Fibromyalgie : comment gérer les faiblesses physiques au quotidien ?

un coucou! moi aussi, j'ai passé trois mois pas terribles coté familial et coté santé....liés?depuis je reprends petit à petit avec marche: :tour de la maison puis du quartier et du village suivant les jours sans forcer ensuite aquagym en eau thermale deux fois par semaine une cure thermale comme chaque année ceci me permet de gerer mes douleurs avec tramadol L.P et cymbaltar dont les dosages varient en fonction des douleurs. une séance d'accupuncture par mois pour réactiver mes énergies et on essaie de positiver ....parfois c'est difficile mais les filles( et les gars parce qu'il y en a)je vous souhaite du courage.

coucou , je viens de lire un document que vous aussi avez peut _être lu , ce document je l'ai imprimer et vais le promener chez tous ces savants qui disent mieux savoir que nous ce que nous avons 

ce sont des chercheurs qui ont découvert que ce que nous souffrons depuis des années , nous ne l'imaginons pas , nous pourrons faire n'importe quel examens ils ne trouveront rien pour quoi?

ces chercheurs se sont concentrés sur la peau de nos mains , un patient avait un manque de fibre nerveuse à cet endroit il ont pris des échantillons de peau et il ont découvert un certain type de fibre nerveuse 

ces fibres sont les seule responsable de la régulation du débit sanguin un neuroscientifique a expliqué "Nous avons pensé , auparavant que ces terminaisons nerveuses étaient seulement impliquées dans la régulation de la circulation sanguine au niveau inconscient , mais ici nous avons prouvé que les terminaisons des vaisseaux sanguins pourraient également contribuer à notre conscience du sens du toucher et aussi de la douleur "

ce mal géré ,la circulation sanguine pourrait être la source  de douleurs musculaires , et courbature et le sentiment de fatigue  qui est probablement due à une accumulation d'acide lactique et faibles niveaux de l'inflammation patients atteints de fibromyalgie .Cela à son tour pourrait contribuer à l'hyperactivité dans le cerveau

les traitements actuels de la maladie  n'ont pas permis un redressement complet pour les millions de personnes qui en souffrent.

Les thérapies comprennent : médicaments antalgiques

                                              médicaments anti_crise

                                               les anti-dépresseurs 

                                              et même des conseils simples tel que "dormir plus 

                                               et faire régulièrement de l'exercice .

maintenant que la cause a été individualisée , les patients sont impatients d'une éventuelle réparation .

D'autres on t exprimer leur frustration  : tout est dans notre tête selon certain * d'autre a qui ont a dit qu'ils étaient fous *

Et bien moi en toute honnêteté je ne sais pas comment je fais pour surmonter tout ça !  Mon mari me dit que j'ai un mental d'enfer pourtant je trouve que je craque souvent.  Je suis pour ma part toujours en activité, hélas je n'ai pas la meilleure,  car je suis tiens un restaurant avec mon cher mari et autant dire que c'est difficile au quotidien,  je bosse 6 jours sur 7 et les enfants à gérer,  la maladie qui est toujours présente,  je suis dans un très mauvais état,  les médecins me disent d'arrêter montravail mais je ne peux financièrement embaucher et puis nous n'arrivons pas à vendre,  je ne sais pas combien de temps je pourrais encore tenir !  Je pense que c'est l'amour de ma famille qui fait que je me bats au quotidien.  

Courage on en a tous besoin 

Bonsoir à tous, cela fait six ans qu'on a mis un nom sur mes douleurs et que je suis suivie au centre douleurs à l'hôpital Salpetrière. J'ai connu de très mauvais moments, douleurs à toutes mes articulations, brûlures, bouffées de chaleur, dépression.

Je prends du tramadol 200mg matin et soir.

Cela fait presque un an que j'ai arrêté l'effexor car beaucoup d'effets secondaires : tension (dc traitement) surpoids, chute de cheveux, taticardie. Depuis l'arrêt de ce médicament, les effets disparaissent mais je recommence à être dépressive.

Je n'en peux plus !  Je travaille énormément même en souffrant. Par contre, à la maison, je ne fais plus de ménage et fais tout pour cuisiner le dimanche, ce que je faisais tous les jours avant.

Des fois, j'ai envie de me laisser aller mais j'ai peur d'être hospitalisée et tout ce qui va avec...

Quand retrouverais-je ma vie d'avant !

Je vous souhaite à tous du courage et une meilleure santé.

bonjour à tous

moi je fais avec , menage , travail , courses , la marche . mais l'apres midi je me sens exténuée , il faut que je me repose , une petite sieste . j'ai une arthtrose au bas du dos , je sens mon dos craquer , rréeducation, une autre cervical , mal partout . courage

j ai appris en douze ans de maladie c est  d ecouter son corps si vous avez mal reposez vous ou faites une activitee qui vous plait moi il y a un mois j ai decouvert que j aimais faire la broderie 

Bonjour à tous,

Cela fait 6 ans que la maladie s'est déclarée. Comme vous tous, j'ai passé des moments difficiles. je ne veux pas dire que tout va bien aujourd'hui, ce serait mentir, mais on apprend a vivre avec ces douleurs et surtout cette fatigue. 

En ce qui me concerne, j'ai refusé les anti dépresseurs car je ne les supportais plus. Le centre anti douleurs qui me suit, m'a proposé un traitement d'x'prim et de Sifrol, car je souffrais trop de mes jambes.

Mais ce qui me soulage aussi bien physiquement que psychologique, ce sont les cures thermales.. Déjà 4 ans, j'ai trouvé des soins et un protocole qui m'aide au moins pendant l'hiver. Je continue à faire du sport dès mon retour afin de rester en mouvement continuellement. Mon corps accepte et demande une vie stable et simple. J'apprends à anticiper les événements, difficile certes, mais on y arrive. Et ce n'est pas le cas, mon corps me le fait ressentir directement. 

Pour mon cas, et si cela peut vous aider, pensez aux médecines douces, aux alternatives: shiatsu, yoga, pilate, aqua gym..

Sans oublier les cures thermales, moi, je vais à St paul Les Dax tous les ans en novembre... et ça fait un bien fou...

Bon courage à tous, et merci pour vos témoignages, on se sent moins seul..

bonjour à toutes et à tous. 

En lisant tous vos messages, je me suis reconnue dans les douleurs.

Mon médecins m'a fait le diagnostic d'une petite fibromyalgie décembre 2013 et cela s'aggrave de mois en mois. Je fais souvent des tendinites à répétition maintenant ça me prend n'importe où même sans le moindre effort. Je prends simplement comme anti-douleur du Lamaline ( pas assez efficace) j'ai du mal à dormir, je me réveille au moins 5 à 6 fois par nuit à partir de 4 heures du matin, ça a plutôt tendance à m'épuiser. En ce moment, je n'en peux plus, je travaille encore, je n'ai pas envie de m'arrêter, je n'aurai pas assez pour vivre, les soirs je termine à 19 h, je suis claquée, pourtant je fais q'un tiers de temps ; les matins, ménage chez personnes à domicile, çà va pas trop mal et les soirs à partir de 17 h j'attaque les bureaux. C'est vrai que quand je ne bosse pas, cela va beaucoup mieux, mais je n'aime pas rester à rien faire. je devrai aussi me faire opérer des épaules, pas le courage avec 10 mois d'arrêt je me demande ce que je vais gagner.  Mon généraliste vient de me donner Xprim (identique tramadol que je ne supporte pas, pas pris) et du  ritrovil la pharmacie a refusé de me le donner, 1ère fois, un neurologue doit le donner. en ce moment, je fais de la kiné, pas trop d'effet positif, Sinon j'ai hâte de retourner en cure cet été, j'avais passé un assez bon hiver.

on vient de me parler du tapis champ de fleurs, les avis sont plutôt positifs, j'ai presque envie d'essayer tant je n'en peux plus.

Bonne semaine à tous

bonjour tout le monde

j ai lue tous ls commentaires et je me retrouve complètement! je suis tellement fatiguée, que je suis fatiguée d ètre fatiguée!!!

j ai des moments ou je ne peut rien faire, et quand je me sent capable je doit y aller par etapes, je dois adapter mes journées selon mon état, tantot je m accorde une petite sieste car je ne tiends plus soit j ai des momments de déprimes car j ai l impression de n arriver a rien de ne pas avancer.

mes douleurs recommences a réapparaitre, je crois que le cymbalta ne fait plus effet, et je suis tellement fatiguée que je n ai pas le courrage de prendre rendez-vous chez le médecin pour faire un bilan

en ce moment les douleurs s'irradie partout j'ai mal dans les jambes j'ai les chevilles qui me font mal les pied orteils le dos tout et je n'arrive pas à dormir je n'en peux plus on m'a marque un antalgique  mais le pb c'est que quand les douleurs augmente il fait plus rien donc oblige de rester sagement au lit et ca je n'aime pas j'ai pas l'habitude d'ecouter mon corps et la on me dit faut l'ecouter je veux bien mais comment faire quand on a jamais ecouter les medecins qu'on en faisaient qu'a sa tete la descente est tres dure je trouve car la s pas un platre s tout le corps qui crie NON