Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

Bonjour,

Après  prise en charge par un spécialiste de la fibromyalgie, j'ai arrêté tous les médicaments.

Depuis j'ai récupéré la moitié de mon audition. C'étaient les médicaments qui amplifiaient les problèmes.

Je me  suis remis à faire de la marche. C'est très dur au début mais il faut de la volonté.

Cela fait depuis début septembre que je remarche et je fais 4,3 km tous les matins.

J'ai augmenté le rythme au fur et à mesure.

J'en suis maintenant à 4,3 km en moins de 40 mn soit presque 7 km/h.

C'est dur à chaque départ mais cela fait énormément de bien quand on est parti.

C'est dur de faire des choses quand on a une fibromyalgie mais il ne faut pas abandonner. Il faut se forcer en permanence car ne rien faire empire les choses. 

Le spécialiste qui s'occupe de moi travaille conjointement avec une femme qui est psychologue, diététicienne et coach sportif en même temps et qui est aussi spécialisée dans la fibromyalgie. Malheureusement, ce n'est pas remboursé par la sécu (50€ par séance). Par contre, elle me suit de près. Elle m'a fait installer une application sur mon téléphone qui enregistre mes données de marche et dois lui envoyer tous les jours les données de ma marche. A chaque envoi, elle me répond par SMS pour me féliciter, me conseiller. Ça motive beaucoup.

Continuez à y croire et battez vous.

Bonjour à tous , je voudrais en savoir plus sur les sensations de brulures dans la fibro dont certain se sont plains . J ai été diagnostiquée il y a de nombreuses années on ne parlait pas du tout de cette maladie et on atterrissait bien souvent chez un psychiatre pour entre autre dépression ;j ai fait l erreur de faire bcp de recherches très tôt mais ne voyant pas d amélioration j ai baissé les bras et j ai perdu de vue ce site et l évolution ;Y aurait il qq qui si je lui demandais aujourd hui de me présenter ce qu est la fibro en qq mots, bref ce qu il faut savoir , ce qui vous a aidé .

Et surtout qq peut il me parler de ces sensations de brulures ...

Je vous remercie tous de m aider moi et les autres

Bonjour, La fibro que j'ai depuis 15 ans : ce sont des douleurs diffuses qui changent de place sur le corps ou les membres, pendant un temps ça peut être sur le muscle sur l'épaule gauche qui fait souffrir ou autre fois c'est sur une cuisse ou un bras ça reste un moment et pour je ne sais quelle raison change de place même en n'ayant rien fait pour ça !!! par contre des sensations de brûlures de chaque côté de la colonne vertébrale sont fréquente j'apaise en mettant des bouillantes chaudes à ces endroits là et ça calme provisoirement mais appréciable malgré tout !!! Dans ces moments là on hésite à bouger en raison de la douleurs mais il faut bouger avec précaution sinon c'est pire et ça dure plus longtemps !!! voilà ce que je ressens c'est peut-être différent chez d'autres personnes. Bon courage et bonnes fêtes de fin d'année et nouvel an à tous

Bonjour.

Tout d'abord je vous souhaite une meilleure année que les précédentes et un maximum de choses bien autour de vous.

Voilà, Je suis diagnostiquée fibro depuis  14 ans. Pfiouuu ça passe vite. Donc j'ai eu un traitement efficace grâce à mon généraliste et un inefficace avec la rhumato. J'avoue que j'ai arrêtée de me renseigner sur la fibro depuis la première fausse couche que j'ai faite en 2012 . Mais j'ai besoin  en ce moment de pouvoir me renseigner et trouver un peu d'espoir si possible :/  et niveau douleurs c'est évolutif et déprimant. Mais j'arrive à faire plein de choses comparé à d'autres donc je m'estime pas trop mal lotie. 

Je me force à pas trop dormir et faire ménage et sorties des chiens fréquentes pour m'empêcher de rester enfermée. Bon ça m'a valu de passer les entre fêtes malade du coup... 

voilà. Merci d'avoir été patients en lisant ce résumé ennuyeux 😁

@Biquette31 

Bonjour toi non se n'était pas ennuyant de te lire...😊

Juste je voudrais savoir se que tu veux dire lorsque que écrit  "j'ai eu un traitement efficace grâce à mon généraliste et un inefficace avec la rhumato".... Qu' est ce que tu prends comme médicaments...

Et qu'est-ce que tu veux savoir sur la fibromyalgie....?

Bonne journée à toi...

Le généraliste m'avait prescrit le tramadol qui m'aide et ensuite la rhumato ma enlevé le tramadol pour passer au laroxyl et rivotril à coup de 25 gouttes chacun . J'étais une loque et j'avais pris 30kg. 

J'ai entendu parler du régime sans gluten mais ça n'a pas marché sur moi. La j'ai des crampes depuis 4 mois et je prend des boissons hydratantes pour le sport pour éviter de me lever encore plus la nuit 

Je voudrai savoir un peu plus de choses sur ce syndrome qui me freine. Que ce soit des astuces pour mieux supporter ou me sentir moins seule . 

@Biquette31 

J'ai trouvé sa sur internet si sa peut t'aider...et je ne c'est pas si tu as déjà été voir "les 100symptômes de la fibromyalgie" et maintenant c'est une maladie...

BONNE LECTURE.... C’est la maladie du « mal partout », « mal tout le temps »

Elle se compose de la façon suivante :fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons)
myo : muscles
algie : douleurs

 Les sensations causées par la maladie
Le malade a la sensation soit d’être dans le brouillard (le « fibrofog » défini par les anglo-saxons), soit d’être passé sous un rouleau compresseur, ou qu’un « crabe » le dévore de l’intérieur, la sensation d’être « charcuté » à vif, que des milliers d’aiguilles le transperce ; il est courbattu comme dans un état grippal… et ceci 24h /24.

 Une maladie neuro-tendino-musculaire
C’est une maladie neuro-tendino-musculaire, démontrée notamment par les récentes imageries nucléaires cérébrales.

Elle a été classifiée comme un syndrome par l’Académie de Médecine en 2007.

La fibromyalgie a été dénommée par le passé par les termes : fibrosite, fibromyosite, polyenthésopathie, SPID (Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus).

 Une maladie « orpheline par extension »
C’est une maladie « orpheline par extension »  ( pas de traitement adapté mais maladie non rare) caractérisée par un état chronique de douleurs neuropathiques de jour comme de nuit : douleurs tendino-musculaires, troubles du sommeil, fatigabilité, épuisement (SFC : Syndrome de Fatigue Chronique ou d’épuisement), troubles de la concentration et de la mémorisation, anxio-dépression réactionnelle, maladie pouvant engendrer un handicap réel.

A l’origine de la fibromyalgie, certainement, une prédisposition génétique alliée à des facteurs défavorables : traumatiques, environnementaux, sociaux, physiologiques, humains.L’ensemble génère un état de stress non géré, le système neurologique débordé répond mal, et induit cette atteinte chronique.

La fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d’un dysfonctionnement  du système nerveux autonome et de la neurotransmission  ainsi que d’un dysfonctionnement du contrôle des douleurs.

Les 100 Symptômes de la fibromyalgie

Tous les fibromyalgiques se reconnaîtront dans la description des symptômes, ils sont nombreux. Il est question d’une centaine. Heureusement, il est rare de les avoir tous !

➜ Consultez  « Les 100 symptômes de la fibromyalgie »

Je n'ai pas lu ce livre. La dernière chose que j'avais lu ferais des test disant que cela venait peut être de la glande de la douleur ( je me rappelle pas de son nom) et le fait que ce soit incurable m'avait stoppé net.

Bonjour a vous

Oui il n y a aucun traitement pour la fybrognialgie  par contre anti douleurs,anti dépression ,anti inflammatoires. Mais pas toujours avec u  bon résultat,je suis sous  laroxyl ,j en était à 2o gouttes mais j ai grossis donc le médecin  ma decendu a 10 gouttes  par jours . Je suis aussi sous Seresta 1 par jours sa m aide à être moin anxieuse s1ns pour cela ressemble à un légumes. Mais je ne le prend pas souvent je ne veut'pas m'habituer à tous ses médicaments.j essaye de sortire u  peu je me force malgré la fatigue  et la peur des gens. J espère qu' un jours il trouver vraiment la cause de cette maladie et trouveron un remède adéquate, Pour que l on reste pas dans, le flou.

Bonne journée à vous et courage surtout

J'avais pris 30 kg avec le laroxyl et rivotryl. C'est pas top ce truc ca ensuc . Je sortait plus de chez moi. A croire que ca renferme encore plus dans la dépression. Le cymbalta est plus efficace sur moi. Sans ce dernier je pleure pour un rien et je reste dans mon coin. Ce qui est dommage c'est qu'ils savent d'où ca vient mais ils cherchent moyennement