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Patients Fibromyalgie

Fibro et vie de famille

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Maitre Yoda

Édité le 25/06/2014 à 20:10

Maitre Yoda

Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09

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Bonsoir,

Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...

Et vous, comment ça se passe chez vous ?....

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GIGI

Édité le 02/05/2014 à 16:39

Bon conseiller

GIGI

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Bon courage à chacune de vous

Verveine, appétissant ton plat

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-02 16:36:22

Utilisateur désinscrit

02/05/2014 à 17:30

humm verveine !! moi qui desir en faire mais n'a pas le courage!!!!!

bonne fin d'apres midi!! a toutes

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-02 17:30:18

scoobidoo

02/05/2014 à 17:42

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scoobidoo

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Cristal, il ne faut pas confondre manque d'énergie et manque de courage.

La fibro et le reste mettent les piles à plat et il n'y a rien pour les recharger.

Dire qu'on manque de courage fait culpabiliser, donc il faut que tu changes de vocabulaire pour ton bien.

Je ne peux plus rien faire à la maison, ni ménage, ni cuisine, ni ...., rien de rien. Qu'est ce que je deviendrais si je culpabilisais en plus ?

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-02 17:42:08

copinegateaux

Édité le 02/05/2014 à 20:14

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copinegateaux

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moi non plus le courage de faire ci ou ça je fais la cuisine mais en ce moment beaucoups de truc vite fait moi qui adorait cuisiner plus la force plus envie de rien pour mieux dire

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-02 20:14:18

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04/05/2014 à 09:02

Bj moi aussi je me force a faire la cuusine le menage .tout me semble dificile .mais j'ais 4 enfants

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-04 09:02:34

PHIPHI

05/05/2014 à 20:00

PHIPHI

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Bonsoir,

Je m'aperçois que cette affection est particulièrement invalidante. Pourriez-vous me dire comment le diagnostic d'une telle maladie est elle faite ? Merci.

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PHIPHI

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-05 20:00:04

GIGI

05/05/2014 à 20:17

Bon conseiller

GIGI

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Bonsoir PHIPHI,

Tu peux demander un courrier à ton médecin traitant afin d'être dirigée vers un Rhumatologue ou un Neurologue qui poseront le diagnostic.
Tu as la possibilité de consulter également (toujours avec un mot de ton Généraliste) dans un C A D où tu seras prise en charge par une équipe pluridisciplinaire !

Bon courage et tiens-nous au courant

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-05 20:17:53

agnes1964

10/05/2014 à 22:19

agnes1964

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bonsoir a toutes et tous , je suis dans une situation difficile ou mon état s'empire après 2 mois d'hospit du a une anorexie réactionnelle, qui n'a pu être traitée, par contre depuis un certain temps j'éprouve le besoin d'être seule et de composer ma vie a mon rythme j'ai donc décidé de de quitter mon mari après 30 ans de mariage, mais depuis 6 ans la maladie nous a éloigné et nous partageons quasiment plus rien ensemble , il n'est pas expressif et sa me manque beaucoup j'ai l'impression d'être un pantin a la maison et j'étouffe , ce n'est pas une décision facile , car la vie risque d'être dure avec ma petite pension invalidité je vais me renseigner pour connaitre les aides dont je pourrais prétendre, il n'est pas contre cette séparation mais il a du mal a comprendre que j'ai besoin de m'isoler et ne pas avoir de contrainte nous avons 17 ans d’écart et pas facile j'ai 50 ans et lui va avoir 68, j’espère ne pas faire de bêtise, c'est une décision réfléchi, je vous avoue que je suis un peu perturbée, mais je sens que j’étouffe.....

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-10 22:19:56

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10/05/2014 à 22:42

Agnès 1964.

Bonsoir, je vient de lire ton message qui ma refroidit

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-10 22:42:49

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10/05/2014 à 22:44

atent Comme je suis lomgue a écrire c pour sa que je t'envoie se message. Pour te dire je suis la!!!!

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-10 22:44:04

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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