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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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Liséa6

07/01/2019 à 21:19

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Liséa6

Dernière activité le 05/01/2025 à 21:19

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Bonsoir,

J'aimerais savoir si quelqu'un parmis vous a déjà eu une migraine sur un seul côté du visage avec fourmillement? Ça fait 2 jours que j'ai cette migraine qui se calme avec un doliprane 1000 mg et depuis quelque temps c'est tout mon côté gauche de la tête au pied qui se met à fourmiller à plusieurs moments dans la journée! Est ce que ça vient aussi de la fibro?

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-07 21:19:07

Patricia

09/01/2019 à 01:39

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Patricia

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@Liséa6

Bonsoir lisea6

Pour te répondre je ne sais pas si ta migraine vient de la fybrognialgie, mais vue que tunes contrarier pour ta visite à lhopita l sa m etonnerer pas que sa vienne de la,Pour ma part j ai'eu au mois de juillet des douleurs dans la tête comme des coup d aiguille pen dans trois jours sa a évoluer ver la nuque impossible d ouvrir les yeux la lumière incommode des nausées,et cette douleurs du cote'droit 'mon fils ma enfumer directe au urgence il non pas attendu pour me faire un scanner mais heureusement il n'avait pas de rupture d anevris ce qu'il croyez, seulement ,le stress et oui le stress ,il mon'mis dans le noir pendant plus de deux heures avec une perfusion qui ma soulager ,il mon dit repos madame repos et je i eu droit à un cocktail de médicaments pour la douleurs ,

Donc lisea6 vue que tu doit allez à ta visite je pense que tu stress un max,

Courage à toi

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Patricia

Liséa6

Édité le 09/01/2019 à 08:05

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Liséa6

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@Patricia

Oui tu as raison pour le stress ! Ce n'est pas évident pour tout le monde de devoir faire un long trajet, se retrouver dans une grande ville. J'appréhendais beaucoup ce rdv et d'autres choses comme le RER lol ou de devoir longtemps marcher ou encore que ça se passe mal. En plus je n'arrivais pas à m'endormir le soir du départ et je devais me lever très tôt pour partir. Ça fait beaucoup demotions pour mon cerveau je crois!

Merci pour ton message en tout cas!

Bisous.💋

Biquette31

09/01/2019 à 11:13

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Biquette31

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Moi j'ai toute la partie droite du visage qui est douloureux comme si on m'avait frappée (je compare parce que j'ai connu)

mais ce n'est pas systématique avec le mal de tête. Car les migraines je les calmes avec ibuprofen vu que c'est du a une douleur au dos ou aux cervicales

Misstigrette

10/01/2019 à 11:51

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Misstigrette

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Bonjour à tous Oui le stress est déclencheur pour moi également de migraines avec symptômes accompagnés (type avc) les douleurs peuvent durer 12 heures si aucun anti douleur est administré. Paralysie Faciale passagère crispassion des pouces au creux des mains perte de raisonnement passagère mal de tête atroce après plusieurs passages aux urgences je me repose le plus possible pour éviter les crises douloureuses ajoutées aux douleurs de brûlures liées à la fibromyalgie et aux problèmes lombaires c'est insupportable pour une seule personne !

Bon courage à ceux qui connaissent et à ceux qui comprennent.

Christelle.

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christelle@amnousoleil.fr

Liséa6

10/01/2019 à 16:13

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Liséa6

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@Biquette31 @Misstigrette

Coucou les filles,

Je vous remercie pour vos témoignages à toutes les deux! Ça fait du bien de ne pas se sentir seule face à ce genre de symptômes qui fait atrocement mal!

Effectivement @Misstigrette comme tu le dis tout ces symptômes sont insupportables pour une seule personne.

Je vous souhaite a toutes les deux une bonne fin de journée.

Misstigrette

10/01/2019 à 16:20

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Misstigrette

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Merci lisea 6

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Liséa6

10/01/2019 à 16:30

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Liséa6

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@Misstigrette

De rien.

Misstigrette

11/01/2019 à 09:45

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Misstigrette

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Bonjour avez vous remarqué que le seul moyen de se libérer partiellement de la douleur est le détournement d'attention ?

Lorsque je regarde un film passionnant plein d'émotions fortes de type romantique par exemple cela m'arrive et vous ?

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christelle@amnousoleil.fr

Liséa6

11/01/2019 à 09:50

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Liséa6

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@Misstigrette

Coucou,

Dans mon cas à moi j'ai pas l'impression que le détournement d'attention fonctionne. Peut être que cela fonctionne sur de faibles douleurs a la rigueur durant un instant mais en tout cas sur pas pour les fortes douleurs pour moi. Après on est chacun différent donc ce qui marche pour l'une ou l'un ne va pas forcément fonctionner à tous les coups voir pas du tout chez l'autre.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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