KEPPRA (LEVETIRACETAM) : Avis et témoignages de patients

Bonjour

Suite a un arrêt respiratoire en mars 2023 et coma.

Je me suis réveillée avec des tremblements g eu apparemment une crise d'épilepsie ou convulsions mais après mon arrêt.

Depuis 16 mois g 1500 matin et soir de kepra Et depakine( que g déjà arrêté depuis 3 mois)

Mes tremblements et perte d'équilibre sont là depuis mon réveil et les tremblements ✋ et jambes s'arrange pas!

Une neuro m'a dis de les arrêter progressivement !depuis 16 mois on me donne des anti épileptique alors que je ne le suis pas (juste une après mon arrêt).

Et les effet indésirable du kepra me corresponde

Tremblement

Perte d'équilibre

Baisse d'appétit (g maigris 5kgs)

Et dépression !

Je commence à le baisser depuis 15 j.

Quelqu'un à t'il eu le mm problème avec ce médoc.

Merci pour vos réponses

Me concernant médicament très efficace qui a stoppé mes crises par contre, beaucoup d'effets secondaires ressentis

Ce traitement m'a fait arrêté mes crises partielles d'épilepsie. Je me sentais mourir à chaque crise, tous les 15j depuis mes 13 ans. L'ayant commencé à mes 19 ans, je n'ai plus fait une seule crise. 8 ans de recherches pour qu'on finisse par revenir sur l'idée initiale que cela était certainement des crises d'épilepsie. Néanmoins, aucune certitude puisque les analyses (IRM, SCANNER, ELECTRO ENCEPHALO,...) n'ont rien démontré d'anormal.

Ce traitement m'a changé. J'ai l'impression de revivre une deuxième crise d'adolescence: frustration ++. Mal être, dépression, et le pire du pire sont les crises d'angoisses plus que récurentes. Encore une fois, comment être sûr que ce sont les effets indésirables de ce traitement? Je ne peux en être sûr. Tout ce que je sais c'est que ce n'est pas dans ma nature, et que tout va pour le mieux dans ma vie actuelle.

J'aimerai donc échanger avec des personnes ayant pris ce traitement (KEPPRA) à propos de leurs potentiels effets secondaires.

Et à savoir si des gens connaissant l'épilepsie non épileptique psychogène (CNEP) et s'ils peuvent m'informer sur cette maladie

Bonjour à tous,

J'ai eu 2 mauvaises expériences avec Keppra, avec de la dépression à chaque fois.

Contexte: J'ai des crises tonico-cloniques, uniquement pendant mon sommeil.

1ère expérience avec Keppra à 22 ans: je viens de découvrir que je suis épileptique et que j'ai une tumeur cérébrale bénigne, on me prescrit du Keppra en monothérapie, je ressens une grosse dépression/ anxiété/ voire même idées suicidaires pendant 1 mois, je finis par lire la notice et par me dire que c'est peut-être lié au Keppra, mon médecin me passe à la Depakine, et je me sens revenue à la normale psychologiquement.

2ème expérience à 33 ans: après plusieurs essais de médicaments au cours des années, je suis sous Lamictal + Zebinix mais c'est toujours pas à 100% efficace, ma neurologue de l'époque veut remplacer le Zebinix par du Keppra, je refuse en lui disant que j'ai eu une très mauvaise expérience la 1ere fois avec le Keppra, elle insiste en me disant qu'elle n'a plus d'autre idée alternative pour les "femmes en âge d'enfanter" (alors que je lui dis que de toute façon je ne veux pas d'enfants).

Le Keppra est très efficace sur moi, je n'ai plus du tout de crises. Je passe 2 années difficiles à cause d'évènements extérieurs, je me dis que c'est juste une tristesse réactionnelle, puis au bout de 2 ans je me demande si le Keppra empire peut-être les choses.

Ma nouvelle neurologue remplace le Keppra par du Trileptal. Là encore je ressens une grosse amelioration sur le plan psychologique, mais je recommence à faire des crises.

Actuellement je suis sous Lamictal 400 mg + Trileptal 450 mg, j'ai eu quelques crises nocturnes mais beaucoup moins intenses que celles que j'ai pu avoir avant. Ma neurologue actuelle est en train d'augmenter progressivement ma dose de Trileptal et je serai à 600 mg dans 2 semaines, je croise les doigts pour que ça marche enfin! J'ai des vertiges de temps en temps depuis que j'ai commencé le Trileptal, apparemment c'est un effet secondaire classique au début, là aussi je croise les doigts.

Maintenant j'ai un vrai dilemme, je ne faisais plus du tout de crises sous Keppra, mais je me sentais tellement mal... mais j'en suis à me dire que je préfère vivre avec des crises nocturnes de temps en temps, plutôt que de reprendre du Keppra.

Ne pas accepter que le pharmacien vous refile le générique, si le médecin a écrit "NON SUBSTITUABLE" = filez à la concurrence !

Ne retournez JAMAIS dans une officine qui REFUSE de vous délivrer votre traitement, sous prétexte qu'il serait trop dosé : on me l'a fait ! 1°/ la personne ne connaît rien de votre dossier médical, et 2°/ elle doit téléphoner devant vous au médecin pour l'informer de sa décision, mais également tamponner "refus de délivrance" sur l'ordonnance.

La concurrence dit mille fois merci à cette pharmacienne qui a refusé de me donner le KEPPRA, et m'a conseillé de toujours retourner à la pharmacie une semaine à l'avance, pour ne pas risquer de me trouver à court de traitement. Je n'ai qu'un jour de marge, et d'après mon médecin traitant, c'est large.

Une secrétaire de la Sécu de Saint Germain en Laye, ne pouvait pas me donner ma Carte Européenne d'Assurance Maladie, parce que, selon elle, les épileptiques n'auraient pas le droit de voyager à l'étranger...  elle m'a dit ça les yeux dans les yeux, comme CAHUZAC...  Heureusement que j'ai téléphoné à sa supérieure hiérarchique qui ne voyait pas les choses de la même façon !

CONCLUSION = mobilisez-vous pour faire connaître cette pathologie neurologique très variée, dans les établissements scolaires, pour que plus personne ne pense que quand quelqu'un fait une crise, il faut l'empêcher d'avaler sa langue !

Le KEPPRA a tout de suite fonctionné sur moi, mais il n'y a pas 2 cas identiques, et je connais beaucoup d'épileptiques qui l'ont mal supporté.  L'important c'est de toujours prendre le PRINCEPS, jamais le générique. Je n'ai JAMAIS plus fait AUCUNE crise depuis le début du traitement.

Pas bière avec le keppra !🤔

Bonjour,

Je prends lamictal (matin et soir 150mg)), keppra (matin et soir 500 mg) et urbanyl (soir au coucher 10 mg). Les effets secondaires que j'ai très fréquemment sont les maux de tête, c'est très agréable et difficile à la longue. Je les aies depuis que j'ai commencé le traitement en 2018.

Concernant la conduite, mon neurologue m'a informé qu'il ne faut pas faire de crises pendant 1 an pour envisager de reprendre à conduire? Hors, un ami de mon mari connait quelqu'un d'épileptique dont le neurologue a dit que nous ne pouvons pas faire de crise en conduisant ? Avez vous déjà entendu cette information?

Bonjour à tous.

Allez, ma petite expérience...

Pour ma part plus de crises ni partielles ni généralisées depuis le traitement Keppra. Mais je n'en faisais déjà que très peu (1 par an en moyenne, avec ou sans traitement) , en revanche généralisées (perte de connaissance/chute/convulsions) et les dernières ont fait des dégâts (nez cassé, beaucoup plus de temps de récupération, souvenirs très flous même après la crise).

Suite à ça, au départ Keppra 500mg : effets secondaires violents:

Insomnies, grosse fatigue, violentes crises d'angoisse (au éveil et pendant des heures), photosensibilité, hyperémotivité, hypersensibilité au bruit, mémoire défaillante, problème digestifs...et j'en passe. Du coup je me suis fait larguer

Puis Keppra 250+ Epitomax 25mg: je devais passer à Epitomax 50mg mais je me suis retrouvée aux urgences avant!

8kg perdus en 2 semaines, plus aucun appétit (goût et odorat très faibles), coeur au ralenti (40-45 batt/mn et je suis pas sportive) avec pics de tachycardie, une nuit grande sensation de froid (j'ai cru mourir) et violente douleur au poumon droit (genre pneumothorax) m'empêchant de respirer.

Donc on m'a ôté l'Epitomax, depuis Keppra 250mg: l'appétit est plus ou moins revenu mais tranquille tranquille (moi qui était gourmande..), la fatigue est toujours très présente, les insomnies aussi. Au niveau crises d'angoisse et vu ce que je vis à part ça je dirais que c'est mieux (moins fréquent, moins longtemps, moins violent). La photosensibilité est toujours là, l'hyperémotivité pas mal aussi. Pour le bruit je supporte un peu mieux mais il faut dire que j'ai aménagé mon quotidien: je ne sors presque jamais (en soirée), je vis dans le silence la plupart du temps (pas de musique hormis celle que je joue, fenêtres fermées pour éviter le bruit de la rue etc). Mémoire un tout petit peu mieux. Pas top au niveau du bidon.

Mais difficile pour moi de savoir ce qui est dû au médicament (le plus faible dosage possible me dit ma neurologue), à l'épilepsie...ou à l'autre maladie qu'on est en train de me diagnostiquer: le syndrome d'Ehler-Danlos. Il paraît qu'il y aurait un lien entre ces deux maladies...à creuser.

Beaucoup trop d'effets indésirables mais le principal est une stéatose du  foie non alcoolique ! Scanner 2 mois avant début du traitement : rien au foie et 8 mois apres : stéatose !!!!!

Autres effets : grosse prise de poids de 15 kgs sur 2 ans..Agressivité, hyper émotivité, je pleure pour un rien, sensibilite lumière et bruit, Grosse fatigue, grosse difficultés de concentration, pertes de mémoire...

3 semaines de prise, 2x750mg 1 le matin et 1 le soir. La matinée est plus dure, pas la forme. L après midi ça va mieux ! Je ressens moins la prise du soir.

Les effets secondaire de mon père 

très fatigué

peu d'énergie

Au point de passer ses journées sur son fauteuil à regarder la télé ou à s’endormir

ne sort plus du tout se promener

a perdu de la force à une jambe et n’arrive pas à marcher sans déambulateur à cause de sa jambe trop faible. 

Ce médicament donne t il des idées suicidaires ? ;(

Traitement très efficace mais très lourd. Nombreux effets secontaires impactant ma vie quotidienne.

Je prends ce traitement depuis 2021, matin et soir (500mg); je n'ai plus d'angoisse depuis 1 an; hélas, j'ai pris 13kg !! aussi, depuis le début de l'année, je ne prends plus le keppra du matin.

Bonjour,

J'ai 44 ans, j'ai été diagnostiqué il y a 5 ans, crises tonico-cloniques de nuit et partielles de jour. On m'a donné un traitement au Keppra (je ne me souviens plus le dosage), que j'ai pris scrupuleusement, mais aucun changement, 3 à 4 crises par an. Vu les effets indésirables potentiels, et vu l'absence d'efficacité du traitement, j'ai préféré arrêter.

Les symptômes et la fréquence des crises ne m'empêche pas de vivre normalement. Je sais juste qu'il faut que je fasse très (très) attention à mon sommeil, pas de privation volontaire sinon je sens les crises revenir (ça commence en général par des crises partielles en journée). Plus d'alcool non plus depuis 5 ans. Les très très rares fois où il m'est arrivé de boire un verre je me suis senti fragilisé (sans savoir si c'était vraisemblable ou juste somatique).

Je pense retourner voir un neurologue pour faire le point, mais je suis persuadé qu'avec un quotidien sain et sans excès, je serai tranquille. En tout cas je ne vois pas ce qui pourrait justifier un traitement dans mon cas (d'autant que je ne risque rien, ni mes proches).

J'en profite pour poser une petite question : avez-vous l'impression que vos crises jouent sur votre mémoire? Ou inversement, que certains souvenirs pourraient déclencher des crises partielles?

Bon courage à toute et tous, c'est un trouble assez méconnu, trop souvent caché (alors qu'il n'y a rien de honteux là-dedans!!) dont j'essaie de parler au maximum autour de moi.

Si vous souhaitez obtenir des renseignements PLUS PRÉCISE sur le KEPRA et son utilisation ainsi que les effets secondaires, envoyez-les sur mon adresse mail, J'accède pas

Je suis VRAIMENT la seule à prendre du KEPRA.?? J'ai répondu à toutes les questions, et j'ai ne peux pas poster ? Je vais essayer d'y répondre une fois encore

Medicament très efficace mais beaucoup d'effets secondaires.

Traitement efficace mais nombreux effets secondaires

Épilepsie avec crises partielles complexes (impression de déjà vu, air hébété, sensation de Malaisie) avec généralisation de la crise pendant le sommeil (convulsion, épisode somnambule …). Première crise partielle à l’âge de 5 ou 6 ans, première crise généralisée à 15ans, était traité à la dépaille de l’âge de 19 ans à 38 ans. La dépakine empêche les crise généralisée mais pas les crises partielles. Suis passé au KEPPRA depuis juin 2018, et depuis plus aucune crise ni partielle ni généralisée. Passé de 1500mg 2 fois par jour à 1000mg 2 fois par jour puis a 500mg 2 fois pr jour. Il faut dire que je bois pas mal de bières, et que depuis le passage à 500mg 2 fois par jour j’ai ressenti des crises d’angoisse, photosensibilité, le Dr m’a remis à 1000mg 2 fois par jour depuis 8 mois, et depuis tout va bien.

A part ça pas d’effets indésirables particuliers, à part peut être un peu de nervosité.

J’ai 42 ans, jen prends depuis 4ans et demi et je dois dire que depuis que je n’ai plus de crises partielles je me sens bcp mieux.

Bonjour à tous, je voudrais partager mon expérience. J’ai 34 ans, fait 3 crises d’épilepsie dans ma vie depuis mes 24 ans. Sous Lamictal 100mg par jour ce qui est peu. Ma dernière crise en octobre 2021 m’a conduite aux Urgences où une interne m’a prescrit du Keppra 1g par jour pendant 2 mois en plus du Lamictal. Suite à cela j’ai commencé à avoir mal au poignet, j’ai cru que c’était dû à pa chute mais comme j’étais sur une chaise avec des amis je ne suis pas tombée toute seule. J’avais mal sur la main, parfois à l’avant-bras, davantage la nuit mais aussi en journée. J’ai fini par mettre une atèle pendant deux mois ! J’avais si peur d’avoir une tumeur à la main que j’ai demandé à passer une IRM..! Jusqu’à ce que mon mari fasse le lien entre le Keppra et le début de cette tendinite. Et en effet ça concordait. Une amie médecin m’a dit « finis ton Keppra et arrête (c’était prévu que ça ne dure qu’un temps donné sur l’ordonnance) et ensuite garde ton RDV IRM, si après l’arrêt du Keppra ça va mieux tu annuleras le RDV ».. et en effet ça a été bien mieux quelques jours après l’arrêt. Donc ! Je voulais partager cela car c’est un effet secondaire du Keppra dont on ne parle pas trop. Courage à vous tous et prenez bien soin de vous

bonjour,

pour moi le keppra me protège des crises (1 par an) mais me détruit  ma vie

Nous ne sommes pas écoutés des neurologues , ils ne prennent pas le temps de nous comprendre

Bon médicament lorsque l’on tente de faire un bébé. 

Pas bière avec le keppra !🤔

Pas bière avec le keppra !🤔