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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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Utilisateur désinscrit

05/04/2016 à 08:35

J espère que tu auras des réponses.

Comme tu as pu le voir ds échanger autour de la dépression, je suis perdue aussi.

Ce n est pas facile d être malade. Bon courage.

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-04-05 08:35:24

karolina03

05/04/2016 à 08:39

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@angelina oui j'ai vu j'espere avoir des pistes oui et des temoignages pour voir par rapport a moi mais je suis une discussion perdue parmis d'autres donc j'ai peur que personne n'y prete attention

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Utilisateur désinscrit

05/04/2016 à 08:42

Sur ce forum, tu n es pas seule.

Tt le monde te lis et te comprend.

Malheureusement, on n a pas tjs de solution.

C est très difficile.

karolina03

05/04/2016 à 08:53

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karolina03

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@angelina je sais oui malheureusement on le vois deja rien qu'avec les professionnels qui ont le culot de te raccrocher au nez alors que 'es en pleurs en train de le supplier presque

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Utilisateur désinscrit

05/04/2016 à 08:55

Rien n est facile malheureusement pr les malades comme ns.

chaveta

06/04/2016 à 17:21

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chaveta

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Bonjour karolina,

j'essaye de marcher 15 à 20 minutes par jour, je me repose beaucoup dans la journée.

Je dors bien la nuit, mais je suis toujours fatiguée au réveil.

Bon courage !

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Chaveta

karolina03

06/04/2016 à 18:27

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@chaveta tu prends pour dormir? ou tu dors normalement? moi je dors pas plus de 3h max donc en ce moment ko tout le temps et lassitude de tout le temps sentir des douleurs au reveil des "3h" de sommeil j'ai aussi mal que comme si je m'étais pas allongée.

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

chaveta

06/04/2016 à 20:17

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chaveta

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Je prends 3 ou 4 gouttes de Laroxyl le soir, sinon j'ai des démangeaisons du cuir chevelu ou des brûlures de la langue… Ça agit aussi apparemment sur mes contractures de la mâchoire, que de symptômes…

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Chaveta

liliamine

06/04/2016 à 20:55

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liliamine

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Bonsoir karolina03 je vais essayer selon mon expérience de te donner mon humble ressenti. j'ai comme toi une fibromyalgie h 24 qui depuis août ne m'a donné que quatre jours de vrai répit ou plus rien ne m'a fait mal. Depuis plus de répit aucun!!! faute de pouvoir marcher tous les jours j'ai remarqué qu'en me forçant un jour sur deux a sortir de ma chambre ma douleur semblait plus sourde en effet j'ai décidé de me forcer à prendre des séances de kiné chez un thérapeute un peu éloigné de mon domicile.De cette façon motivée par l'enjeu( massage et électrodes avec chaleur) l'effort m'amenant au réconfort j'émerge un peu du cercle vicieux qu'est l'enfermement à la maison. Ces quelques journées passent un peu plus vite elles sont plus lumineuses permettent de marcher un peu empêchent peut être le total verrouillage. Quelques fois le démarrage est difficile, je passe comme toi des nuits très courtes en prenant le soir comme tu posais la question pour dormir un peu 30 gouttes de théralène et un noctamide 2 mg que m'a marqué un spécialiste. (A ce sujet je te conseille de faire une hospitalisation de 2 jours en clinique ou service du sommeil pour qu'on puisse te donner un traitement adapté à tes besoins et à ta propre fatigue.Chaque organisme n'est pas forcément réceptif à la même molécule).Mais ce démarrage est je te l'assure essentiel à entretenir ton moral et ta liberté même si certains jours il n'est qu'une lutte.et je pense que le corps s'en porte mieux en espérant t'avoir un peu répondu je te souhaite un prompt rétablissement

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bénédicte

karolina03

07/04/2016 à 06:08

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@liliamine je peux plus prendre de laroxyl à cause de mon algie vasculaire mon ancien neuro m'en faisait tellement de perf et des doses trop elevées que maintenant je n'ai plus d'effet. Pour le sommeil je vais en parlais à mon doc pour une hospitalisation. merci de ton temoignage moi je fais balnéo car je supporte pas qu'on me touche mon doc a dit que j'était hyper.... comme j'avais mal c'est vrai que la elle me fais que les cataplasmes de boues mais ca fait du bien de changer d'endroit meme pour 20 min car je suis trop fatigue pour la piscine elle me dit.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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