Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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Bonjour à tous !

Je suis un peu perdue ! Mon rhumato m'a demandé de stopper tous les traitements qui je l'avoue ne me soulagent pas vraiment. Il veut que je lui explique mes douleurs sans traitement. Je sais qu'il essaie de faire au mieux mais je trouve que c'est inhumain de me laisser souffrir ainsi pendant une période. C'est tellement dur ! Il m'a également  conseillé de contacter un spécialiste pour faire de la neurostimulation. Est ce que l'un de vous a déjà essayé ce traitement ? On dit aussi stimulation magnétique transcrânienne.

Merci d'avance. Bonne journée à tous ! 

@Poupéedorée58  Salut, je suis atteinte de fibromyalgie depuis 2001 et depuis 2012, je fais des stimulations magnétiques transcrâniennes . Je suis suivie au centre anti-douleurs de nantes et c'est mon médecin de ce centre qui me prescrit ses stimulations. Au début, j'en ai fait 4 sur une semaine d'hospitalisation ensuite c'était une tout les quinze jours comme ça allait mieux c'était tout les mois et maintenant j'en fais une tout les 2 mois. Celà me permet de retrouver un peu de tonus, d'être moins fatigué et moins de douleurs mais généralement au bout d'un mois et demi les douleurs reviennent. Si j'ai une contrariété ou un stress, la stimulation ne fonctionne pas comme d'habitude. Mais je trouve que depuis que je fais ses stimulations, j'ai des semaines où je suis mieux ça me donne un peu de répit au niveau des douleurs. La stimulation dure 20 minutes, il faut boire beaucoup ensuite et se reposer. Je ne conduis pas après car j'ai mal à la tête et je n'ai pas les mêmes réflexes que d'habitude. Mais après une bonne nuit, le lendemain je commence à aller mieux. Je te recommande d'essayer et tu verras par toi même si celà te convient. Bon courage à toi et bonne continuation. Ne lâche rien.

Je n'ai jamais essayé ce truc . Mais ce que te propose ton rhumato, j'avoue que c'est dur... Surtout que même avec les cachets tu as mal donc tu peu. Lui dire

Bonjour à toutes ! Merci pour vos réponses ! Je dois justement prendre rdv avec le médecin du centre douleur du CHU, je lui parlerai donc des stimulations magnétiques transcrâniennes... Je veux bien essayer en espérant trouver un peu de répit ! Même si les médicaments ne me soulagent pas de manière efficace, il me faut impérativement un traitement, car depuis lundi soir j'ai essayé de vivre sans traitement, la douleur était tellement violente que je n'arrivais même plus à marcher ! Donc ce n'est pas possible de vivre ainsi !

Hier soir j'ai pris un cp de morphine et ce matin j'ai posé un patch. Mardi je ferai le point avec mon médecin généraliste.

Belle journée à vous et très bon week end !

@Poupéedorée58  salut, je vois que tu prends de la morphine mais pour la fibromyalgie elle n'est pas du tout efficace. Il faut que tu vois avec ton médecin traitant de te prescrire autre chose. Je ne sais pas si tu es suivi par un centre anti-douleurs mais je te conseille d'y aller pour avoir un bon suivi pour ta fibromyalgie. Bonne journée et bon courage.

@chantale Bonjour ! Oui la morphine n'est pas très efficace mais je n'ai rien d'autre. J'ai adressé le courrier de mon médecin au centre douleur mais le délai d'attente est énorme, normalement pas de rdv avant octobre ! mais lorsque j'ai expliqué ma situation à la secrétaire elle s'est montrée compréhensive et m'a promis de soumettre mon cas aux médecins afin de me proposer un rdv plus tôt. Donc elle me contactera dès qu'une opportunité se présentera. Je pense qu'elle était sincère. Il ne me reste plus qu'à patienter !

En attendant, depuis hier je prends l'Oxynormoro 10 mg en systématique à 8 h 14 h 22 h en plus du patch de Durogesic 25 et cela me permet de ne pas trop souffrir et d'avoir un minimum d'activités. Lorsque j'arrête complètement la morphine je souffre tellement que je n'arrive plus à marcher ou à tenir assise ou debout tant la douleur est atroce ! Je ferai le point avec mon médecin généraliste mardi.

Douce journée et très bon week end !