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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie : comment gérer les faiblesses physiques au quotidien ?
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Mouette39
Bon conseiller
Mouette39
Dernière activité le 26/01/2022 à 09:20
Inscrit en 2015
489 commentaires postés | 305 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Non ce n est pas facile pour tous allez courage a tous bisous la je vais faire un pti siesto si j y arrives
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Mouette
Nelita
Bon conseiller
Nelita
Dernière activité le 05/04/2022 à 07:49
Inscrit en 2016
73 commentaires postés | 54 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Salut tout le monde , moi aussi ça va pas très bien au lit depuis vendredi ,conjoint qui ne comprend pas , marre d'entendre le corps médical dire qu'il faut marcher ne pas s'écouter mais comment faire pour marcher et avoir une vie normale quand tout votre corps n'est que douleurs et qu'il vous lâche , ne vous obéi plus . Marcher est pour moi une torture en ce moment , bouger ne serai ce que le petit doigt est une souffrance que je n'arrive même pas à expliquer, pourtant avant rien ne me faisait peur je croquis la vie à pleines dents et je me sens devenir une lavette , plus bonne à rien , je n'en peux plus. De plus en ce moment , je me sens de plus en plus seule , incomprise , heureusement que je vous ai pour pouvoir en parler car je sais que vous au moins , vous me comprenez. A bientôt.
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Nelita
Utilisateur désinscrit
bonjour à vous tous,si je comprends bien vos douleurs,je me demande si moi les miennes ne seraient pas liées aux votres,si de plus elles ne sont pas reconnues par la médecine!
je me pose cette question car j'ai de grosses douleurs semblables mais j'en aie tellement d'autres que je n'en parle pas avec mon doc .
je mets dessus de H.E.de gaulterie diluée avec de l'uile d'amande douce,que m'a conseillé séréna,cela me soulage et je pose de temps en temps ma minerve.
bon courage
amicalement
nini4911
Utilisateur désinscrit
Bonjour, moi aussi pas trop la forme heureusement que mes séances de kiné et balnéo me soulagent un peu sinon me repose les après-midis.
Dur dur de se faire comprendre par la famille.
Courage à tous .
Amicalement Tatiane
karolina03
Bon conseiller
karolina03
Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03
Inscrit en 2016
1 608 commentaires postés | 487 dans le forum Fibromyalgie
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@Nelita as tu essayer le baume aroma c'est à base depiment de jamaique moi ca me soulage legerement mais c'est deja ca je me dis lorsque je suis allonge ca me chauffe un peu ca fait du bien dans le lit. ca coute rien d'essayer
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes, je viens de m'inscrire sur ce site car je me bats depuis 6 ans contre la fibromyalgie .
Mes douleurs ont commencé par le cou, en voiture même passagère, c'était insupportable. Je me suis achetée une minerve.
Je m'en sers toujours car elle me soulage vraiment . Puis les douleurs ont gagné tout mon corps, je me sentais "habitée" par des
mauvais diablotins qui s'amusaient à me pincer très fort, me donner des coup de canif en tournant la lame dans mes muscles ou en me broyant les muscles. N'importe quand et jamais de répit !!!! un cauchemar éveillée !
je suis allée au centre anti-douleur de mon hôpital .Ils m'ont surtout soutenue par différents soins plus séances de psy ...
J'ai fait 2 cures à Dax, formidable moment de répit sans aucune douleurs . malheureusement, la fibro revient au bout de 3 à 4 mois !!
Bref, tout ça pour finir à nouveau fatiguée au moindre effort et cousue de douleurs du matin au soir .
Je prends : du Zoloft, du Lyrica 100mg matin et soir et surtout entre 4 et 6 Daffalgan Codéinés par jour .
Ils m'ont fait essayer d'autres médicaments mais seuls ceux là ont un effet sur moi .
J'en ai marre de souffrir, d'être épuisée et de ne plus vivre comme avant .
Contente de vous lire, c'est un bon soutien pour le moral.
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
Inscrit en 2014
10 354 commentaires postés | 1348 dans le forum Fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Eh ouais !! On est ts et ttes à la même enseigne avec cette Miss Fibro !! Il faut garder espoir que les chercheurs trouvent quelque chose pour ns soulager !! Courage en attendant
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Lorkasil
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,c'est la premiere fois que je mets un commentaire, mais avant je vous ai tous lus et je me rends compte que je suis dans la meme galére.Je suis diagnostiquée Fibromyalgique Primitive depuis septembre 2015;mais depuis Janvier 2015 mon medecin traitant avait déja fait ce diagnostique,j'ai commencé par du cymbalta 30 mg le soir,puis 60mg le soir,je me sentais trés fatigué,je pleurais pour pas grand chose ,bon c'est vrai que je travaillais pas mal(assistante maternelle la journée et à partir de 18h jusqu'a 20h15 ménages dans des bureaux)mais ayant toujours été trés active,j'ai travaillé meme avec 5 enfants,j'ai trouvé trés dur d'étre obligée de compter sur mon mari et mes deux derniers(jumeaux)J'ai eu droits à pas mal d'anti inflammatoire pour finir avec du lyrica 150 mg/3 fois par jour plus cymbalta 30 mg le matin.Je vais 1 fois par semaine à la balnéo(plus de douleurs une fois dans l'eau)et psychothérapeute une fois par semaine aussi qui jusqu'à maintenant m'a fait du bien(inceste pendant mon enfance).
J'ai attendu 4 mois pour aller au centre anti-douleurs,le medecin m'a donné du laroxyl pour le sommeil,j'arrive à faire des nuits de 5 à 6 heures sans me réveiller(avant c'etait toutes les heures et des cauchemares).A partir du mois de juin,je dois aller faire une perfusion une fois par mois(juin,juillet et aout) ne me demandez pas de quoi ma mémoire m'a fait faubond.
Je suis trés contente d'avoir pu parler de cette sacrée maladie qui est la fibro.Corinne.
liliamine
Bon conseiller
liliamine
Dernière activité le 23/01/2020 à 16:10
Inscrit en 2014
8 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
bonjour, je suis nouvelle sur ce site et complètement perdue .J'aurais besoin de vos conseils. Ma fibromyalgie qui avait été prononcée il y a dix ans s'est avérée invasive depuis août dernier. Après une cruralgie qui m'a invalidée plusieurs mois mon dos a totalement lâché après plusieurs traitements et autant de spécialistes. le mal s'est installé insidieusement tout serait trop long a expliquer a ce jour non seulement tout mon dos est impacté mais ma jambe gauche mon bras droit mes articulations ne sont que douleur je n'arrive plus a répondre à mes besoins. Prendre une douche seule révèle de la prouesse travailler est un mot que je ne connaîs plus conduire courir danser également. Je vis en colocation dans une chambre dans laquelle je me déplace du lit au bureau en souffrant nuit et jour. Je n'ai pas de traitement spécifique morphine qui ne me fait pas grand effet et carnitine que l'on m'a donné au centre anti-douleur comme traitement de fond.Mon psychiatre que l'on m'a conseillé d'aller voir n'a pas trouvé opportun de me suivre en thérapie en m'expliquant que cette maladie arrivait on ne sait comment et disparaissait sur une moyenne de 20 ans. Auriez vous la gentillesse de m'orienter si vous le pouvez car hélàs mes idées deviennent de plus en plus noires . merci d'avance pour votre écoute et votre soutien bonne journée à tous
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bénédicte
Utilisateur désinscrit
Je vs ai lues.
Ce n est pas une maladie facile et j en sais quelque chose malheureusement.
Je suis perdue aussi comme vs pourrez le voir ds échanger autour de la dépression.
J espère que vs aurez des réponses.
Bon courage.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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véro6339
Bon conseiller
véro6339
Dernière activité le 07/06/2023 à 09:26
Inscrit en 2016
453 commentaires postés | 76 dans le forum Fibromyalgie
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Evaluateur
si pour moi le mental est toujours bon , le physique me pose plus de question ;mon état se dégradent mes muscles et mes tendons me lâchent , comment faites vous au quotidien pour vos déplacements avec vous ce genre de soucis?