Mes lectures et différentes recherches m’aident à faire face à l’épilepsie

Je suis epileptique depuis 20 ans.apres une absence de crise pendant 8 annees ,celle ci ont reaparue depuis 2015.aujourdhui je fait une a deux crises  par mois.ci quelqun et dans le meme cas envoyer moi des messages pour avoir contact et discuter.c vraiment pas facile avec l'entourage au boulo ect..je comprends pas que personne veux acceptee cette maladie c revenue moi jai rien demander merci de votee aide...

      J'ai été diagnostiquée épileptique il y a seulement 4 ans mais j'avais déjà des symptômes depuis plusieurs années. Dans mon entourage la maladie est tabou et c'est vrai que ce n'est pas non plus évident d'aborder le sujet au travail. Je préfère donc en parler à des personnes concernées par la maladie.

épileptique, depuis âge de 13 ans dite sévère pharmaco nom contrôler comme il dise , changement souvent de traitements qui aujourd'hui  je sui sur fauteuils , a du male a me tenir sur mes jambes suite au soucie que les neuro prenne leur temps , pour comprendre qu'ils y a un  problème ,Jai eu droit aussi a une perte de mémoire sur plusieurs moi sans , que le neuro face quoi que se soit rhumatisme invalidante membres supérieurs et inferieures embolie , je sui comme un bébé je doit porter des couches  problème de prostatite certain traitement touche infection urinaire a répétitions  également la prostate ,depuis le mois de mai remise du vampa qui Il y a quelque année ma pose des problèmes rebelote ,ah quand même quelque temps de rèpie  pas longtemps, je vie avec ma sœur , et Jai trouvé un établissement mas ohs  90 jours par ans car nous n'avons , pas amisss et comme pour moi et pour elle en a besoin de repos et moi de compagnies, la problème il  veule me faire bouger chute problème prothèse de la hanche et souvent des entorses, il me faut vivre malgré tous oui l'épilepsie reste tabou également entre épileptiques

Bonjr          j'ai 42 ans je fais des crises d'épilepsie convulsive jours et nuits depuis l'âge de 23 ans les IRM ne montre jamais rien mais seulement les EEG de plusieurs jours et nuits et neuropsychiatre disent que c'est une épilepsie temporal postérieur gauche partiel grave avec dégénérescence neurologiques et musculaires dont myopathie les traitements ne me font rien juste plus de crises de fatigue j'ai des pertes de mémoire des absences des crises d'épilepsie convulsive tonico clonique jours ou nuits il me faut plusieurs jours pour récupérer muscle ou mémoire ma question est pourquoi l'IRM ne montre rien et avez vous les mêmes problèmes et les traitements vous aident t'ils à vous soigner car je cherche j'ai eu depakine alepsal lacmital trileptal mais rien merci pour votre réponse

Bonjour,

Je suis déclaré épileptique depuis l'âge de 3 ans (j'en ai 51). Malgré tous les traitements que j'ai essayé seuls 2 molécules sont efficaces : le Pérampanel (Fycompa pour la marque commerciale) et le Vigabatrin (Sabril pour le nom commercial). J'ai eu des nombreux scanners sans décèlement de trace épileptogène, des IRM qui n'ont donné aucun résultat, l'EEG n'a rein apporté. L'EEG vidéo 24h24 durant 7 jours consécutifs et sans traitement a démontré 2 foyers distincts, et le PETSCAN a démontré 3 foyers. Les zones concernées sont le lobe temporal droit inférieur, le lode frontal et un autre qui est en lien avec ces 2 foyers. L'opération avait été envisagé mais le taus de réussite était estimé à 20%. Alors autant que je vive normalement avec mon traitement médicamenteux. 

J'ai eu comme beaucoup d'entre nous une enfance et adolescence très solitaire y compris dans ma famille. En tant qu'adulte je relativise sur ces phénomènes de rejet et je laisse pour compte celui qui refuse l'épilepsie. Donc aucune attache car je n'ai aucun ami (ni copain) pour partager certains moments. Voilà un court résumé.