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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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Liséa6

Édité le 11/01/2019 à 18:04

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Liséa6

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@Misstigrette

Re coucou,

j'ai été au centre anti douleur Cochin le 8 janvier dernier.

J'ai eu un très bon accueil et un petit dossier a remplir avec un schéma avec les zones de la douleurs + des questions. Le médecin qui m'a reçu à été très à l'écoute, compréhensive. Elle m'a très bien expliquée ce que c'était en me précisant bien que c'était une vraie maladie. Elle a vérifié les parties ou j'avais mal sur le moment. Elle m'a posée des questions et elle m'a prescrit certaines choses comme le TENS de la kyne balneotherapie, psychologue et un médicament. Voilà si tu as d'autres questions n'hésite pas.

Bisous

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-11 17:59:41

Misstigrette

11/01/2019 à 18:01

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Misstigrette

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Bonsoir lisea6 merci pour cette réponse elle me rassure j'en avais besoin.Bonne soirée. Christelle.

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Liséa6

11/01/2019 à 18:05

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@Misstigrette

De rien pour la réponse.

Bonne soiree à toi aussi!

Misstigrette

11/01/2019 à 18:06

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Misstigrette

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Merci lisea6😁👍

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Liséa6

11/01/2019 à 21:02

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@Poupéedorée58

Merci pour l'information au sujet de l'Oxynormoro 10 mg. J'ai vu que c'est un analgésique opioide pour les douleurs intenses. Sil te fait du bien c'est l'essentiel.

Bonne soirée!

Tammys

12/01/2019 à 02:56

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@Liséa6 Bon courage. Bisous

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Tam

Liséa6

12/01/2019 à 08:35

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@Tammys

Merci à toi! Bisous et j'espère que ta journée ne sera pas trop difficile.

Biquette31

12/01/2019 à 09:08

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@Liséa6 J'ai fait de la kiné en piscine mais je bossais à ce moment la et ca soulageait le temps de la soirée et m'aider à continuer de bosser. Mais en sortant je ne tenais même pas debout . J'ai arrêté car mon ex mari en avait marre de me récupérer après . Ben d'ailleurs le psy j'ai arrêté aussi car il me donnais rendez vous le matin et monsieur ralais à chaque fois en me disant que ca lui coupais la matinée.

Biquette31

12/01/2019 à 09:13

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Quand je bossais jetait sous tramadol lp 200mg 2cp, cymbalta 60mg 2cp et je prenais de l'ibuprofen 400mg 2 à 8 cp en cas de fortes douleurs cervicales et du dafalgan codeine jusqu'à 12 par jour. Je trichais en quantité car min ex mari en avait sur son ordo et ne les utilisais pas. Ca faisait 13 boites pour moi et la pharmacie me demandais régulièrement si j'avais besoins de toutes les boites car il n'en avaient jamais assez à me délivrer en une seule fois.

Et malgré ca je n'arrivais pas à marcher correctement. La seule fois ou je n'ai plus eue besoin de médoc c'est quand je suis tombée enceinte et qu'après j'ai fait fausse couche spontanée comme ils disent.

Biquette31

Édité le 12/01/2019 à 09:25

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Biquette31

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Ah j'ai remarqué une chose (ma bouledogue aime lécher les pieds) et un jour alors qu'elle a tenté d elle faire je me suis rendue compte qui ne partie de mon pied avait perdu toute sensibilité. Ca vous est déjà arrive ca ? Ca fait bien 4 ans déjà que j'ai ca.

Et la nuit je sursaute. Des que je commence à m'endormir et pendant min sommeil. Le doc m'avais prescrit du mianserine 60 mais ca me mettais dans le gaz donc j'ai arrêté. Efficace mais gênant pour le lendemain

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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