernière activité le 26/01/2022 à 09:20
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489 commentaires postés | 305 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Cc oui et bienvenue aux petites nouvelles malheureusement miss fibro est compliquer meme pour le corps medicale encore bienvenue
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Mouette
véro6339
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véro6339
Dernière activité le 07/06/2023 à 09:26
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453 commentaires postés | 76 dans le forum Fibromyalgie
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coucou , bonjour les amies vous savez quoi ? et ben pour une fois , je me suis écoutée moi , certes on nous dit de bouger , j'habite loin du centre ville et chaque jour je partais en vadrouille, j'arrivais sur les genoux et ne voulais pas faire de sieste et continuais chaque jour à marcher
jusqu'à la semaine dernière avec le médecin qui m'annonce que je somatise ça m'a tellement descendu
que je ne suis pas sortie pendant trois jours , j'ai fait des petites bricoles à la maison et surtout j'ai dormi et là je suis de nouveau debout et ça va mieux
alors maintenant chaque fois que je n'aurai pas le moral je dormirai pour oublier
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véronique
Nelita
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Nelita
Dernière activité le 05/04/2022 à 07:49
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73 commentaires postés | 54 dans le forum Fibromyalgie
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Tu as raison vero6339 , moi mon problème comme me dit souvent mon médecin c'est que je ne m' écoute pas assez et que je veux toujours faire plus que je ne peux ,je vais au delà de mes limites et après c'est la catastrophe, je m'épuise +++++++et je craque physiquement et mentalement et tu vois depuis plus de 3 mois je vis un enfer. Alors oui s'écouter est très important. A bientôt.
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Nelita
pau.pau
pau.pau
Dernière activité le 25/01/2020 à 13:00
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7 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
bonjour à tous et toutes,j'aurai 72ans cette année et souffre de fibromyalgie depuis de très nombreuses années, reconnue et prise en ALD 100% j'ai comme vous tous eu de nombreux traitements pour en revenir au même que presque tout le monde c'est à dire:antidouleur (tramadol) ,paracetamol quand les douleurs sont d'intensité moyenne,anti-inflammatoire (spifen) contre les vilains maux de tête qui ressemblent fort à la migraine et qui savent durer jusqu'à trois jours.mon traitement comprend aussi un antidépresseur(cymbalta) qui augmente le niveau de sérotonine dans le systhème nerveux et diminue les douleurs typiques de la fibro.Je ne vois pas d'amélioration mais plutôt je navigue à vue depuis tant d'années en supportant de moins en moins ces saloperies de douleurs qui ne font pas mourir mais qui empêchent bien de vivre.Aussi je cherche autour de moi ,nôtamment sur internet,il est possible que la fibromyalgie soit déclenchée par une intoxication aux métaux lourds tel que le mercure,le plomb,nickel le cadnium .pour ouvrir le bal je vous invite a rechercher sur internet http://www.bio-info.com/fre/28/bien-etre/sante/se-debarrasser des metaux lourds.je dois vous dire que depuis peu j'ai commencer une chélation pour éliminer ces métaux lourds la thérapie sera très longue et coûteuse car la chélation des métaux lourds n'est pas pris en charge par la sécu.(seuls les enfants autistes intoxiqués par le plomb sont reconnus et pris en considération);vous pouvez aussi ouvrir www. nonaumercuredentaire ou rechercher le livre de Françoise Cambayrac (vérités sur les maladies émergentes) se vend sur amazone.Bon je suis un peu longue,mais ces renseignements sont importants.je vous souhaites bonne lecture et beaucoup de courage pour aller toujours de l'avant;bien à vous pau.pau la fibro.
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mas paulette
karolina03
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karolina03
Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03
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@Nelita Ton message s'adresse a moi en gros car je fais exactement ca des que g un petit moment ou ca fais moins mal comme y a 15j un matin je sentais moins mon dos j'ai lavé mon chien change mon lit et depuis je suis plié mais bon j'avais pas de traitement j'en ai un que depuis deux jours et la s encore tout mon coté gauche surtout la hanche le dos l'autre aussi mais je sais pas trop pourquoi plus le gauche je trouve pas de position
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
GAYLORD
GAYLORD
Dernière activité le 18/11/2024 à 17:48
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13 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Cela fait du bien de lire ces commentaires, je me sens moins seule. Moi aussi j'ai du mal à vivre avec mon corps. Heureusement je ne sombre pas dans la dépression. J'ai eu des perfusions de kétamine 5 mais entre les jours qui suivent ou je me sens shootéeavec le produit et les douleurs qui reprennent après je n'en suis pas satisfaite. Je me sens seule car physiquement cela ne se voit pas donc personne ne peut imaginer la douleur que nous ressentons.
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Yo
Utilisateur désinscrit
Bonjour, je pense que comme nous disent les médecins, nous n'écoutons pas assez notre corps, je dois essayer d'être en armonie, avec mon corps, c'est ce que la rhumatologue, m'a dit. Je vais essayer de me reposer, plus.
Bonne journée à tous et courage.
karolina03
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karolina03
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@sweetly ben decidement les docs se sont donner le mot moi aussi repos pour ma hanche pas de marche il préconise vu que j'avais eu une tendinite du grand et moyen fessier et qu'on m'avait fait infiltrations donc il veut pas prendre de risque ca me fatigue
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
Utilisateur désinscrit
@karolina03 , je comprends mais je leur réponds à chaque fois, si j'écoute mon corps, je ne fais plus rien. Mais après autant d'années de souffrance, je crois que je vais essayer de l'écouter, c'est peut-être la clé, non pas de la guérison, mais de l'acceptation. Courage, je te comprends, tellement bien
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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véro6339
Bon conseiller
véro6339
Dernière activité le 07/06/2023 à 09:26
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si pour moi le mental est toujours bon , le physique me pose plus de question ;mon état se dégradent mes muscles et mes tendons me lâchent , comment faites vous au quotidien pour vos déplacements avec vous ce genre de soucis?