Fibromyalgie : comment gérer les faiblesses physiques au quotidien ?

Cc a tous oui je suis d accord pour que l on se batte mais c est dure comme vero l irm dis boules de graisse a l arriere du crane aucun incident alors que des fois elles me font mal ou d autre la tete engourdie et mon etat empire de jours en jours ce matin j ai croiser une amie que je n avais pas vu depuis longtemps qui me dis ta une sale gueule en parlant vulgairement .J esperes mon recours en 2 cat va etre accepter car je n ai plus le droit a grand choses faut pourtant payer les factures et une de plus lunette 308 euros de ma poche comme les dents c est un luxe ..on fait comment pas droit ass faut 5 ans d activitee dans les 10 dernieres annees rsa mon mari gagne un peu trop enfin je sais plus cette saloprie nous ronge tranquillement je vous souhaite quand meme un bon week end a tous et du courage bisous

Nelita, un sacré combat, la vie est pas si simple et ce n'est as toujours évident dans parler.moi,  j'ai essayer ostéopathie, acuponcture, la mésothérapie le yoga, la relaxation, la sophrologie : rien ni a fait, on m'a dit, madame, il faudra faire avec puis au fils du temps, ils ont fini par s’apercevoir qu'en premier lieu j'avais une encéphalomyélite myalgique que l'on appelle couramment fatigue chronique ils ont trouver qu'une zone du cerveau lie à la fatigue chronique défaillante. bon, le texte est long mais il décrit exactement ce que l'on ressent , leur recherches

Pour mener à bien leurs travaux, ces scientifiques ont donc comparé 18 patients dont le SFC avait été diagnostiqué, avec 41 volontaires en bonne santé. Les personnes atteintes de dépression majeure ou qui prenaient des antidépresseurs ont été volontairement exclus de cette étude, ainsi que ceux souffrant de troubles anxieux. Différents tests d’imagerie ont donc été réalisés avec tous les participants. Sous contrôle IRM, les auteurs ont donc pu constater que par rapport aux individus sains, ceux atteint de SFC avaient une activité réduite de certains ganglions cérébraux impliqués dans la régulation de l'activité motrice et de la motivation. Une réduction de l'activité de ces ganglions cérébraux appelé « noyaux gris centraux », qui étaient par ailleurs liée à la sévérité des symptômes de la maladie.

La piste de l’inflammation et une nouvelle voie thérapeutique

«Nous avons choisi les noyaux gris centraux, car ils sont les principales cibles de l'inflammation cérébrale, explique l'auteur principal Andrew Miller. Les résultats d'un certain nombre d'études antérieures suggèrent que l'inflammation accrue peut être un facteur contribuant à la fatigue chez les patients souffrant du syndrome de fatigue chronique, et peut même être la cause, chez certains patients ». Par ailleurs des études publiées précédemment par ces mêmes chercheurs chez des patients sous interféron alpha pour le traitement de l'hépatite C, un traitement qui peut induire une fatigue sévère, avaient également montré une activité réduite dans leurs noyaux gris centraux. Or les auteurs rappellent que l’interféron alpha est une protéine produite naturellement par l’organisme, lors d’une réponse inflammatoire à une infection virale. « Nos données soutiennent l'idée que la réponse immunitaire de l'organisme face à des virus pourrait être associée à la fatigue en affectant le cerveau par l'inflammation, ajoute le Pr Miller. Nous continuons à étudier comment l'inflammation affecte les noyaux gris centraux et les effets que cela a sur les autres régions du cerveau. Ces futures études pourraient aider à trouver de nouveaux traitements, » conclut-il.

SFC ou fibromyalgie ?

Bien que préliminaires, ces résultats pourraient donc aider à mieux comprendre cette maladie dont la cause exacte reste pour le moment incomprise. Actuellement la SFC est souvent confondue avec la fibromyalgie, qui s’accompagne aussi de fatigue durable intense, mais qui se caractérise par la présence de douleurs multiples. Néanmoins pour les spécialistes la distinction entre le SFC et la fibromyalgie peut être difficile à faire, certaines personnes semblant présenter clairement les deux maladies. Pour certains experts, il s’agirait même d’un seul et même syndrome pouvant se manifester de façon variable.

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) se caractérise par un état de fatigue persistant extrêmement intense, apparaissant soudainement chez une personne jusque là en bonne santé et non dépressive, sans que l’on puisse trouver de cause particulière. D’autres symptômes peuvent être présents, tels que des douleurs des articulations ou des muscles, des maux de tête ou de gorge, des troubles de la mémoire...Ce syndrome a reçu une multitude d’appellations à travers le temps : neurasthénie, syndrome de fatigue post-virale, mononucléose chronique, maladie des yuppies, syndrome du lac Tahoe ou encore encéphalomyélite myalgique.    

ceci pour montrer que la fibromyalgie et reconnue dans les services et recherches médicales, qu'il prennent conscience de notre maladie

la maladie chez certaines personnes plus fragiles que d’autres.

Le SFC apparaît souvent après une infection bactérienne ou virale, comme la grippe. Une fois la maladie guérie, la fatigue persiste. Les médecins pensent en particulier que les infections virales par le virus de l’herpès et le virus d’Epstein-Barr (responsable de la mononucléose infectieuse) joueraient un rôle dans l’apparition du SFC. La brucellose, une infection bactérienne, et les mycoplasmes (une famille de bactéries) ont également été incriminés. Le SFC pourrait également être dû à un dérèglement du système de défense de l’organisme.

En effet, les malades atteints de SFC ont très souvent de diverses allergies, qui sont des réactions excessives du système de défense de l’organisme (système immunitaire). Il est possible qu’une infection donne lieu à une réaction de l’organisme (réponse immunitaire) anormale, à l’origine de la fatigue persistante. Cette hypothèse semble aujourd’hui la plus solide. Par ailleurs, chez les personnes atteintes, certaines hormones sont présentes en quantité légèrement inférieure à la normale. Il s’agit notamment de l’hormone de croissance et du cortisol, qui est aussi appelée « hormone du stress », car elle aide l’organisme à faire face aux périodes de contrainte physique ou psychologique (maladie, période d’examens...). Le SFC pourrait donc être dû à une réaction inappropriée de l’organisme au stress. On ne sait pas si cette anomalie hormonale est la cause du SFC ou seulement une de ses conséquences. Cependant, on observe, chez les personnes atteintes de SFC, une fréquence importante d’événements avec un fort retentissement émotionnel dans les trois mois précédant le début de la maladie.  Enfin, l’exposition à certains pesticides ou insecticides entraîne parfois des symptômes  proches de ceux du SFC et pourrait être en cause dans certains cas. Le SFC n’a été reconnu en tant que maladie à part entière qu’assez récemment. Sa cause étant inconnue, beaucoup de médecins ont longtemps nié son existence, le mettant systématiquement en relation avec un état dépressif. Tant que les mécanismes de la maladie ne sont pas clairement identifiés, il est difficile de savoir si le SFC correspond à une maladie unique ou s’il regroupe plusieurs affections caractérisées par les mêmes symptômes.

C o m m e n t ex p l i q u e r l e s sy m p t ô m e s ?

La cause de la maladie restant incomprise, il n’y a pas, à l’heure actuelle, d’explication claire aux symptômes présentés par les personnes atteintes de SFC. E s t - i l c o n t a g i e u x ? Non, le syndrome de fatigue chronique n’est pas contagieux.

Q u e l l e s e n s o n t l e s m a n i f e s t a t i o n s ?

Le SFC se caractérise par la survenue, chez une personne jusque là en bonne santé, d’une fatigue invalidante et inexpliquée. Cette fatigue peut survenir dans les suites immédiates ou plus tardives d’une grippe ou d’un stress important. Malaise et fatigue après effort La personne ressent brusquement un manque d’énergie, voire un épuisement, surtout après des activités physiques (même banales, comme des courts déplacement ou des travaux ménagers). L’état de fatigue, qui suit des efforts de moins en moins intenses, devient progressivement de plus en plus long (le malade ne « récupère » plus). Cet état ne s’améliore pas La fatigue chronique

avec le repos, et les personnes atteintes se réveillent fatiguées (sommeil non réparateur L’épuisement est tel qu’il retentit sur la vie quotidienne de manière importante, rendant parfois l’exercice de l’activité professionnelle impossible. Symptômes « grippaux » D’autres symptômes sont souvent présents, et font penser à un état grippal. Par exemple, il est fréquent que les personnes atteintes ressentent une faiblesse musculaire accompagnée ou non de douleurs diffuses dans les muscles (myalgies) et/ou les articulations (arthralgies). Une fièvre, plus ou moins élevée, est également courante. Les malades se plaignent souvent de maux de tête et de gorge et de petits ganglions enflés peuvent être palpés au niveau du cou ou des aisselles  Symptômes neurologiques Parfois, des difficultés à se concentrer surviennent ainsi que des troubles de la mémoire d’événement très récents. Des vertiges peuvent apparaître, surtout lorsque la personne se lève brutalement. Ces vertiges peuvent être liés à une baisse de la tension artérielle, appelée hypotension orthostatique, survenant lors du passage de la position couchée à la position debout Des maux de tête importants peuvent également survenir. Un état dépressif, survenant généralement en réaction à l’épuisement général, peut par ailleurs aggraver la fatigue. Les personnes atteintes sont souvent plus émotives qu’avant et tolèrent moins bien le stress, le bruit, les changements.

Autres manifestations

Enfin, d’autres manifestations comme des sueurs nocturnes, des palpitations, un amaigrissement, une toux ou des difficultés respiratoires sont parfois observées.

Des troubles intestinaux (diarrhée, douleurs...) peuvent parfois apparaître.

Courage à toutes et tous ! Miss Fibro est vraiment une coch....rie !! 

je viens de lire le message de pipit8457 et certains symptôme ressemblent à ce qui est écrit 

il faudrait que nos médecin visite le site peut_être nous lisant trouveraient_ils une solution 

moi, mon état se dégrade de jour en jour  mon médecin ne trouvant à rien m'a dit je crois que vous somatisez 

mais faut garder le moral vous feriez quoi vous entendant ça ?

@Vero3339 Très Bonne idée pour nos Médecins . En nous lisant , ils en apprendraient plus que dans leurs Manuels .
Beaucoup de Souffrance Physique et Morales dans vos Témoignages mais aussi , quel Courage . Une Belle Leçon de Vie pour les Bien Portants qui n'ont pas la Décence de comprendre ne serait ce que pour quelques Instants nos Douleurs .
Je vous souhaite malgré tout un Bon Lundi de Pâques .

Cc a tous verro tu ne somatise pas j ai decouvert sur facebook pleins de choses interressantes et des petitions a signer qui parle de la fibro grace a pat35 allez voir lilas gigi tous si vous avez facebook ...bisous a tous bonne journee j ai meme envoyer un mess a monsieur hollande et a la secu.bisous y en faudra encore beaucoup

Pipit8457 bonjour , moi aussi il y a une dizaine d'années, un rumathologue m'a diagnostiqué le SFC puis mon médecin m'a dit que pour lui la fibromyalgie et le SFC c'était pareil la seule différence c'est qu'en général les personnes n'étaient pas dépressives. Mais moi je n'avais jamais été dépressive , c'est à force d'avoir mal ,de ne pas pouvoir m'occuper de mes 5 enfants qui étaient petits de 8ans à 18 mois , d'avoir un mari , et des personnes qui ne comprenaient pas que je n'en pouvais plus de souffrir autant parce qu'ils m'ont toujours vu hyperactive, ne me plaignant jamais et que d'un coup , je ne pouvais plus rien faire , c'est comme ça que je suis entrée dans la dépression .  Un jour un médecin m'a dit ce n'est pas la dépression qui a fait de vous une fibromyalgique mais cette maladie qui a fait que vous soyez dépressive et pas le contraire. Alors quand on ose nous dire qu l'on somatise, ça me met très en colère , nous sommes donc des millions et des millions de personnes qui somatisons dans le monde ? Nous nous plaignons tous des même symptômes, les uns un peu plus atteint que d'autres mais tous souffrent énormément nos vies en patissent  d'une façon ou d'une autre et on ose encore nous dire que l'on somatise? Savent-ils ce que nous endurons jours après jours ? Ne pas avoir une nuit de tranquillité qui nous appaisent,nous soulagent ne serait ce qu'un petit peu. Comme je dis toujours qu'ils prennent nos vie ne serait-ce qu'un seul jour et après qu'ils viennent en parler avec nous. Moi j'ai eu ma fille et mon petit fils qui a 18 mois et j'étais si mal que je n'ai même pas pu m'en occuper,  chercher les oeufs et les chocolats de pâques avec lui et cela m'a fait très mal , quand à ma fille ça la ramené à sa propre enfance et ça été dur pour elle aussi.  Alors messieurs les médecins ne venez pas nous parler de somatisation. Comme vous voyez ma colère n'est pas passée mais je suis contente quand je lis que certaines et certains d'entre vous arrivent à gérer tant mieux.

Comme je vs comprends.

Je n ai jamais de repis non plus. 

Bon courage. 

Bonjour à toutes et à tous ! tous les jours j'essaie de lire quelques uns de vos commentaires et je me retrouve dans tout ce que vous vivez au quotidien.

Là j'ai travaillé pour le weekend de pâques et je suis de nouveau en arrêt pour 1 mois . J'ai du mal à m’accepter !!moi qui faisait plein de chose à la fois et dans 1 journée . Je ne suis plus bonne à rien ou pas grand chose et c'est très dur à vivre  . J'ai hâte d'aller à l’hôpital pour le Protocol de   KÉTAMINE !! 

J'aime mon métier et mes collègues me manquent .

on m'a proposer de faire une cure mais j'ai peur de me retrouver qu'avec des personnes d'un certain age et me m'ennuyer !! alors je ne sais pas quoi faire à ce sujet !!!

Bon courage à toutes et tous et à bientôt sur le site  

Gros poupon 37 n'hésites pas à aller en cure moi j'avais à peine 28 ans quand j'y suis allée pour la première fois et comme toi j'aprehendais et des le premier jour j'ai été mise à l'aise car il y a des personnes de tout âge , et tu sais même avec les personnes âgées ont peut s'amuser , rire et apprendre aussi . Alors fais l'expérience et tu me rediras ce que tu en as pensé , de plus ça fait un bien fou. A bientôt.