Vivre avec un compagnon épileptique

Merci beaucoup ses petits messages nous font du bien au cœur et nous donnent du courage encore merci 

@ Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur ce forum et je me sens assez concernée par la discussion. 

Je suis avec mon compagnon depuis presque 4 ans, il a des petites absences (au moins une par jour), ça le fatigue beaucoup et a un impact sur sa mémoire notamment. Pour le moment, il prend du lamictal et il teste un nouveau médicament depuis peu, le lyrica. On souhaite avoir un enfant, j'ai moi-même 36 ans et lui en a 44. Depuis que nous avons ce projet, la question de notre sexualité est venue bien sûr de manière un peu plus évidente. C'est quelqu'un qui n'a jamais eu beaucoup de libido et qui en a de moins en moins, c'est assez difficile pour moi, surtout dans l'optique d'avoir un enfant. 

Pensez-vous que cela peut être dû aux médicaments ou à sa maladie en tant que telle? Je me pose aussi beaucoup de questions, en me disant que c'est peut-être lié à moi et ma confiance en moi en prend un coup. Pourtant c'est évident qu'il y a beaucoup d'amour entre nous, mais c'est une question difficile et délicate. Et à 36 ans, mon envie d'avoir un enfant est très présente et devient aussi un peu "une obsession", c'est dur de lâcher prise. 

Je serais heureuse de pouvoir échanger avec d'autres qui se sentent aussi concernés par la question, ou avoir des infos/conseils. 

Merci et belle journée à tous.

@grosella‍ c'est bien normal que le traitement le fatigue beaucoup, vous savez !  Pour la mémoire, prescription de gabacet, piracetam, nootropyl, c'est ce que prennent les étudiant en droit, ceux de médecine prennent bien plus ! sur un site concurrent, une amie épileptique très pieuse (au point de ne pas se déplacer sans son chapelet..) s'est mise, sous l'effet du traitement, à faire des propositions "très directes" aux hommes ! si elle s'est comportée de la même façon avec son neurologue, il a vite dû voir d'où venait son changement de comportement !

Il n'y a pas 2 malades identiques, c'est ce que je constate lors de la Journée internationale de l'Epilepsie mi-février. J'assiste aux conférences anonymes ET gratuites, données par la Fédération Crédit Agricole. Il suffit de s'inscrire une semaine à l'avance, auprès du site de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie. (www.fondation-epilepsie.fr). On reste en contact, n'est-ce pas ? "L'Union fait la force", telle est ma devise !

Nous sommes 600 000 épileptiques en France, c'est pas le ROTARY, quoi !

Salut @grosella‍ !

Tout d'abord, je pense qu'il faudrait en discuter avec lui... Pour moi, c'est le premier point de départ. Après, on ne peut pas nier l'impact de la maladie, ainsi que du traitement, ça fatigue, beaucoup... Faut pas me parler de sexe quand je suis dans une période de crises, ou que j'ai le moral à plat à cause de cette foutue maladie... C'est même pas la peine ! La fatigue liée à la maladie (et au traitement aussi) m'a foutu un coup au tout début, maintenant que je me sens mieux avec tout ça, je me sens mieux aussi dans mon couple et dans l'intimité, et tout roule comme avant. Alors, c'est clair que c'est difficile pour l'autre qui se sent rejeter par moment, mais c'est pas le cas, pour ma part du moins ça ne l'était pas... J'en ai discuté, et ça aide aussi l'autre à mieux comprendre, et accepter un peu aussi que pour le moment, c'est pas la fête quoi.

Bon courage en tout cas pour ce projet de bébé.

@Rochambeau, merci beaucoup pour toutes les infos et conseils;

@Steuf13, oui oui, c'est vrai qu'en parler est super important, et on en parle beaucoup, mais voilà, par moments, c'est plus difficile. Et puis, en parler oui, mais aussi juste profiter des choses et de la vie, parce que ces derniers temps la maladie a pris beaucoup de place dans notre couple et j'ai aussi besoin de juste profiter d'être ensemble sans parler de ça. 

Merci pour vos messages en tout cas.

Mais qu'est-ce que je vous ai fait, @grosella‍ ? pourquoi m'écrivez-vous : "Bonjour, je peux me passer de vos commentaires jugeants sur ma façon de présenter les choses, merci". Effectivement, on peut estimer que je ne suis pas à ma place ici, puisque c'est moi qui suis épileptique, et non mon époux, mais le groupe est ouvert à tous !

@Six2tension‍ je ne partage pas ton avis que cette maladie soit "terrible à vivre, à la fois pour le malade et son entourage",  il y a tellement d'autres pathologies très lourdes... mais vivant en Allemagne, je peux dire que la prise en charge de la maladie est bien meilleure de l'autre côté du Rhin, c'est vrai qu'en France, on croule sous le mille-feuille administratif, j'ignore pourquoi...

@grosella‍ Effectivement, quand je disais d'en parler, c'est surtout de mettre les choses à plat. Il ne faut effectivement pas vivre à travers la maladie, et essayer d'en faire abstraction quand c'est possible.

@grosella‍ Il y a une fantastique idée, c'est de ne pas informer son employeur que l'on bénéficie du statut de "travailleur handicapé", qui rend indéboulonnable, qui permet à l'employeur de ne payer son salarié qu'à 50%, tandis que la Sécu du département complète le reste... Comme dit la personne qui s'exprime au dessus, il ne faut pas "vivre à travers la maladie", et "en faire abstraction" : qu'on souffre d'absences ou de crises tonico-cloniques, l'important, c'est qu'on n'en garde pas le MOINDRE SOUVENIR ! alors après tout, pourquoi se souvenir qu'on a des droits... 

@Peculiar‍ "l'épilepsie, tout le monde s'en fout" !