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Patients Epilepsie

Vivre avec un compagnon épileptique

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Utilisateur désinscrit

Édité le 30/07/2016 à 16:16

Bonjour,

je ne suis pas épileptique, mais mon amoureux l'est.

J'ai ouvert cette discussion car je souhaiterais échangé avec des personnes dans ma situation, personne vivant avec une personne épileptique.

Nous sommes ensemble depuis 3 ans et il ne m'a jamais caché son épilepsie. Mais cela fait un an que les crises de jour sont apparues. Ce sont des crises généralisée, il en fait environs deux par mois (deux qui se suivent à deux jours d'intervalles). Ce n'est pas facile à vivre car on croit toujours que l'on a trouvé le médicament adapté et la crise revient.. Cette situation nous laisse le moral dans les chaussettes.

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Rochambeau

Édité le 06/12/2021 à 19:12

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@Stelou‍ j'ai fait une crise seule, et je n'en n'ai pas parlé à mes parents, vu qu'ils ont horreur de tout ce qui est médical. Mais ce sont eux qui ont assisté à cet enchaînement de crises = mon généraliste m'a dit qu'une crise/jour, c'était "un bon rythme". Ils m'ont conduite à cet hôpital, où l'on m'avait déjà conseillé de prendre des anti-épileptiques "à titre préventif". Donc là-bas, ils avaient déjà tout mon dossier.

La veille de ma sortie, armée de 3 copies doubles, j'ai demandé au neurologue s'il y avait différentes sortes d'épilepsie (ce qui de la part d'une ancienne étudiante en droit, voulait dire "vous pouvez commencer le cours, je suis prête à gratter, à gratter"... Il a répondu "oui, on peut dire les choses comme ça" et... CE FUT TOUT ! j'ai. pensé qu'il avait dû. me. trouver trop bête pour comprendre quoi que ce soit. J'ai demandé à un infirmier qui me posait des trucs sur le crâne ce qu'il pensait de moi. Il m'a répondu que je ne devais pas m'en souvenir, mais qu'il était là à mon arrivée, et que les résultats n'avaient plus rien à voir.

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rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2021-12-06 19:11:04

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10/04/2022 à 14:08

Bonjour,

je suis épileptique, et en couple depuis 2 ans. Nous commençons à parler projets ensemble et notamment d avoir des enfants.

Mon compagnon a beaucoup de craintes vis a vis de ca… est-ce que j’arriverai à gerer si on a des enfants, + le travail, le quotidien etc. Je ne fais pas beaucoup de crises mais je suis tout le temps fatiguée.

J’essaie de le rassurer comme je peux, il apprend à vivre avec cette maladie qu’il ne connaissait pas beaucoup, mais forcément c’est compliqué parfois car cela me ramène à mes propres peurs.

Auriez-vous des conseils, comment bien aborder ça, être plus sereins s’il y a des parents parmis vous?

Bonne journée ☀️

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-04-10 14:08:40

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Rififi45

29/06/2022 à 07:13

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Rififi45

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Je n'ai pas pu avoir d'enfant car j'ai fait une fausse couche à chaque fois. La neurologue m'a alors expliqué qu'il fallait préparer le corps un an à l'avance sans médicaments sauf qu'à l'époque je faisais des crises très violentes. Elle m'a d'ailleurs expliqué que le risque était double : l'enfant pouvait devenir lui-même épileptique par mon biais, ou avoir un autre handicap, si j'arrêtais les médicaments à cause des convulsions et si je ne les arrêtaient pas à cause des effets secondaires. Du coup, la mort dans l'âme, j'ai abandonneé l'idée d'avoir un enfant. Mais ça, c'était il y a 30 ans. Aujourd'hui, on a fait des progrès, en tout cas j'espère pour ce côté là. En plus je refusais que mon enfant ait un handicap par ma faute ; quand on voit les difficultés de la vie, je n'ai pas voulu lui infliger ça.

Pour ta fatigue, elle peut venir d'un manque de magnésium notamment ou d'un déséquilibre médicamenteux.

Mais que ton ami se rassure, pleins de gens vivent très bien et normalement malgré cette maladie. Ne faites pas vos choix autour de cette maladie. Elle fait partie du décor mais ne l'a laissez pas choisir. Prenez toutes les informations nécessaires, posez toutes les questions, même celles qui peuvent sembler idiotes de prime abord, à votre neurologue et à votre gynécologue pour les enfants.

Avec tout mon courage.

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-06-29 07:13:31

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Rochambeau

12/04/2022 à 18:46

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@OphelieD il faut contacter Marine Martin : elle a fondé l'association APESAC. Elle n'a pas arrêté son traitement quand elle était enceinte, ses deux enfants sont donc AUTISTES. Ici, une personne a même soutenu avoir eu un enfant surdoué, grâce à la prise d'antiépileptique pendant sa grossesse... ma foi, c'est l'exception qui confirme la règle !

Depuis quelques années, le carton de mon traitement a changé : on y voit le ventre d'une femme enceinte ~~barré~~, avec écrit dessous : KEPPRA + GROSSESSE = DANGER.

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rochambeau

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Rififi45

27/07/2022 à 11:19

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@Rochambeau keppra +grossesse = danger c'est reconnu. Moi ce que je reproche à tous ces médecins c'est de ne pas prendre en compte les risques pendant la grossesse et de les évoquer avec leurs patients

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Mailys

26/06/2022 à 13:40

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Bonjour,

je me suis inscrit sur ce groupe car je cherche de l’aide et du soutien…

mon conjoint a fait sa toute première crise en décembre suite à une mauvaise passe et un bébé surprise le stress lui a généré de l’épilepsie et j’avoue que je culpabilise énormément… je me sens responsable et fautive .

après de nombreux examens IRM scanner EEG prise de sang qui non rien révélée d’un normal.

de plus je suis traumatisé par ses crises la dernière est survenue en voiture crise généralisé alors que je le ramener des urgences sous anxiolytiques car je n’arrive pas à me sortir des images de ma tête et ne dort plus la nuit.

mon conjoint fume du canabis à bien ralenti mais n’arrive pas à s’arrêter complètement s’avez vous si vraiment c’est dangereux et peut lui provoque des crises ?

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-06-26 13:40:42

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Rififi45

27/07/2022 à 11:23

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@Mailys il y a des épilepsies nerveuses, anxieuses. Ce que vous décrivez ressemble à ça.

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27/07/2022 à 21:50

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@Rififi45 qu'est-ce que vous voulez dire précisément par "épilepsie NERVEUSE" ?

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@Rochambeau ce type d'épilepsie n'est pas neurologique mais nerveux : autrement dit, quand la tension nerveuse augmente, on fait une crise, quand les choses nous agacent on fait une crise, quand on est anxieux aussi. La nervosité est le problème de beaucoup de gens. Pour certains, je sais que ça semble idiot, des séances de Yoga vont calmer leurs crises et même leur permettre de ne pas en faire. J'ai connu une personne comme ça.

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Ruby24

18/07/2022 à 15:59

Ruby24

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Bonjour, je suis épileptique depuis l'âge de 2ans. J'en ai 26. Je suis avec mon compagnon depuis 2 mois et lui aussi est épileptique. Moi sous Lamictal et lui sous Depakine chronique. Ce qui est rare et dingue car on se comprend et se complète à 100%. Nous ne faisons pas de crise (sa dernière remonte à 2020) et moi à une dizaine d'années 😉. Je comprends comment on peut se sentir seule et incomprise mais une fois qu'on a trouvé la bonne personne tout s'embellit et la solitude disparaît. Force à vous

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-18 15:59:59

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@Ruby24 vous allez parler de votre maladie, dans les établissements scolaires, les MJC ? moi, je témoigne sur le fait d'être en fauteuil roulant, dans les hôpitaux.

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@Rochambeau bonjour, non je ne témoigne pas devant des gens car ça reste un sujet trop délicat pour moi, et j'ai horreur des hôpitaux. Mais j'arrive à en parler ici, ce qui est un exploit pour moi

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@Ruby24 c'est pas par hasard que je témoigne dans les hôpitaux : quand j'étais en fauteuil roulant dans un hôpital de Bonn, j'ai eu un choc : un matin, au petit déj, il y avait une nouvelle tête. Ce monsieur nous a dit : "regardez moi, j'étais comme vous il y a quelques années, et maintenant, je remarche !" du coup, j'en ai fait encore plus, et j'ai été la première à remarcher.

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Angel561

27/07/2022 à 01:11

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Bonjour,

Je suis avec mon ami depuis deux ans, on a 40 ans. Il y a un mois avant d aller au lit, il a eu une forte hallucination, est tombé raide au sol en se cognant la tête, prise de convulsion avec de fort vomissements de sang. Il a perdu connaissance avant l arrivee des pompiers. J etais paniquée, c est la première fois que ça lui arrivait. Rien au scanner.

Et ce soir, au moment de s endormir, il m a dit ne pas se sentir bien, rehallucinations, convulsions, vomir du sang. J ai reussi a le maintenir sur le lit pour ne pas qu il tombe. La crise a durée moins longtemps et il a été moins confus après. Mais il a voulu se lever aussitôt pour aller au wc, mais trop tard, ses selles sont sorties.

Il s est plus rendu compte cette fois et dit avoir eu très peur. Cette fois je n ai pas appelé les pompiers vu que ça a du durer 2 min, même si pour moi c etait long. Il vient de s endormir mais j avoue avoir très peur, et peur aussi qu il se blesse ou qu il s etouffe dans son vomi

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@Angel561 j'espère que vous n'oubliez pas ce foutu virus ! SORTEZ COUVERT ! je me serais bien acheté le masque de JP Gaultier, malheureusement, il a été victime de son succès !

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rochambeau

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@Angel561 c'est le fait qu'il vomisse du sang qui m'inquiète.

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@Angel561 il faut que votre ami dorme sur le côté, PAS sur le dos. Qu'est-ce que dit son médecin généraliste de tout ça ? il l'a envoyé vers un neurologue ou un épileptologue ?

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rochambeau

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