Fibro et vie de famille

bonsoir a vous, je suis malade depuis 3 ans , et nreconnue depuis juin 2012. Mon médecin me disait  dépréssive avec des crises d'arthrose;... Il a fallut que je consulte de moi méme un rhumato pour comprendre enfin ce que j'avais. Quel soulagement de mettre enfin un nom sur cette foutue maladie qui fait de ma vie un calvaire au quotidient. Douleurs  en permanence, troubles du sommeil ( des fois je ne peux dormir que 10 min par nuit) fatigue chronique, moral en vrac. Au mois de janvier dernier j'ai fait lire des docs a mes parents et a mon compagnon pour il comprennent  ce mal étre qui pourrit ma vie depuis si longtemps. Ils ont enfin compris et moi me voila soulager d'étre comprise! J'ai 40 ans et l'impression d'avoir 100 ans telleement je suis nmal foutue ! Je suis aide ménagere et je peux travailler que 14 heures par semaine tellement j'ai mal partout . Je commence des séances de balnéo et quand je serais un peu mieux je ferai les séances de kiné  et je fais aussi une cure de vitamine d car je ne la fixe pas. Je suis contente d'avoir trouver ce site je me sens un peu moins seule. bonne soiréé a vous tous 

Bonne soirée à toi, Ma Belle.

Nous t'accueillons avec joie, nous t'aiderons du mieux qu'on le pourra et nous serons là...

Oui, tout ce que tu décris, nous connaissons, donc, nous pouvons peut-être te donner quelques trucs et astuces...

Bonsoir Nine 11,

Je compatis à ta vie de fibro quie est la nôtre !

J'espère que la balnéo t'apportera le soulagement souhaité et te détendra suffisamment pour commencer les séances de kiné à venir !
Nous faisons toutes des cures de vitamine D, bien nécessaires à la fin de l'hiver (manque de luminosité) !

Nous sommes ravies de te compter parmi nous

A bientôt pour nous donner des nouvelles concernant ton traitement !

Bonne soirée

si cela peut te rassurer!! tu ne seras pas plus mal a 70 que maintenant!! car quand il faut faire face a la vie de mère de famille , au travail; ect c'est vraiment la galère! l'invalidité est passée par la!! et maintanat la retraite!! je reconnais que je peux mieux gerer mes douleurs meme si d'autres patholie viennent se rajouter!!

amis ces années ou il faut tout faire en meme temps !! serer les dents culpabiliser  quand on est about et que le soir une fois assise nous ne pouvons faire un pas de plus!!

je compatis!! j'ai connu!! et je te souhaite beaucoup de courage!!!!

surtout repete sans cesse ton etat a tes proches car quand tu es mieux ils vont facilement oublier !! c'est humain!!! courage NINE11 et une nuit un peu plus réparatrice!!!

Bonsoir Fleur de Lys,

J'ai pensé à demander à mon mari de m'accompagner à une consultation chez mon neurologue, le seul hic, c'est que ce docteur fait toujours des consults super rapides (même si efficaces) et ça ne pousse donc pas à la discussion malheureusement ! Je pense essayer de lui montrer quelques vidéos et lui expliquer la théorie des cuillères (que j'ai trouvé par ailleurs sur le forum). J'espère obtenir de bons résultats ! Surtout j'ai besoin de son soutien, notre vie serait tellement plus facile !...

Personnellement, je comprends mieux cette maladie notamment grâce à ce forum et à tous les témoignages. Je commence à mieux me comprendre et m'écouter aussi, même si je suis toute nouvelle parmi vous !  Ceci dit, j'aime bien ta technique aussi ! Peut-être arriverai-je un jour à me l'appliquer...! :))) j'aimerais avoir la sagesse supposée dans mon pseudo !!!

Bonne soirée à toutes !

Bonsoir Maitre Yoda je connais pas la téhorie des cuillères, j'irais voir, tu vois moi j'ai pas trouvé le truc pour que mes proches comprennent ce qu'on vit mais je vis qu'avec mes enfants et eux ils comprennent et la vie de famille tient malgré tout. Bonne soirée, douce nuit, bisous

Bonjour Maitre Yoda,

Il n'y a jamais de hasard dans les choix que l'on fait, s'ils sont négatifs c'est que ce n'est pas le moment que le positif intervienne et vice versa... Egalement, il n'y a pas de hasard si ton pseudo s'est imposé à ton esprit... A méditer...

Quand je te lis, je peux te dire que tu as une forme de quiétude en toi, elle ressort, donc, même si, toi, tu ne la ressens pas, dis toi bien qu'elle est là... D'accord ?

La théorie des cuillères (ou petites cuillères pour d'autres) est, effectivement, un moyen fort simple et radical (quand on supprime une cuillère des mains de l'autre) de faire comprendre le quotidien d'une personne atteinte de maladie. Moi, j'ai expliqué, avec des mots appropriés, à mes enfants, des mots de leur vocabulaire pour qu'ils saisissent mieux et j'ai aussi conté une histoire en même temps avec des "playmobil". J'en ai pris pour autant de membre de la famille et je les ai fait évoluer comme à l'habitude dans nos vies, sur une journée... Sauf que, pour Mme "Playmobil" (moi), eh !ben, elle était souvent à la traîne par rapport au rythme quotidien des enfants... Cela leur à évoqué tellement de questions (que des adultes ne poseraient pas !) qu'il ont bien compris et Miss Fibro est intégrée comme une personne supplémentaire au sein du foyer (Pffffff ! Je ne peux, par contre, pas la déclarer pour les impots & Cie !!! )...

Ne désespère pas, aie confiance... Explique lui la théorie des cuillères, c'est très intéressant et convaincant. Pense bien à insister sur tous les détails qu'une personne en bonne santé ne penserait pas, comme toi, tu es obligée de penser... Argument percutant et hop, vogue le voilier de ton courage...

Belle journée et G...

Bein moi la vie de couple me paise et je trouve que c'est pas compatible avec ce genre de maladie. J'en ai marre de devoir m´excuser d'être malade. On dirait que je fais exprè. Quelqu'un s'est excusé pour avoir foutue cette merde de maladie qui gache ma vie? Pfff

Je fais que pleurer , merci mon cher conjoint. J'ai vraiment besoin de tous ces reproches en ce moment.

Mag,

je suis d'accord avec toi. Certains jours, je préfère vivre seule ! Surtout si tu n'es pas soutenue.......

As-tu moyen de faire là tout de suite, quelque chose qui te ferait vraiment du bien au moral ?... Lire un bon bouquin, regarder un bon film, faire une sieste ? Prendre un bain bien chaud ?..... Tous les moyens sont bons quand il faut se débrouiller par soi-même...

Courage je suis avec toi...