Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ?

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Flora22

11/05/2022 à 10:08

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Flora22

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Bonjour, je suis nouvelle. J'ai fait deux crises épileptiques suite à un AVC. Il semblerait qu'il s'agisse d'une prédisposition génétique puisque je pensais que cela ne concernait que les enfants ou les personnes plus âgées.

Tout n'est pas encore clair dans ma tête 🤔, j'ai fait deux crises épileptiques dites tardives soit plus de deux semaines post-AVC. Elles n'étaient donc pas provoquées par une infection ou autre et seraient le signe d'une épilepsie en tant que maladie et non plus en simple épisode. Cela fait 6 mois, j'ai eu la chance d'avoir relativement peu de séquelles et je fais de la rééducation.

Je vis avec la peur d'une récidive et de perdre ce que j'ai récupéré voire pire.

Comment gérez-vous cette peur constante ? Je souffre d'être "obligée" de prendre un traitement à vie, je cherche des méthodes naturelles et des astuces au quotidien.

Merci de m'avoir lue.

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Pierre56

11/05/2022 à 10:52

Pierre56

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Bonjour,

Tout d'abord il faut trouver le bon praticien en choisissant un expert en la matière pour trouver le bon traitement si nécessaire.

Beaucoup de neurologues n'y connaissent pas grand chose en épilepsie... On ne peut pas trop leur en vouloir, la neurologie c'est tellement vaste !

Une fois le problème bien cerné vous pourrez avancer !

Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/des-astuces-pour-gerer-son-angoisse-de-faire-d-53949 2022-05-11 10:52:39

Claudia.L

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11/05/2022 à 12:51

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Bonjour @Flora22,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @dan26576, @Rochambeau, @Jcc123, @tralex, @nephertitih, @Jenalyne, @angoulin, @Fabrice44119, @Rififi45, @anglais, @Mysticis, @0643606562, @Mimi562, @Sandrine97, @Neljormatno, @totoff, @Mimisara, @Jffepil, @Enzo2014, @Pat.2377, @Abdour, @Gigi03, @Annahé, @Lyloulou, @Salwin, @Tralala22, @Dadidou, @MeliMg, @Anissa.z., @Coconuts.

Etes-vous concerné(e)s par une épilepsie qui fait suite à un AVC ? Pouvez-vous témoigner ? Quelles sont vos méthodes pour ne pas angoisser au quotidien et craindre une nouvelle crise épileptique ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Rochambeau

11/05/2022 à 19:44

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@Flora22 faut pas rêver ! la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) est très bien.

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11/05/2022 à 19:47

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@Flora22 il me semble que ce n'est pas si surprenant que ça, de devenir épileptique après avoir survécu à un AVC (Agir Vite pour le Cerveau). Il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie, je dirais une dizaine de causes, et la génétique, ça ne concerne que 3 à 5% des cas, même si c'est déjà trop.

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11/05/2022 à 19:49

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@Pierre56 il faut consulter un épileptologue plutôt qu'un neurologue, malheureusement, les premiers brillent par leur rareté.

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rochambeau

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11/05/2022 à 19:54

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@Flora22 il y a aussi les Crises Non Épileptiques Psychogènes.

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11/05/2022 à 19:55

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@Flora22 ce ne sont pas de vraies crises, même si ça peut tromper les novices. C'est dû à l'angoisse de faire une vraie crise.

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11/05/2022 à 20:00

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@Flora22 attendez, on vous donne bien un traitement contre l'épilepsie, n'est-ce pas ? combien vous avez de marge sans traitement ? pour la récupération de l'AVC, c'est une affaire au long cours, et pour l'épilepsie aussi, même si c'est différent. Dans votre cas, ça fait un peu "double peine".

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rochambeau

Rififi45

11/05/2022 à 21:11

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Rififi45

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@Rochambeau il n'y a pas de fausses crises. De plus, il y a plus de 300 formes d'épilepsie reconnues. Et un épileptologue est neurologue. C'est comme si vous disiez qu'un spécialiste de la presbytie n'est pas ophtalmo.

Jenalyne

11/05/2022 à 21:43

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Je suis Épileptique depuis l'enfance j'ai eu un AVC du nourrisson. Très peu connu car très rare, Et depuis quelques temps environs 1 an je fais aussi des crises Dissociatives environ 20% des Épileptiques en sont sujets aussi . Mes crises D'épilepsie sont partielles ou tonico cliniques cela dépend de leurs intensité. Aujourd'hui je suis devenue anxieuse ce qui avant n'était pas le cas . Anxieuse et en proie au doute de ne savoir qd sera ma prochaine crise mais surtout me dire:" qu'elle sera ma prochaine crise une épileptique ou une dissociative ?" Car évidemment je n'arrive pas encore à les dissociés . Je déteste avoir ce sentiment. Tout m'échappe et je n'ai plus aucun contrôle enfin j'ai jamais vraiment eu le contrôle mais au moins je les sentaient arriver. J'ai fait une crise dans mon sommeil je le sais car aujourd'hui j'ai mal partout et marche comme une petite vieille 😅 a croire que j'ai couru un marathon . Aujourd'hui j'ai peur car je ne sens plus venir mes crises comme avant... Mais pour parer à l'anxiété et le stress la méditation et le yoga m'aide beaucoup, je vais aussi me remettre au dessin et la peinture mes passions 😉🥰 . La lecture est aussi un bon moyen de déconnecter et de lâcher prise.

Courage à tous 😘😘😘

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Jena

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