Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?

Je dois signaler ici, que @coraliegourmeur‍  prétend détenir des "solutions" À LA FOIS  pour la soixantaine de formes d'épilepsie, mais aussi pour la flbromyalgie et la sclérose en plaque !!! ATTENTION, elle a la prudence  de ne pas parler de guérison, mais possède manifestement des dons pour très bien savoir se vendre à la concurrence... pas sur une dizaine de sites, mais presque !

Voici ce que dit la MILIVUDES, sur comment identifier les comportements typiques de dérives sectaires : l'arrêt des traitements médicaux régulièrement prescrits...

ici, elle ne fournit que son courriel (ce qui est INTERDIT de faire figurer dans les fils lisibles par tous, dans les C.G.U. qu'elle n'a pas dû juger utile de lire...), et sa stratégie a déjà été signalée à la modération par plusieurs membres (pas moi, je le précise, je ne communique avec elle que sur les fils lisibles par tous).

@coraliegourmeur‍ alors comme ça, vous connaissez beaucoup d'épileptiques, sans faire partie de la moindre association ou fondation ? et ben je vous dis CHAPEAU !

Vous me faites penser à une personne présente il y a quelques années, lors de la Journée européenne de l'Épilepsie, à la Fédération Crédit Agricole. Lors des pauses, elle insistait LOURDEMENT auprès de chaque patient, sur les effets indésirables des médicaments, et en profitait pour refiler à chaque personne sa carte de visite... Je me suis jointe à la file de gogos, me suis déclarée intéressée par cette démarche, et ai pris la carte... puis ai signalé ce type d'approche à la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), et c'est pour cette raison que depuis, la Fédération Crédit Agricole à laquelle j'ai également transmis une photocopie de la fameuse carte de visite, change chaque année de lieu de conférence. 

Moi, je suis très fière d'être épileptique comme SCHUMACHER ou Ste Jeanne d'Arc, et n'échangerais mon statut pour rien au monde !

Au fait, @coraliegourmeur‍, vous proposez donc aussi votre "SOLUTION" à ceux qui souffrent de fibromyalgie et de sclérose en plaque ? vous visez large ! mais c'est vrai qu'il n'y a pas de petits profits ! et puis "qui ne tente rien n'a rien", n'est-ce pas ?

Un exemple de la prose de @coraliegourmeur‍, sur un fil lisible PAR TOUS : coraliegourmeur 12/05/2019 à 08:58
 
"Bien sûr que ce que JE propose à un effet sur la fibromyalgie ainsi que la sclérose et bien d'autres ! Alors rien que pour que vous arrêtiez de m'agresser indirectement et bêtement, je vous dirai bien de quoi il s'agit. Mais je vois que vous avez déjà fait vos petites recherches sur le CBD. Si vous aimez maltraiter votre corps avec des médicaments nocifs que vous vendent vos pharmacies, cest votre choix. Je pense que vous êtes mieux placée que moi pour savoir de quoi votre corps a besoin donc. Je vous laisse faire vos propres démarches vu que mon aide ici ne semble pas la bienvenue. Je n'ai plus rien à ajouter sur ce forum. C'est très désagréable de se faire voir de la sorte !"

coraliegourmeur
le 11/05/2019
 
Voilà ce que publie @coraliegourmeur‍ sur le fil "Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont l'épilepsie fait l'objet" ?

"Je pense que vous devriez écrire un nouveau sujet : "comment lutter contre l'esprit fermé et l'ignorance de certaines personnes quant aux moyens NATURELS et non MEDICAMENTEUX pour aller mieux." Avant d'attaquer les gens comme vous l'avez fait et juger sans connaître, vous devriez sincèrement faire vos recherches personnelles car vous êtes en retard d'une guerre sur les avancées scientifiques par rapport à votre maladie. C'est pas faute d'avoir essayé de vous aider. Mais apparemment, l'aide envers les personnes dans le besoin n'est pas la bienvenue sur ce groupe ! C'est bien dommage, mais finalement c'est vous qui y perdez et pas moi. Je vous souhaite donc bon courage et continuez de maltraiter votre corps."

Je me souviens que quand j'ai été diagnostiquée épileptique en 2013, et que mes parents m'ont amenée dans un hôpital des Hauts de Seine, je suis ressortie au bout d'une semaine en neurologie, avec un arrêt-maladie d'un mois. J'ai reçu un courrier de la Sécu me demandant d'être disponible chez moi pour une inspection. Je suis allée expliquer à une secrétaire de la Sécu de St Germain en Laye que je ne serais pas en France, étant donné que je débutais le traitement en Allemagne, mais que de toute façon, je partais avec ma Carte Européenne d'Assurance Maladie. Aussitôt, elle m'a répondu que je ne pouvais pas aller en Allemagne, vu que... les épileptiques n'avaient pas  le droit de voyager à l'étranger... et que ma Carte Européenne d'Assurance Maladie pouvait me servir à tout, SAUF pour la santé.

J'ai répondu : "ah bon ? je ne savais pas !" et l'ai quittée en mémorisant son nom. Avant, elle m'avait dit que je devais refaire l'intégralité des examens faits à Neuilly ("parce que nous n'obéissons pas aux américains" - entre nous, l'intégralité des médecins de cet hôpital ont le diplôme français, et pour certains, ÉGALEMENT le diplôme nippon, puisque cet hôpital est l'unique en Europe à pouvoir faire des examens médicaux sur des japonais, dans leur langue, sans besoin de traducteur). Refaire l'intégralité des examens d'une semaine, à l'hôpital de Neuilly, en tout juste 2 heures, parce qu'après, elle ne travaillait plus, c'était jouable d'après vous ?

De retour chez moi, j'ai téléphoné à sa supérieure hiérarchique, en expliquant que si je partais en Allemagne, c'était parce que j'avais peur d'avoir une crise pendant que j'étais seule, en région parisienne, ou d'oublier de prendre un cachet, et qu'il me semblait plus prudent de séjourner dans ma famille, en Allemagne, pour qu'ils me surveillent. Elle m'a répondu : "elle vous a dit ça, vraiment ? et bien, elle va m'entendre celle-là ! évidemment que c'est plus prudent de ne pas rester seule en début de traitement, pour ne pas oublier de le prendre  ! et bien sûr que vous pourrez y consulter un médecin, avec votre Carte Européenne d'Assurance Maladie" !

Très récemment, en banlieue parisienne, une pharmacienne avait CATÉGORIQUEMENT refusé de me délivrer mon traitement anti-épileptique (2 comprimés de KEPPRA 500/jour) prétendant qu'il était "trop dosé"... elle n'avait rien vu du kg d'examens qu'on m'avait fait en Allemagne, et ignorait que j'étais suivie par "LE" ponte de l'épilepsie en France, dans un hôpital qui a la taille d'un arrondissement...

quand j'ai dit ça à mon généraliste, j'ai cru qu'il allait m'en faire une attaque = il m'a dit que j'avais 24h de marge SANS traitement, PAS PLUS, et que c'était large ! il m'a ordonné d'y retourner, ce que j'ai fait = j'y ai acheté une paire de boules QUIES ! et suis allée acheter mon KEPPRA à la concurrence ! j'en ai profité pour me replonger dans le Code de la Santé publique, qui dispose que le pharmacien  doit tamponner "REFUS DE DÉLIVRANCE", suivi du nom de la pharmacie, dater et signer... et également téléphoner devant vous au médecin, pour l'informer de la décision...

Mais cette pharmacienne était une récidiviste :

je lui avais tendu une autre fois mon ordonnance, et elle m'avait tenté de me refourguer un générique, alors que le médecin avait bien écrit "non substituable". Je lui ai dit : "Rendez-moi mon ordonnance, et ne vous faites AUCUN souci, je n'ai pas l'intention d'interrompre mon traitement, je veux juste la version PRINCEPS comme le médecin l'a écrit !" Elle m'a répondu : "oh, excusez-moi, j'étais distraite !" et a facilement retrouvé la version PRINCEPS  de mon traitement... j'espère qu'elle n'était pas atteinte d'absences épileptiques, parce qu'au volant, ça peut se traduire par un choc frontal avec plusieurs morts à la clef ! Ayant 3 pharmaciens (et 2 médecins) dans ma famille, je suis bien informée des propositions de "formation continue aux Bahamas" en échange de la vente d'une certaine marque de génériques ! C'est un grand classique, et puis, la formation continue, c'est très important, la médecine fait des progrès si rapides !

Et bien, j'aime pas la récidive DU TOUT, et n'y suis retournée que pour y acheter un léger traitement, sur une ordonnance estampillée de 2 officines concurrentes, qui avaient bien voulu me donner mes anti-épileptiques. J'y ai raconté mon anecdote, qui les a laissés sans voix... Une pharmacienne m'a alors dit de toujours avoir une semaine d'avance en épileptiques, car on ne sait jamais ce qui peut arriver, une mauvaise grippe qui empêche de sortir...

et bien maintenant @nathtamin‍, @dan26576‍, @Nad62400‍, @Varelou‍, @Verone33‍, @Melanie13.reg‍, @momo2013‍ , @Marina1995‍, @Lazoun‍, @Ishka294‍, @bibiobonfr‍, @Sofija‍ ‍@FH980, @Letlet‍ @Mary70‍  entre autres mais aussi... @edik81‍, @donias‍, @Tijack‍, @angel76‍, ‍@Brussa‍, @Etrier‍, @Cayou66‍, @Euridyce‍, @nephertitih‍, @NonoCharpennes69‍, @Abderrahime84‍, @Chacha39‍, @Tipimouss‍, @Coccibellulle‍ @Maliel‍,‍ @seni64‍, @sophieB.‍. c'est à votre tour de témoigner !

Oui j'ai aussi l'épilepsie, à cause d'un traitement neurologique "fampyra" qui ne m’avait pas été utile ! alors le matin etl e soir je prends le cachet Keppra 500, et je n'ai plus de soucis avec l'épilepsie !

J'avais oublié de demander à @étoile55‍, @SASSILE‍ et à @tsvika‍ de témoigner = on est 3 millions en Europe, dont SCHUMACHER, alors il faut faire fi de toute timidité, car "L'union fait la force !" 

J'ai aussi keppra 500mg deux fois par jour et on m'a donné le générique en me disant que c'était la même molécule.