Vivre avec un compagnon épileptique

@Panijelu‍  pour les "absences", c'est quand tu es déconnecté" pendant une dizaine de secondes, je dirais pas plus. Tu vas regarder sur le site de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) , et tu regarder le microfilm de 3 mn, tu constates que pendant un entretien d'embauche, ça le fait pas trop, ni pendant que tu es en train de prendre un Escalator qui descend, ni quand tu es en train de traverser au passage clouté et que tu t'arrêtes soudainement, ou que tu es en train de nager... tu les appelles, ils sont super sympa !

@Bernareve‍ bon, il vaudrait mieux qu'il soit suivi par un épileptologue, notamment à la Pitié Salpétrière. Moi, quand je me pose des questions sur me crises, je vais me promener aux alentours d'un bau lac et je vais ramasser des chastaignes, pourquoi pas, qui ne tente rien n'a rien, n'est-ce pas ? Bon, la cause de ses crises maintenant.... et bien, je ne suis pas médecin, et même si j'ai 2 médecins et trois pharmaciens dans la famille, je sais seulement que ce qui est vraiment ULTRA MÉGA important, c'est que votre conjoint prenne bien ses anti-épileptiques sous la forme PRINCEPS, c'est à dire pas un générique fabriqué à l'autre bout de la planète, qui est une photocopie d'une photocopie fabriquée dans des conditions pas trop top. Pour cela, le médecin doit écrire "non substituable", même si le reste de l'ordonnance est imprimé. Moi aussi, je prends 2 comprimés de KEPPRA 500/jour, depuis 5 ans.

Depuis combien de temps votre époux fait-il des crises ? les médecins en ont-ils déterminé l'origine ? d'un autre côté, dans une large proportion de cas, on n'en trouve pas, ce qui ne signifie pas que cela soit plus grave pour autant ! bon, il vaudrait mieux qu'il ne conduise pas, n'est-ce pas, c'est clair ? Moi aussi, je prends 2 comprimés de KEPPRA 500, depuis 5 ans déjà, et ça me réussit très bien !

Bon, les anti-épileptiques, ça ralentit c'est sûr. Il travaille ? vous avez entendu parler du statut de "travailleur handicapé", c'est du "gagnant-gagnant", pour lui et son employeur, je ne peux en dire du bien que du bien. Vous ne connaissez pas ? demandez à une assistante sociale en quoi ça consiste : ça ne vous engage à rien, et c'est son métier ! L'urbanyl du début, c'était pas suffisant du tout, c'est sûr de sûr !

Je pense que vous devriez téléphoner à la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), ils sont très bien, et aussi lire le livre d'Alexandre Lafont "JE SUIS EPILEPTICMAN" : il a choisi de voter pour Epilepsie France, laquelle m'a dit tout le mal qu'elle pensait de ce site... ambiance, ambiance...

@Bernareve‍ on reste en contact, n'est-ce pas ? L'union fait la force, non sommes 500 000 en France, et 3 millions en Europe.

Bonsoir Bernareve,

Peut-être ton mari est-il pharmaco-resistant. C'est à dire (pour faire simple) qu'au bout d'un moment, son corps, c'est habitué à son traitement et que du coup celui ci est moins efficace. Après je sais aussi que l'urbanyl ce shoot un peu, ça fatigue. Le keppra j'ai essayé chez moi c'était terrible. J'avais l'impression de ne plus contrôler de ne plus être maître de mon corps.Sincèrement je pense que vous devriez trouver un autre neurologue, déjà juste pour avoir un deuxième avis. C'est ce que j'ai déjà fait quand ça ne fonctionnait plus ou moins bien. Certes le neurologue ne guérira pas son épilepsie mais aura une vue différente sur la maladie et trouvera peut être un traitement plud adapté. Votre conjoint travaille ? 

C'est moi l'épileptique dans la famille et je sais que la vie de conjoint d'épileptique n'est pas évident du tout. 

Je suis de tout cœur avec vous et n'hésitez pas à écrire ici ou en mp si vous le souhaitez.

Bon courage et bon week-end à vous 

Bonsoir Ma fille de 31 ans est épileptique depuis 2016 subitement un soir une grosse crise direction les urgences’ on nous annoncent qu elle vient de faire une crise d’épilepsie......batterie d examens depuis elle était sous keppra jusqu’à aujourd’hui car elle a refais 2 crises on passe auvintal le keppra ne mâche plus en sachant que son mari s est barré en lui laissant trois enfants 6 3 et 15 mois hyper dur à vivre monsieur avait peur et les crises le dégouttent .......donc je me retrouve seule pas loin de la retraite à gérer ma fille et les’ trois enfants et je n en peux plus quand les crises se font en ma présence je gère tt a fait comme il faut mais l après coup je suis frigorifiée de peur je transpire je deviens hystérique j ai peur très peur et j en suis au niveau de la déprime de la voir souffrir et de souffrir les enfants ont déjà assisté aux’ crises puisque sa l’est reveilles  donc je vous laisse imaginez la gestion les petits pleurent hurlent et moi je dois gérer ma fille au sol plus calmer les enfants très dur .....c est la première fois que je me laisse tente a raconter cet enfer de cette maladie ce n est pas vrai on ne vit pas bien avec cette maladie elle nous bouffent le cerveau autant à ma fille aux enfants moi et la famille car personne veut prendre le relais avec moi ils ont trop peur donc je me retrouve seule face à cette fatalité que d assumer mais pas accepter je voudrais née plus exister pour ne plus voir tout sa je sais c dur ce que je dis’ je manque peut être de courage mais je manque surtout de force je gère 4 personne ou plutôt 5 l’Epilepsie ! Je suis avec la fondation de France sur Lyon neuro ou nous allons au groupe de paroles sous les conseils’ de notre neurologue je dit notre car ma fille et moi sommes’ face à cette terrible maladie ...c est en lisant vos témoignages que vous m avez donné le courage et la force d écrire et je vous en remercie à tous vous souhaitant beaucoup’ de courage merci à tous et toutes 

Bonsoir Ma fille de 31 ans est épileptique depuis 2016 subitement un soir une grosse crise direction les urgences’ on nous annoncent qu elle vient de faire une crise d’épilepsie......batterie d examens depuis elle était sous keppra jusqu’à aujourd’hui car elle a refais 2 crises on passe auvintal le keppra ne mâche plus en sachant que son mari s est barré en lui laissant trois enfants 6 3 et 15 mois hyper dur à vivre monsieur avait peur et les crises le dégouttent .......donc je me retrouve seule pas loin de la retraite à gérer ma fille et les’ trois enfants et je n en peux plus quand les crises se font en ma présence je gère tt a fait comme il faut mais l après coup je suis frigorifiée de peur je transpire je deviens hystérique j ai peur très peur et j en suis au niveau de la déprime de la voir souffrir et de souffrir les enfants ont déjà assisté aux’ crises puisque sa l’est reveilles  donc je vous laisse imaginez la gestion les petits pleurent hurlent et moi je dois gérer ma fille au sol plus calmer les enfants très dur .....c est la première fois que je me laisse tente a raconter cet enfer de cette maladie ce n est pas vrai on ne vit pas bien avec cette maladie elle nous bouffent le cerveau autant à ma fille aux enfants moi et la famille car personne veut prendre le relais avec moi ils ont trop peur donc je me retrouve seule face à cette fatalité que d assumer mais pas accepter je voudrais née plus exister pour ne plus voir tout sa je sais c dur ce que je dis’ je manque peut être de courage mais je manque surtout de force je gère 4 personne ou plutôt 5 l’Epilepsie ! Je suis avec la fondation de France sur Lyon neuro ou nous allons au groupe de paroles sous les conseils’ de notre neurologue je dit notre car ma fille et moi sommes’ face à cette terrible maladie ...c est en lisant vos témoignages que vous m avez donné le courage et la force d écrire et je vous en remercie à tous vous souhaitant beaucoup’ de courage merci à tous et toutes 

Bonsoir, Je viens de lire votre témoignage. C'est bouleversant. Je suis de tout cœur avec vous. Si vous voulez en parler au téléphone si ça vous fait du bien. Envoyez moi un message en mp et si vous le souhaitez on pourra discuter.Après c'est vraiment pas cool ce qu'a fait le mari de votre fille. Je comprends que vous soyez épuisée.

Bon courage à vous. 

cayou66 

bonsoir merci de votre réconfort cela me va droit au cœur c très gentil 

oui voici mon numéro 

0603931472

Bonjour

Moi c est celine et je suis très touchée par votre histoire. L épilepsie de mon fils de 16 ans nous est tombée dessus sans prévenir au mois d octobre et les traitements n y changent pas grand chose .Mon fils a surtout des myoclonies moi aussi je gère seule sa maladie séparée du papa. Je sais ce que vous traversez et je suis de tout cœur avec vous. N hésitez pas à envoyer des messages cela fais du bien de pouvoir en parler entre nous. Moi ça m aide car on est seule face à cette maladie. Courage à vous et à votre famille 

@Cayou66 bonjour ! Je vous invite à partager votre numéro de téléphone plutôt en message privé, afin que vous ne soyez pas importuné par d'autres personnes que celle à qui vous destiniez vos coordonnées. Vous pouvez à tout moment supprimer votre numéro en modifiant votre commentaire. Bonne journée à vous !

Bonjour Céline, vous avez énormément de courage. Cette maladie est terrible à vivre, à la fois pour le malade et son entourage.Vraiment vous et Cayou66 vous avez toute mon administration.Bon courage